BEOGRAD - Ne tražim novac od građana Srbije, tražim od države da reaguje i pomogne svojoj bolesnoj deci! Nisam jedini s retkom bolešću i svima nama potrebno je trajno, sistemsko rešenje. Želim da se naš glas čuje!
Ovo za Kurir kaže Nenad Pavlović (16) iz beogradskog Bloka 45, čiji je video „Poruka državnom vrhu“ poslednjih dana toliko uzburkao javnost da je reagovao i premijer Srbije Aleksandar Vučić.
Nenad je u potresnom klipu objasnio da boluje od izuzetno retke bolesti krvi - paroksizmalne noćne hemoglobinurije (PH), ali da za njegovo lečenje država - nema novca.
U razgovoru za Kurir kaže da je juče saznao da je za italijanski lek „soliris“, kojim bi se njegova bolest držala pod kontrolom, potrebno neverovatnih - 450.000 evra godišnje. Do kraja života!
- PH mi je dijagnostikovan tek početkom prošle godine, pošto se do ove dijagnoze sporo i teško dolazilo. Problemi su počeli kad sam imao dve godine, krenulo je s jakim gušenjima i alergijama. U pubertetu sam imao anemiju i lošu krvnu sliku - priča Nenad.
Sve češće je dobijao nesnosne bolove u želucu.
-Država mora to sistemski da reši. Ne može za druge stvari da se ima novca, a za bolesnu decu da nema!
Poruka došla i do njih
POMAŽU I VUČIĆ I LONČAR
Nenadov video-klip u kojem je izložio svoj problem tviteraši su poslali i premijeru Vučiću, koji je javno obećao da će „uraditi sve da pomogne“. Takođe, Pavlović danas treba da se sastane s ministrom zdravlja Zlatiborom Lončarom.
Činjenice
PAROKSIZMALNA NOĆNA HEMOGLOBINURIJA
PH je veoma retka vrsta stečene anemije
Naziva se noćna jer je obolelom gore posle spavanja
Nije poznat uzrok bolesti, a ne postoji ni adekvatna terapija
Karakteriše je progresivna anemija, pojava tamno obojene mokraće, bolovi u trbuhu, glavobolja
Intravaskularna tromboza je najčešći uzrok smrti bolesnika sa ovom bolešću
Može da pređe u mijeloblastnu leukemiju