ZA MALOG MATIJU POSTOJI NADA: Roditelji se bore da i Srbija odobri lek, ali vreme ističe dok bolest uzima maha
On bi sve. Iako ima samo godinu dana i deset meseci, Matija bi puzao, trčao, igrao se, čučao u pesku...sve bi.
Ovaj mališan najlepšeg osmeha boluje od spinalne mišićne atrofije, surove bolesti od koje svake godine u Srbiji oboli od 6 do 10 dece.
Kada smo došli u dom porodice Jovović, prvo što nas je dočekalo bio je njegov radoznali pogled i osmeh. U maminom krilu on je najbezbedniji i najsrećniji. Odvažan je. Hrabar. Priča. Tačno zna šta želi.
Ne stidi se, i goste brzo prihvata. Iako smo ko zna koja grupa novinara koja je razgovarala sa njegovom mamom Oliverom, koja je inače predsednik Udruženja "SMA Srbija", on je bio potpuno opušten.
Pokazao nam je mimikom i ručicama da tata "cika" (slika), baš kao i naš Filip fotoreporter. Pričao je. Tražio je dudu kad je hteo, vodu kad je bio žedan. Klopao je smoki kao veliki dečak. I to prepametan dečak.
Naizgled, Matija je dete kao i svi drugi. Prepun života.
Ipak, ono što je najtužnije vezano za ovog dečaka jeste to da je država ta koja njemu, kao i mnogim mališanima potpisuje smrtnu presudu, a ne mora!
Od retke bolesti od koje boluje dečak koji je pomno pratio naš razgovor, boluje još 63 osobe. Njemu kao i mnogima ne mora biti potpisana smrtna presuda jer lek za ovu bolest i zaustavljanje njenog progresa postoji.
Ako se sa terapijom počne na vreme, može se zaustvaiti napredak bolesti, a oboleli od SMA mogu voditi koliko-toliko normalan život. Obolelih, inače, od ove bolesti u Srbiji, ima registrovano 64 osoba.
- U ovom uzrastu on bi već trebalo da hoda kao svi njegovi vršnjaci.Umesto toga, stalno je u nečijem naručju, a da bi bilo šta dohvatio moramo da ga nosimo po kući. Takođe, on ne sme ni da sedi ako nije naslonjen na nešto... - priča Olivera za Espreso.
Ono što njegove roditelje najviše brine jeste to da se zdravstveno stanje svih obolelih od SMA pa tako i njihovog mezimčeta, svakodnevno pogoršava.
Više puta sam ponovima poruku za državu: Kako neko može da gleda decu da umiru, a da zna da lek postoji? Nema mi razlike između toga kada neko prisloni pištolj i ubije nekog – oni su ubice - kaže Marija.
Deca sa SMA se rađaju bez gena SMN1, a bolest se manifestuje postepenom ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što je hodanje, gutanje, varenje hrane, disanje.
Vremenom čak ih i disanjem gube snagu...a leka ima...
Lek je odobren u Americi i Kanadi, pa i u Evropi. Neke države već su krenule u procedure odobrenja i obezbeđenja leka za svoje građane.
- Mi, udruženi roditelji koji smo osnovali samo udruženje, borimo se za to da se lek odobri i u Srbiji i da ga dobiju svi oboleli od SMA. Nadamo se da će tako biti jer sam je sam lek preskup. Terapija košta 90. 000 evra u prvoj godini, a obolelima je za prvu godinu potrebno oko 540.000 evra. Niko u Srbiji taj novac nema, zbog čega je država ta koja bolesnima mora pomoći!
Sat otkucava.
Dok Matija uvrće maminu kosu, koja je njegova najveća heroina, i drži uvo uspavljujući se, sekunde i minuti prolaze. Dok spava, sat i dalje kuca. Vreme otkucava. A bolest? Ona tinja, razvija se, i njegovo slabašno telo dodatno slabi.
Šta Srbija čeka?
Šta čeka država koja za Savet i Kancelariju za saradnju sa Rusijom i Kinom, kojom rukovode bivši predsednik Tomislav Nikolić i njegovi kadrovi, a koji javnosti se ne polažu računi čime se ona konkretno bavi, mesečno izdvaja oko milion evra iz džepa srpskih poreskih obveznika?
Zašto bolesna deca čekaju u zemlji u kojoj Jorgovanka Tabaković za uniforme za „poslugu“ izdvaja čak 11 miliona dinara?
Da li su nam fontane, vozni parkovi i kecelje bitniji od ljudskih života?
Vi koji o tome odlučujete, vi na čelu države, ministri, poslanici, šefovi... Pogledajte Matiju u oči, i pre odgovora - razmislite još jednom.
A Matija, i oni slični njemu, oni će čekati - onoliko koliko mogu.
(Kurir.rs/Espreso.co.rs, S.Trajković)