(FOTO) ZA NJIHOVU BOLEST NEMA LEKA: Sestrice Džesika (2) i Nikol (5) boluju od teškog poremećaja, najverovatnije neće doživeti pubertet
Sestrice Džesika (2) i Nikol (5) Rič iz Velike Britanije boluju od retke Batenove bolesti, genetskog poremećaja koji se manifestuje postepenim gubitkom vida i hoda, a izaziva i demenciju. Leka za ovaj poremećaj za sada nema, a prognoze nisu dobre - devojčice verovatno neće doživeti tinejdžerske godine.
Roditelji Gail i Metju su uočili da devojčice imaju problema s komunikacijom jer do svoje druge godine nisu progovorile ni rieči. Nikol je već oko rođenja mlađe sestre 2015. postala nestabilna na nogama. Ubrzo su joj lekari dijagnostifikovali Batenovu bolest, a posle nekoliko meseci potvrđena je i kod mlađe devojčice.
Trenutno su na terapiji za koju lekari veruju da će usporiti napredak opake bolesti. Mlađa Džesika po svoju terapiju morala je u Nemačku, a Nikol je na eksperimentalnom lečenju u Londonu što roditelji moraju sami da finansiraju.
"Potrebno je hitno izmeniti način na koji se prikuplja novac za lečenje u Britaniji jer svako dete zaslužuje šansu", rekla je majka Gejl koja je pokrenula peticiju kako bi Nacionalno zdravstvo finansiralo eksperimentalno lečenje. Otvoren je i fond za prikupljanje pomoći.
Kurir.rs/Dejli mejl
Foto: Fejsbuk