Udruženje građana za pomoć obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ) prvi put je 26. jula obeležilo Međunarodni Goše dan kako bi se istakle potrebe dece i odraslih koji se suočavaju sa simptomima tog oboljenja. Oni su na simboličan način - trkom kroz centar Beograda ukazali na potrebu što ranijeg dijagnostikovanja i lečenja bolesti.
Gošeova bolest je genetsko oboljenje koje se javlja samo u slučajevima kada su oba roditelja nosioci neispravnog gena, a zastupljena je kod jedne od 100.000 osoba. Postoje tri tipa oboljenja, a najčešći je tip jedan, čiji su simptomi zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina.
Tip dva je najteži i javlja se kod beba, dok je tip tri hronični, utiče na centralni nervni sistem i vremenom napreduje, tako da uključuje i teškoće s očima, gubitak koordinacije i napade. Razvoj enzimske supstitucione terapije 1991. omogućio je lečenje koje spasava život mnogim obolelima. Međutim, u Srbiji se samo maloletni pacijenti leče tim terapijama o trošku države.
Trčali za obolele od Gošeove bolesti
Objavljeno
28.07.2014. 10:50h
→ 02.01.2017. 18:22h
Gošeova bolest je genetsko oboljenje koje se javlja kod jedne od 100.000 osoba