Zbog retkog poremećaja, Alisa Barber iz Vašingtona primorana je da svog sina dva puta nedeljno kupa u izbeljivaču po 15 minuta.
Kupanje u agresivnoj tečnosti omogućava skidanje ljuskave tvrde kože koja pokriva celo telo deteta i sprečava infekcije.
"Povremeno se dogodi da proguta izbjeljivač kada ga polivam po glavi, a zna se dogoditi i da mu uđe u oči. To mi je strašno jer ga jako boli. Plače, a ponekad i ja plačem", izjavila je.
Ova retka genetska bolest latinskog imena harlequin ichthyosis dovodi do otvrdnjavanja kože zbog kojeg je obolelima otežano disanje i kretanje.
Poremećaj onemogućuje uobičajene funkcije kože, nema zaštitnog sloja, onemogućeno je znojenje i povećana je sklonost za razne infekcije.
Alisa je morala da da otkaz i potpuno se posveti brizi za sina. Osim kupanja u kućnom izbeljivaču, jednogodišnji Džejmeson se kupa dva puta dnevno po 45 u običnoj vodi, majka ga trlja brusnim papirom zbog uklanjanja rožnatih ljusaka. Mora i da prima morfijum koji ublažava jezive bolove.
Komplikacije u trudnoći
Za dijagnozu je saznala u u sedmom mesecu trudnoće. Dugo je pokušavala da ostane trudna i kada je konačno uspela, lekari su joj rekli da nosi blizance, piše 24sata.hr.
Ali trudnoća je ubrzo počela da se komplikuje. Jedan fetus umro je u maternici, a šanse da druga beba preživi bile su vrlo male. Onda su joj lekari savetovali da prekine trudnoću, dajući malom Džejmsonu samo dva odsto šanse da preživi.
"Nisam nikad čula za ovu bolest sve dok me lekari odveli na stranu i pokazali mi fotografije beba koji pate od nje", izjavila je.
"Često me pitaju koliko još vremena s njim imamo", kaže.
U proseku, ova retka genetska bolest pogađa jedno na 500.000 beba.
Kurir.rs/ 24sata.hr
Foto: Printscreen/ Youtube