“Ima tri stvari koje se ne daju sakriti, govorili su Osmanlije, a to su: ljubav, kašalj i siromaštvo”, zapisao je Ivo Andrić u romanu “Na Drini ćuprija”.
Moj sagovornik se može opisati na tragu ove misli slavnog nobelovca.
Kašalj kao simptom mnogih bolesti koje leče pulmolozi - a on je danas jedan od najboljih srpskih i evropskih pulmologa.
Zbog ljubavi prema pacijentima i nesebične borbe za njihovo zdravlje postao je jedan od omiljenih pedijatara u ovoj zemlji.
A priča o siromaštvu je priča o njegovoj borbi da tokom godina sankcija i NATO bombardovanja, kada lekova nije bilo, obezbedi negu i lečenje svojim pacijentima.
Razgovor sa dr Predragom Minićem, redovnim profesorom Medicinskog fakulteta u Beogradu i načelnikom pulmologije na Institut za majku i dete “dr Vukan Čupić” počinjem o nečemu što je uspeo da uradi, a što do sada nijednom lekaru u Srbiji nije pošlo za rukom - organizovao je Evropski kongres o cističnoj fibrozi u Srbiji, što je prvi put da se ovaj veliki događaj odigrava u zemlji koja nije članica EU.
“Kongres je bio pun uspeh. Po vokaciji je bio evropski ali je po formatu imao sve elemente svetskog kongresa. Bilo je ljudi od Novog Zelanda do Kanade, Severne Amerike... Presedan je u tome što je ovo prvi put organizovano van zemalja EU. Kongres je izgledao svetski. Nikada u našoj zemlji nisam prisustvovao kongresu sa takvom sadržinom, organizacijom, logistikom. To nije samo moje mišljenje već je to utisak i onih koji su bili najkritičniji prema nama. Neki od njih su kako su mi sami priznali sa izrazom neverice na licu došli u Srbiju. Njih 85 osto njih iz najbogatijih zemalja EU ne bi došlo ni sad ni možda u skoroj budućnosti. A sada odlaze sa puno odličnih utisaka i sa promenjenom slikom o našoj zemlji. To je jedan od ciljeva koje sam pokušavao da postignem - da poboljšam stanje svojih bolesnika, da poboljšam njihovu perspektivu,ali i kao patriota i kao lojalni građanin ove zemlje da promenim sliku o nama koja postoji u glavama tih ljudi. To su sve doktori medicine, doktori nauka koji u svojim sredinama imaju uticaj na formiranje javnog mnenja o tome kako se misli o drugim zemljama”, kaže dr Minić.
Ističe da su mnogi strani stručnjaci promenili sliku o našem zdravstvenom sistemu.
“Predrasude su, ako ih je bilo, nestale a nešto i nisu bile predrasude. Predrasuda je kad imate zaključak bez objekta a mi objektivbno imamo u našem zdravstvenom sistemu, barem što se tiče lečenja bolesnika sa cističnom fibrozom još velikih problema. Ali te probleme imaju i druge zemlje u okruženju. Najvažnija stvar je u tome što se u čitavom svetu pa i kod nas uvećava broj odraslih bolesnika sa cističnom fibrozom”, napominje dr Minić.
Nekada je bilo čudo da dete doživi drugi rođendan sa ovom bolešću.
“Onda je vremenom bilo pravo čudo da doživi da pođe u školu, a danas mi imamo bolsnike koji su pozavršavali fakultete, aktivni su članovi zajednice i to je glavna promena. Sve to zbog toga što su se metodi lečenja vrlo usavršili. Agresivno lečenje infekcija takođe se usavršilo, a i bolesnici se prate u specijalizovanim centrima za lečenje ove bolesti. Kod nas 31 odsto bolesnika je u odraslom uzrastu. U najrazvijenijim zemljama sveta kakve su Danska i Švedska tih bolesnika je dvostruko više, tako da cistična fibroza koja je nekad bila isključivo bolest dece, sada postaje bolest pretežno odraslih. Kod nas je to za sada najviše i dalje bolest dece. Predviđanja su da će do 2025. godine u Srbiji biti 68 odsto bolesnika odraslih više. Mi za sada nemamo još dobro edukovane doktore za odrasle koji bi prihvatili brigu o ovim bolesnicima. To je i bio razlog moje inicijative da se jedan od predkonferencijskih kurseva bude posvećen doktorima za odrasle a u vezi sa lečenjem cistične fibroze. Bio je to odličan odziv, ali morao sam malo da pritisnem kolege interniste da odgovore kako treba”, rekao je dr Minić.
Cistična fibroza, moramo reći, je zapravo sistemska bolest a ne bolest samo jednog organa,
“Vi očigledno ovome znate više od naših brojnih doktora. Tačno, cistična fibroza nije bolest jednog sistema organa već je ona višestistemska. Ali najveći broj komplikacija posebno onih opasnih su vezane za pluća. Tačnije 94 odsto bolesnika umire zbog posledica plućnih komplikacija. To je razlog zbog čega se ovom bolešću bave pulmolozi. Ova bolest zahteva sve od glave pa do, ne baš do pete, ali blizu. Postoji bolest sinusa, pluća, srca koje popušta kada se razvije teška plućna bolest, bolest jetre, pankreasa. Čovek da bi se bavio cističnom fibrozom pored velikog poznavanja poremećaja transporta elektrolita kroz membranu, biohemisjkih poremećaja mora da zna mnogo medicine.”
Ova bolest je retka ali najčešća od svih retkih bolesti.
“To je bolest belaca i njeno lečenje nije jeftino. Razvoj lekova i ulaganje društva u njenu kontrolu lečenja nije malo. Kod nas u ovom delu Evrope su vidljive velike razlike u obezbeđivanju kvaliteta nege pacijenata koje postoje između Istočne i Zapadne Evrope. To je Evropska asocijacija prepoznala. Prepoznala je da te razlike ponekad bivaju i neprihvatljive. Zbog toga je htela da jedan od svojih fokusa prebaci na ovaj deo Istočne Evrope i da te razlike koriguje. Prvi korak je bio izlazak u zemlje Istočne Evrope i organizaciju takvog sastanka u ovom području”, kaže dr Minić.
Prema njegovim rečima nije čudno što je baš Srbija izabrana za ovako veliki i značajan događaj, iako su u našoj okolini brojne zemlje Istočne Evrope članice EU.
“Prepoznali su snagu našeg Centra, prepoznali su našu inicijativu, a pre svega su prepoznali naše rezultate. Mi smo na ovom polju napravili zaista pravi preporod što se tiče lečenja pacijenata sa cističnom fibrozom. Jer posle rata, posle sankcija, nas je zateklo jedno devastirajuće stanje”, kaže dr Minić.
Tih godina sankcija i bombardovanja kreće borba dr Minića i njegovog tima da se oboleloj deci pomogne na što bolji način.
“Ja sam ovaj posao izabrao da se borim za bolesnike. A naši bolesnici su zbog nedostatka lekova bili u najgorem stanju. Bili su najmanje uhranjeni, sa najnižom funkcijom pluća, puni bakterija koje su veoma opasne kod ove bolesti. Sankcije i bombardovanje je naše apoteke ostavilo prazne. Cistična fibroza je bolest koja se mora lečiti skupim lekovima. Tako da ta deca nisu ni lečena. Prvi rezultati evropskog registra bolesnika od cistične fibroze su publikovani 2008. Tu ste jasno mogli da vidite kako su oni koji su rođeni i rasli u vreme sankcija bili najlošije uhranjeni, imali su najlošiju funkciju pluća i 70 odsto bolesnika uzrasta od 13 godina je bilo prepuno bakterije pseudomonas čija je pojava je za te bolesnike znak loše budućnosti ”, kaže dr Minić.
Ističe da se u tom trenutku u Danskoj bolesnici tom klicom kolonizuju prvi put tek u 15. godini života.
“Kada su sankcije ukinute mi smo imali izdvajanje po glavi stanovnika 82 dolara. Iz tog potpuno katastrofalnog stanja mi smo morali da se izvučemo. Trebalo je vratiti te bolesnike u normalan život. I to je i najveće dostignuće mene i mog tima jer smo u tome u najvećoj meri uspeli. Odlučili smo da prihvatimo internacionalne standarde lečenja, zbrinjavanja i nege bolesnika. Bili smo prva zemlja u regionu koja je ušla u evropski registar bolesnika sa cističnom fibrozom, a bili smo i prva zemlja u regionu u kojoj je urađena pilot studija skrininga za ovu bolest”, kaže dr Minić.
Za poslednjih skoro 20 godina naši bolesnici su kao rezultat velikog napora lekara sada jednako uhranjeni kao bolesnici u ostatku EU, njihova funckija pluća je ista ako ne i viša u odnosu na neke zemlje Evrope.
“To nas je predstavilo kao zemlju u koju valja organizovati jedan ovakav kongres. Oni nas vide kao deo rešenja i kao vodeću snagu koja će dovesti do promena u standardima kvaliteta nege u ovom delu Evrope”, kaže dr Minić.
Ali onda mi saopštava poražavajuću istinu - skrining na cističnu fibrozu se u Srbiji radi samo na teritoriji Vojvodine.
Kako je to moguće?
“Naša je želja da to bude u celoj zemlji ali... Pre 11 godina smo napravili pilot studiju skrininga. Tim skriningom možete da otkrijete cističnu forbozu pre njenog pojavljivanja. Danas se ova bolest ne postavlja više prema znakovima bolesti i simptomima već na osnovu rezltata skrininga. Kad oktijete bolesnika vi ćete ga ranije lečiti, mnogo ranije sprečavati komplikacije čije je lečenje i najskuplje. To znači i da će sa farmakoekonomskog stanovišta lečenje biti jeftinije a pacijenti će živeti duže. Svaka logika ide ka tome da se skrining uvede. Od te 2007. je prošlo 11 godina. Te 2007. kada smo radili skrining kod mene su na užoj specijalizaciji bila je koleginica iz Vojvodine shvatila da to vredi i uz pokrajinske vlasti je uspela da uvede prvo skrining u nekoliko bolnica a od 2011. se sprovodi u celoj Vojvodini. Oni su uspeli da prosečno vreme postavljanja dijagnoze skrate na 46 dana. Kod nas je to 7-8 meseci. Nekima i mi dujagnozu postavimo u prvom mesecu ali nije redak slučaj da vidimo decu sa 4 i po godine kod kojih cistična fibroza nije prepoznata od strane doktora iz doma zdravlja. Skrining je jedna demokratska mera. Nema veze da li ste rođeni na Pešteru ili u Takovskoj u Beogradu - on će vas otkriti i vi ćete imati istu šansu za lečenje”, priča mi u dahu dr Minić.
Kaže mi da je dete kome se cistična fibroza otkrivena u 3. ili 4. Godini života već mnogo propustilo što se lečenja tiče.
“Naravno to zavisi i od genotipa ali kada govorimo o prosečnom bolesniku ta deca su propustila dosta. U to vreme je već gnojna bolest njihovih pluća napredovala i ona nikada više neće moći da postignu ono što bi postigla da su otkriveni skriningom. Cistična fibroza je kombinacija digestivnih i respiratornih simptoma. Kad čujete da dete neprekidno kašlje od samog rođenja, ima prolive, masne stolice i ono što je tipično za cističnu fibrozu - dete ne napreduje i pored toga što ima dobar apetit”, kaže dr Minić.
Osnivanje formalizovanog centra za lečenje cistične fibroze u našoj zemlji je neophodno, kaže on i dodaje da bi se u takvom centru može obezbediti odvajanje bolesnika sa različitim bakterijama da bi se sprečile unakrsne infekcije koje mogu biti veoma opasne.
“Evropska asocijacija za cističnu fibrozu od mene ima sve pohvale i poštovanje jer su ljudi u njoj bili potpuno svesni da će imati finansijski gubitak što će iz neke atraktivne Sevilje ili Pariza konferenciju dovesti u Beograd. Ali imaju svaki razlog da budu zadovoljni. Možda su izgubili novac ali su spasili dušu”, kaže dr Minić.
Pitam ga posle svega, kako roditeljima reći da im dete boluje od neizlečive bolesti. Kako oni reaguju tada?
“Nikada ne lažemo bolesnike. Njihova reakcija je prvo iznenađenje, potom ljutnja, prihvatanje i onda saradnja. Naročito je teško dijagnozu saopštiti roditeljima čijem je detetu bolest otkrivena skriningom. Da će njihovo dete koje u tom času potpuno normalno izgleda imati hroničnu bolest koja ima kapacitete da mu ošteti kvalitet ali i skrati trajanje života. Oba roditelja treba da budu tu kada se takav razgovor obavlja sa njima. Objasniti im kako bolest nastaje, da oni nisu mogli da znaju da će dete biti bolesno. Jer taj osećaj krivice kod roditelja treba minimizovati”, kaže dr Minić.
Ističe da ova beolest za razliku od mnogih drugih okuplja porodicu.
“Ta deca su neverovatnog šarma, neverovatno pametna i draga deca. Kad Bog uzme na jednoj on da na drugoj strani.”
Na kraju razgovora ga podsećam na davnu 1989. godinu kada je otišao na Harvard na usavršavanje i njegovu odluku da se ipak vrati u Srbiju.
“Činilo mi se da je to patriotska odluka. Smatrao sam da mi je mesto među mojim narodom. Cilj mi je da karijeru završim tako da, bez stida, mogu svojim potomcima da ispričam šta sam radio”, kaže mi dr Predrag Minić.
Kurir.rs/Petar Latinović/Foto: Youtube