Biljana Jovanović, predsednica Udruženja građana za borbu protiv Gošeove bolesti (UGOŠ), najavila je sistemsko rešenje za lečenje ljudi koji se suočavaju s tim retkim oboljenjem, nakon što je donetna odluka da se dva takva pacijenta leče sredstvima iz budžeta, to jest obaveznog zdravstvenog osiguranja.
U Srbiji je oko 40 osoba obolelo od Gošeove bolesti i zasad se iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja leče samo deca - njih sedmoro. Ostali su na terapiji zahvaljujući humanitarnoj pomoći već 12 godina, ili su učešćem u kliničkim studijama sebi obezbedili lečenje u narednom periodu. Dva odrasla pacijenta nikad nisu dobila nikakvu terapiju, ali je to sada odlukom države promenjeno.
- To smatramo velikim napretkom i veoma smo zahvalni sadašnjem ministru zdravlja dr Zlatiboru Lončaru, koji je pokazao razumevanje za obolele i čini sve da u ovim teškim uslovima nađe najbolje rešenje za pacijente. U ovom trenutku očekujemo zvanično pisano obaveštenje Ministarstva zdravlja o sporazumu postignutom s farmaceutskom kućom koja već 12 godina donira lek - naglasila je Jovanovićeva.
Usled genetskom greškom nastalog nedostatka specifičnog enzima beta-glukocerebrozidaze, u ćelijama obolelih nije moguća razgradnja jedne vrste kompleksnih masti, glukocerebrozida. Nerazgrađene masti se nagomilavaju u svim ćelijama i izazivaju oštećenja njihove funkcije. Posebno velika akumulacija masti dešava se u tzv. čistačima tela, vrsti belih krvnih zrnaca - makrofagima.
Inače, Gošeova bolest je retko nasledno metaboličko oboljenje uzrokovano nedostatkom enzima beta-glukocerebrozidaze, koji ima ulogu u razgradnji kompleksnih masti u svim ćelijama.
Biljana Jovanović: Prvi put terapija i za odrasle o trošku države
Objavljeno
18.01.2015. 14:34h
→ 13:32h
Zahvalni smo ministru zdravlja dr Zlatiboru Lončaru, koji je pokazao izuzetno razumevanje za obolele