Ispovest
ISPOVEST MAJKE ČIJA ĆERKA IMA EPIDERMOLIZNU BULOZU: Naša svakodnevica je igranka bez prestanka
Tinejdžerka Ana Vukadinović od rođenja boluje od bulozne epidermolize, koja prouzrokuje svakodnevno otvaranje plikova i rana po telu i za koju još nema leka.
Dok su se druga deca radosno jurila ispred zgrade, mala Ana (13) detinjstvo je uglavnom provodila u stanu, gledajući kroz prozor. Nije mogla bezbrižno da se igra s njima da je nehotice ne bi povredili, jer joj se po telu svakodnevno stvaraju rane. U pitanju je retko oboljenje kože: bulozna epidermoliza, od koje u Srbiji boluje 36 osoba. Radi njihove preosetljivosti, obolele mališane nazivaju i „deca leptiri”. Anina majka Mirjana Vukadinović otkriva kako izgleda njihova svakodnevna borba.
– Ani je bolest otkrivena već drugog dana otkako je došla na svet. Odmah po rođenju nisu znali šta je, mislili su da je neka infekcija, a po nožicama joj se odvojila koža i pojavili su se plikovi. U Dečjoj bolnici u Tiršovoj dermatolog je suprugu i meni saopštio da je u pitanju epidermoliza buloza. Bili smo u šoku! Očekivali smo zdravu bebu, jer je tokom cele trudnoće sve bilo u redu. Nismo znali kakva je to bolest, ali smo se nadali da je infekcija koja će proći. Za tu bolest retko ko je tada i čuo, nismo znali kome da se obratimo, a bilo je mnogo pitanja i nedoumica. Niko nije znao da nam kaže šta tačno treba da radimo. Posle našeg petog boravka na Dermato-venerološkoj klinici na dečje odeljenje stigao je dečak sa istim oboljenjem. Uspostavila sam kontakt s njegovom majkom i ona mi je prenela svoja iskustva, a kasnije smo se snalazili sami – priča naša sagovornica.
Uobičajene radnje poput oblačenja ili obedovanja, kojima zdravi ljudi ne pridaju posebnu pažnju, Vukadinovićima su veliki izazov.
Previjanje traje više sati
– Naša svakodnevica je igranka bez prestanka. Svaki dan nam donosi nešto novo. Od momenta kada se Ana probudi, ne znamo šta nas čeka. Da li se otvorila nova rana, da li može da otvori usta i guta, da li je žulja oko... Veliki problem je to što kod ove bolesti nije zahvaćena samo koža, već je oštećena i sluzokoža svih unutrašnjih organa, pa je ishrana otežana, zubi brzo propadaju, oči su stalno suve, a otežano je i pražnjenje creva i bešike. Većina obolelih jede mekšu, pasiranu hranu da bi se sprečile povrede, a obavezni su i dodatni vitamini, proteini, minerali, jer se hranljivi sastojci gube usled stalnog otvaranja rana, pa je i anemija čest pratilac. Još jedna poteškoća je pronalaženje odgovarajuće obuće i odeće, koja treba da je što mekša – ističe Mirjana.
Najvažnija stavka u nezi ovih pacijenata jeste svakodnevno previjanje.
– To traje od jednog do četiri sata, zavisno od Aninog stanja, a često joj dajemo i analgetike. Za previjanje su nam potrebna mnoga sredstva za negu, pa nam prijatelji često u šali kažu kako u stanu imamo pravu ambulantu. Prvo skidamo zavoje, kupamo je, zatim ispiramo rane, mažemo, previjamo sterilnim gazama i „mepileksima”, a nakon svega toga stavljamo zavoje i „tubifaste”. Sve je to mučno i dugo traje, pa pustimo muziku da bismo skrenuli misli. Kada sve to obavimo, tek onda gledamo da li smo spremni za dalje svakodnevne obaveze, odlazak u školu – objašnjava Anina majka.
Spoljni uslovi su još jedan faktor od kojeg zavisi opšte stanje obolelih. Osim toga, oni vole iste stvari kao i svi drugi, u skladu sa svojim mogućnostima.
Specijalni uslovi
– Jako sunce i visoka temperatura veoma smetaju Ani, pa bi bez klima-uređaja život bio nemoguć. S druge strane, morska voda i suvlja klima joj prijaju, tako da idemo na more. Ana se popodne kupa i to joj baš godi. Ne idemo na bazen zbog velike gužve i rizika od inficiranja rana. Uprkos svim poteškoćama, drugačijeg načina života i tereta bolesti, Ana je vesela devojčica koja pohađa sedmi razred i voli sve što vole njeni vršnjaci. Druženje se svodi na ono što ona može da radi, a velika podrška joj je stariji brat. Sportom nije mogla da se bavi da se ne bi povređivala, ali voli da trči i vozi bicikl kad god može. Voli društvene igre, obožava da čita i sluša muziku. Sada ima potpuno ista interesovanja kao i ostali tinejdžeri. Njena opsesija su društvene mreže i blogovi –priča naša sagovornica.
Mnoge stvari su bile bolne majci tokom svih ovih godina Aninog odrastanja, ali su vremenom obe ojačale pa na sve gledaju drugim očima.
– Teško mi je padalo prvo to što Ana ne može ni polovinu stvari da proživi kao njene drugarice, zatim kada mi je postavljala pitanja kada će je sve ovo proći i zašto ne može kao druga deca da se igra, juri... Sada smo zajedno u svemu, pokušavamo sve da ispratimo, znamo da nije jedina na svetu s tom bolešću i nikada ne gubimo nadu, čak ni kada je najteže. Moja najveća snaga je upravo Ana, njen osmeh i volja za životom – ističe Mirjana Vukadinović.
Tekst: Vanja Ostojić
– Ani je bolest otkrivena već drugog dana otkako je došla na svet. Odmah po rođenju nisu znali šta je, mislili su da je neka infekcija, a po nožicama joj se odvojila koža i pojavili su se plikovi. U Dečjoj bolnici u Tiršovoj dermatolog je suprugu i meni saopštio da je u pitanju epidermoliza buloza. Bili smo u šoku! Očekivali smo zdravu bebu, jer je tokom cele trudnoće sve bilo u redu. Nismo znali kakva je to bolest, ali smo se nadali da je infekcija koja će proći. Za tu bolest retko ko je tada i čuo, nismo znali kome da se obratimo, a bilo je mnogo pitanja i nedoumica. Niko nije znao da nam kaže šta tačno treba da radimo. Posle našeg petog boravka na Dermato-venerološkoj klinici na dečje odeljenje stigao je dečak sa istim oboljenjem. Uspostavila sam kontakt s njegovom majkom i ona mi je prenela svoja iskustva, a kasnije smo se snalazili sami – priča naša sagovornica.
Uobičajene radnje poput oblačenja ili obedovanja, kojima zdravi ljudi ne pridaju posebnu pažnju, Vukadinovićima su veliki izazov.
Previjanje traje više sati
– Naša svakodnevica je igranka bez prestanka. Svaki dan nam donosi nešto novo. Od momenta kada se Ana probudi, ne znamo šta nas čeka. Da li se otvorila nova rana, da li može da otvori usta i guta, da li je žulja oko... Veliki problem je to što kod ove bolesti nije zahvaćena samo koža, već je oštećena i sluzokoža svih unutrašnjih organa, pa je ishrana otežana, zubi brzo propadaju, oči su stalno suve, a otežano je i pražnjenje creva i bešike. Većina obolelih jede mekšu, pasiranu hranu da bi se sprečile povrede, a obavezni su i dodatni vitamini, proteini, minerali, jer se hranljivi sastojci gube usled stalnog otvaranja rana, pa je i anemija čest pratilac. Još jedna poteškoća je pronalaženje odgovarajuće obuće i odeće, koja treba da je što mekša – ističe Mirjana.
Najvažnija stavka u nezi ovih pacijenata jeste svakodnevno previjanje.
– To traje od jednog do četiri sata, zavisno od Aninog stanja, a često joj dajemo i analgetike. Za previjanje su nam potrebna mnoga sredstva za negu, pa nam prijatelji često u šali kažu kako u stanu imamo pravu ambulantu. Prvo skidamo zavoje, kupamo je, zatim ispiramo rane, mažemo, previjamo sterilnim gazama i „mepileksima”, a nakon svega toga stavljamo zavoje i „tubifaste”. Sve je to mučno i dugo traje, pa pustimo muziku da bismo skrenuli misli. Kada sve to obavimo, tek onda gledamo da li smo spremni za dalje svakodnevne obaveze, odlazak u školu – objašnjava Anina majka.
Spoljni uslovi su još jedan faktor od kojeg zavisi opšte stanje obolelih. Osim toga, oni vole iste stvari kao i svi drugi, u skladu sa svojim mogućnostima.
Specijalni uslovi
– Jako sunce i visoka temperatura veoma smetaju Ani, pa bi bez klima-uređaja život bio nemoguć. S druge strane, morska voda i suvlja klima joj prijaju, tako da idemo na more. Ana se popodne kupa i to joj baš godi. Ne idemo na bazen zbog velike gužve i rizika od inficiranja rana. Uprkos svim poteškoćama, drugačijeg načina života i tereta bolesti, Ana je vesela devojčica koja pohađa sedmi razred i voli sve što vole njeni vršnjaci. Druženje se svodi na ono što ona može da radi, a velika podrška joj je stariji brat. Sportom nije mogla da se bavi da se ne bi povređivala, ali voli da trči i vozi bicikl kad god može. Voli društvene igre, obožava da čita i sluša muziku. Sada ima potpuno ista interesovanja kao i ostali tinejdžeri. Njena opsesija su društvene mreže i blogovi –priča naša sagovornica.
Mnoge stvari su bile bolne majci tokom svih ovih godina Aninog odrastanja, ali su vremenom obe ojačale pa na sve gledaju drugim očima.
– Teško mi je padalo prvo to što Ana ne može ni polovinu stvari da proživi kao njene drugarice, zatim kada mi je postavljala pitanja kada će je sve ovo proći i zašto ne može kao druga deca da se igra, juri... Sada smo zajedno u svemu, pokušavamo sve da ispratimo, znamo da nije jedina na svetu s tom bolešću i nikada ne gubimo nadu, čak ni kada je najteže. Moja najveća snaga je upravo Ana, njen osmeh i volja za životom – ističe Mirjana Vukadinović.
Tekst: Vanja Ostojić
Retka bolest
Bulozna epidermoliza je bolest kože i sluzokože kod koje povrede nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali uz stvaranje velikih rana i površina pod plikovima. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Uzrok je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili s potkožnim vezivnim tkivom. Bolest je nasledna ili stečena tokom života, ali nije zarazna, tako da oboleli ne predstavlja opasnost po druge ljude. Naučnici još uvek pokušavaju da utvrde pravi uzrok ove bolesti i pronađu lek za nju.