SUDBINA SE OKRUTNO POIGRALA S DEVOJČICOM: Mala Milica umrla, nije dočekala lek
Počivaj u miru Milica Meandžija (6) umrla je samo jedan dan nakon što je Komisija za lečenje urođenih bolesti odobrila terapiju za još šestoro dece, među kojom je bila i ona
Od prvog dana života, šest i po godina, svake sekunde, Milica Meandžija se junački borila za pokret, gutljaj i poneki tihi glas.
Bolovala je od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije SMA od drugog meseca života. I samo što su se svi ponadali da za nju ima šanse jer je u petak odobreno lečenje za još šestoro dece, među kojima je bila i ona, nesrećna devojčica je preminula u subotu posle podne!
Njen otac Damir Meandžija (34) iz Surčina kaže za Kurir da se sudbina grubo poigrala, ali da će zbog svoje ćerke ostati jaki.
- Otišla je u snu. Bila je jako loše, gasila se. Mogla je samo da pomera okice, nikad nije govorila. Ispuštala je samo neke svoje zvukiće kad se radovala. Ali celog života se mnogo mučila. Kad je opredeljeno lečenje za još šestoro dece, među kojom je bila i ona, mi smo se ponadali. Ali nije se dalo. Oslabila je dosta, bila je umorna od takvog života. Poslednjeg dana nas je gledala i kao da je poručivala: "Ja ne mogu više" - priča Meandžija.
Bila je jača od svih
Sahrana nesrećne devojčice će se obaviti sledeće nedelje, a roditelji će, priča otac, u njenu čast morati da ostanu jaki.
- Zbog nje smo jaki. Ona je bila jaka šest i po godina. Jača od svih nas. Moramo i mi - kaže Meandžija.
Podsetimo, za ukupno 17 mališana obolelih od SMA je odobrena savremena terapija o trošku države. Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) stigla su 32 zahteva za lečenje obolele dece, a uskoro se očekuje pristizanje zahteva za lečenje odraslih. Krajnji cilj je da svih 70 osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije bude na savremenoj terapiji. Država je ove godine za lečenje retkih bolesti izdvojila oko 1,5 milijardi dinara.
Broj
70 osoba boluje od spinalne mišićne atrofije
17 dece se leči o trošku fonda
1,5 milijardi dinara je država odvojila za lečenje retkih bolesti
Kurir.rs/Silvija Slamnig