NORBS: Težak položaj obolelih od retkih bolesti
BEOGRAD - Predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) ukazali su da nema pozitivnih pomaka u lečenju obolelih od retkih bolesti, iako je lečenje od takvih bolesti pre godinu dana definisano srpskim zakonodavstvom.
Predsednica NORBS-a Jelena Milošević rekla je da je izmenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenom osiguranju pre godinu dana formiran Fond za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja i da se još nijedna obolela osoba ne leči sredstvima iz tog Fonda.
Kako je kazala, Fond je odmah po formiranju prenet u nadležnost Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) i NORBS nije uključen u njegov rad.
Fond za retke bolesti se finansira delom iz budžeta, a delom iz poreza za igre na sreću.
Milošević je kazala i da je tada obećano da će tri člana NORBS-a učestvovati u radu Komisije za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja, ali da NORBS ipak nije uključen, a da je i ta komisija preneta u nadležnost RFZO-a.
Ona je apelovala na budućeg ministra zdravlja i rada i socijalne politike da se angažuju i poboljšaju položaj obolelih od retkih bolesti.
Predstavnica Udruženja za pomoć i podršku obolelih od Gošeove bolesti Darinka Šulić je rekla da je u Srbiji 31 osoba obolela od te bolesti i da se niko ne leči o trošku države.
"Njihovo lečenje je dovedeno u pitanje, jer će uskoro ostati bez terapije čak i kroz kliničku studiju. Ni humanitarna pomoć ne dolazi od marta", rekla je ona.
Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog od 2.000 ljudi, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe - kod jednog u nekoliko desetina hiljada ili miliona ljudi. Oboleli od retkih bolesti u Srbiji u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene zaštite.