ŽIVOT SA PSORIJAZOM: Beže od mene kao da sam zarazan!

Vodio sam potpuno normalan život kao i moji vršnjaci, družio se, izlazio, radio neke povremene poslove. Jednog dana mom ocu je ustanovljen poslednji stadijum karcinoma i doktori su mu davali bukvalno još samo mesec dana života. To je bio veliki šok za celu porodicu. Sledećeg jutra probudio sam se sa crvenim pločama po celom telu.
Svrbele su, bolele i ljuštile se. Izgledalo je grozno. Gadio sam se sam sebe, počinje svoju priču Beograđanin Zoran M. Međutim, u toj situaciji nisam mislio na sebe, potpuno sam se posvetio ocu i želeo da provedem što više vremena s njim. Za tih mesec dana moja bolest je uznapredovala, najverovatnije kao posledica stresa.

Tek posle očeve sahrane obratio sam se lekaru jer više nisam mogao da izdržim. Dijagnostikovan mi je težak oblik psorijaze. Znao sam šta je to, jer je i moj otac imao, kao i moja pokojna baba, ali neki blaži oblik, tako da se skoro nije ni primećivala. Nikad nisam ni pomislio da bih mogao da je dobijem niti da će mi ta bolest potpuno promeniti život. Imao sam samo dvadeset pet godina i bio željan svega.

Važna je podrška

Shvatio sam da ću terapiju verovatno primati do kraja života i da moram da se pomirim s tim. Lako je reći, ali teško uraditi. Vi tada shvatate da više niste isti, da ne možete sve što i drugi i da vas na svakom koraku prate uplašeni pogledi, upiranje prstom, izbegavanje i odbijanje. To je veoma teško za mladog čoveka. Imao sam tu sreću da od prvih dana moje bolesti uz mene budu prijatelji iz detinjstva, kao i devojka. Oni su zajedno sa mnom prošli sve faze moje bolesti, branili me od ružnih komentara, pružali bezrezervnu podršku i pomoć. Da su me odbacili, ne znam šta bi bilo sa mnom.

Pre nekoliko godina učestvovao sam u jednoj kliničkoj studiji, u toku koje sam godinu dana uzimao biološku terapiju. Za to vreme ja sam se preporodio. Osećao sam se kao zdrav čovek, promene na koži su se povukle, osećao sam se bolje, jer čim nema vidljivih simptoma, ljudi se prema vama ponašaju normalno. Mogao sam i da se bavim sportom, što je doprinelo da mi težina sa 120 spadne na 80 kg. Mogao sam sve što sam poželeo. Nebo mi je bila granica. Nažalost, nakon završetka studije i primene te terapije koja, na moju veliku žalost, nije dostupna obolelima od psorijaze, bolest se vratila i ponovo zagospodarila mojim životom.

Skupa terapija i dugo lečenje

Danas pijem lekove za koje plaćam učešće od 50 odsto, što iznosi 5.000 dinara mesečno. Moram da se snalazim, a znam mnogo ljudi koji terapiju jednostavno ne uzimaju jer nemaju novca da plate. Noću celo telo mažem kremama i uvijam se u foliju da bi efekat bio što veći. Ne bi mi bilo teško da to radim povremeno, a ovako je iscrpljujuće i ponekad stvarno osetim da me volja i snaga napuštaju. Osim lekova, tri puta nedeljno idem na foto-terapiju, koja mi pomaže da koliko toliko držim bolest pod kontrolom.
Ona traje kratko, od minut do maksimalno deset minuta, ali treba da izdvojim vreme da dođem do te zdravstvene ustanove, da se svučem, primim terapiju, vratim… To podrazumeva da život i rad moram da prilagodim tom ritmu. Zaista sam srećan jer moj poslodavac ima sluha za moju bolest, što je danas veoma retko. Radim kao menadžer u jednom lokalu i u stalnom sam kontaktu s ljudima. Trudim se da niko ne primeti moju bolest, nosim dugačke rukave, nastojim da se ponašam normalno, ali nekad je svrab prosto neizdrživ pa moram da se češem, a krene i krv. Dok razgovaram s nekim, stalno razmišljam o tome da li on sluša šta mu pričam ili gleda moju kožu. Jednostavno, opterećen sam svojom bolešću i to mi mnogo otežava život.

Diskriminacija na poslu

Pre nekoliko godina konkurisao sam za posao u firmi s kojom sam ranije sarađivao. Ubedili su me da žele baš mene za to radno mesto, tako da sam bio siguran da će me zaposliti. Trebalo je da popunim neki upitnik gde je, između ostalog, bilo pitanje da li bolujete od neke bolesti. Potpuno iskreno naveo sam od čega sam bolestan i koju terapiju primam. I, gle čuda, nikad me više nisu ni pozvali! Ne mogu sto odsto da tvdim da je razlog odbijanja bila baš moja bolest, ali sve ukazuje na to, jer sam ispunjavao sve druge kriterijume.

Ponekad je neizdrživo

Doživeo sam brojne vidove diskriminacije. Na primer, letos sam izveo ćerkicu u park koji je bio prepun dece. Ja sam sedeo na klupi i gledao je kako se igra. Ljudi bi prilazili da pitaju da li je slobodno da sednu, ali kada bi zapazili moju kožu, okretali bi se i odlazili. Na kupalištu sam doživeo da se oko mene napravi prazan prostor – ljudi neće da se kupaju s nekim čija koža izgleda grozno, jer sigurno misle da je zarazan. Koliko god da ste snažni, ponekad jednostavno ne možete da izdržite. Bezbroj puta sam, dok sam bio mlađi, plakao kada stignem kući i padao u depresiju. Sada mi nije problem da skinem odeću na bazenu ili reci, ali izbegavam to zbog drugih. Takođe, ne vodim ni ćerku u školu ili na rođendane, jer ne želim da je dovodim u neprijatnu situaciju, da je drugari zadirkuju i ismevaju. Pokušavam da je zaštitim koliko god mogu, ali pritom moja porodica najviše trpi, kaže Zoran.

Tekst: Vanja Ostojić

Oko 150.000 ljudi u Srbiji boluje od psorijaze, od čega je skoro 15.000 mlađe od 18 godina

Psorijaza je imunološka, genetski predodređena, hronična sistematska bolest, koja podjednako pogađamuškarce, žene i decu, a najčešće se javlja između 15. i 25. godine

Pacijenti oboleli od psorijaze 7 puta češće dožive infarkt miokarda

Pridružene bolesti psorijazi jesu gojaznost, povišen holesterol, hipertenzija, dijabetes...

Oko 15.000 ljudi u Srbiji ima težak oblik bolesti, što znači da su im zahvaćeni zglobovi ili takozvane nezgodne regije poput tabana i šaka, kosmati deo glave, genitalije ili oko 90 odsto kože

U Srbiji nema odgovarajuće biološke terapije za lečenje ove bolesti