Kada sam završila u kolicima, znala sam da to nije privremeno, već da su to moje "nove noge". Ipak, uvek sam bila pozitivna i nikada se nisam predala, priča Iva Ignjatović (24), devojka iz Beograda koja je u trećoj godini života saznala da boluje od spinalne mišićne atrofije, doskora neizlečivog oboljenja.
Sve je počelo 1995. godine, kada je Ivu pogodio virus. Roditelji su je odveli kod lekara i tada saznali strašnu istinu.
"Simptomi bolesti su se prvi put pojavili nakon teškog virusa koji me je zahvatio sa samo dve i po godine. Tada su raznim analizama lekari ustanovili da bolujem od spinalne mišićne atrofije (SMA), tipa 3, bolesti za koju u to doba nije bilo leka. Simptomi su se ispoljili kroz često umaranje, iznenadno padanje tokom hodanja, gušenje tokom običnih prehlada, zbog oslabljenosti funkcije pluća... Zato svi koji bolujemo od SMA često kažemo da i najblaža prehlada može da bude pogubna po nas. Od kada su mi bolest dijagnostifikovali često sam slušala priče lekara: "Na pragu smo da pronađemo lek...", ali taj "prag" godinama nisam dočekala, sve do sada", započinje priču Iva Ignjatović.
Sedam godina kasnije, pod uticajem simptoma bolesti, Iva završava u kolicima. Iako je do tada sve prihvatala pozitivno, nije joj bilo svejedno kada je shvatila da će život najverovatnije provesti prikovana za kolica.
"Nisu to bile štake, koje bih privremeno koristila ili bilo kakvo pomagalo, već moje "nove noge". Nisam se tada previše osvrtala na činjenicu da koristim kolica, već sam stavila akcenat na zezanje uz pomoć njih, jurila sam se sa društvom i izvodila svakakve vratolomije. Iako sam bila jako mlada kada se sve to dogodilo, mislila sam na budućnost. Održavala sam nožne mišiće vožnjom bicikla, no ipak vremenom je to postalo veoma naporno. Nikada nisam izgubila osećaj u nogama, pa i dan-danas bez problema pomeram noge i vežbam nožne mišiće, radi jačanja i usporavanja atrofije", ističe uporna devojka.
Roditelji, rodbina i prijatelji oduvek su bili uz nju i pokušavali su da njen život učine što kvalitetnijim i lepšim. Međutim, kako kaže, bolest je izuzetno teška, pa je kroz ceo život ograničavala u mnogim dnevnim aktivnostima, ali i u želji da ide na mesta koja su joj bila u potpunosti neprilagođena.
"U Osnovnoj školi "Laza Kostić" od prvog do poslednjeg dana sam stvarala predivna prijateljstva i uz ljude koji su tu školu pohađali i koji su u njoj radili nikada se nisam osećala različitom. Međutim, kada sam prešla u srednju školu situacija je bila malo drugačija. Prvenstveno sam "prisilno" upisala tu gimnaziju, jer je jedina bila pristupačna i po pitanju prilagođenosti za kolica i zbog udaljenosti – uz svakodnevno rizikovanje i prelaženje ulice na opasnoj raskrsnici, jer drugačije nije bilo moguće. Drugari iz škole su težili nekim svojim ciljevima i u tome smo se razmimoilazili, ali kada je bilo potrebno, bili smo jedni uz druge. Bolest me je samo fizički sputavala, ako se na primer, kabinet određenog predmeta nalazio na spratu, do kojeg se moze doći isključivo stepenicama, ili se dešavalo da ne mogu da odem sa društvom na neke od ekskurzija, jer hoteli u mestima na koja se išlo nisu bili prilagođeni", objašnjava Ignjatovićeva.
Danas ona radi kao prevodilac stručne literature sa srpskog na engleski jezik za jednu firmu. Izlazi sa društvom, crta i piše. Kako kaže oduvek je bila pozitivna, ali joj se neretko dešavalo da se iznervira zbog nepravde.
"Svakako sam se uvek trudila da budem pozitivna, jer sam svesna da ima i gorih slučajeva, čak baš sa SMA dijagnozom. I na ulici ljudi često pogledima punih sažaljenja gledaju u mene. Ponekad ljudi toliko bulje da se zapitam da li me tako gledaju zato što nisam ista kao oni ili me možda gledaju zato što sam tog dana nešto posebno sređena i lepa", pita se Iva.
Oko 50 obolelih u Srbiji
Surove posledice ovog genetskog poremećaja u Srbiji, osim Ive Ignjatović, trpi još oko 50 osoba, pokazuju podaci Udruženja "SMA Srbija" koje okuplja obolele i članove njihovih porodica.
Nakon decenije i po istraživanja, u Sjedinjenim Američkim Državama krajem prošle godine registrovan je lek "spinraza", za sve tipove SMA. Lek je odobren i u EU. Dok neke zemlje već pregovaraju sa proizvođačem, Srbija još nije načinila konkretan korak.
Moja bolest tiho napreduje. Kičma mi se iskrivila, dijagnostifikovana mi je i izražena skolioza, mišići su znatno oslabili, ali ih još održavam aktivnim, uz pomoć vežbi koje svakodnevno radim. Trenutno se osećam dobro, optimistično i nadam se u ime svih nas, obolelih od SMA, da ćemo dobiti neophodnu terapiju i da ćemo doživeti duboku starost sa svojim bližnjima, jer svako živo biće barem toliko zaslužuje. Srbija može da napravi najznačajniji korak za sve nas u septembru, ako odluče da lek bude na budžetu države za 2018. godinu. Neke zemlje čak koriste "besplatne uzorke" u vidu donacija tog leka, a mnoge su ga i same kupile, jer imaju sredstava za to. Jedna doza košta, u zavisnosti od državnog budzeta, oko 85.000 evra. Prve godine uzima se šest doza, svake naredne po tri i tako do kraja života", kaže hrabra mlada Beograđanka i dodaje da bi, sudeći prema istraživanjima, nakon nekoliko doza sigurno prohodala. Ali ako bolest uzme maha, ti lekovi neće delovati, pa su joj potrebni što pre.
"Apelujem, molim, pozivam sve ljude da se slikaju kao i ja, sa ovim natpisom, i objave na svojim profilima na društvenim mrežama u vidu profilne slike, kako bismo privukli pažnju i kako bi vlast u Srbiji shvatila da postojimo i mi, kojima je pomoć neophodna", poručuje Iva Ignjatović.
(Kurir.rs/Blic/Marija Antonijević/Foto: Printscreen/Facebook)
POGLEDAJTE BONUS VIDEO:
Darija ide na lečenje! Pomogli građani, država nije dala ni dinara!