Povodom Dana retkih bolesti, koji se danas obeležava, NORBS navodi da se retka bolest definiše kao ona koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika
U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi, kaže izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka i dodaje da ima pomaka u lečenju i da je za ovu godinu planiran budžet za terapije od 1,1 milijardu dinara, uz nove inovativne lekove za obolele.
Povodom Dana retkih bolesti, koji se danas obeležava, NORBS navodi da se retka bolest definiše kao ona koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih retkih bolesti, a procene su, kako navode, da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest. Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, od koje 30 odsto umre pre navršene pete godine.
Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija, koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava s tim da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kad terapija ne postoji.
B. K.