Borba Zorica (3) boluje od spinalne mišićne atrofije. Živimo od 28.000 dinara, a troškovi su ogromni. Treba nam 120.000 evra za put u SAD, čije državljanstvo imamo i gde će imati besplatno lečenje, kaže očajna majka
Prinuđena sam da izađem na ulicu da prosim kako bih izlečila svoje dete! Nemam drugog izbora i ne stidim se toga. Bitno mi je samo ada ona ozdravi!
Ovako počinje ispovest Ljiljana Dragojlović (42) iz Beograda, koja u Knez Mihailovoj sa svojom bolesnom ćerkicom Zoricom deli letke za pomoć ne bi li skupila bar deo novca za sve ono što devojčici treba.
Ostaje bez plate
Zorica, koja ima tri i po godine, boluje od teške i agresivne genetske bolesti, spinalne mišićne atrofije tipa 1. Lekari su joj prognozirali samo godinu dana života, diše preko aparata, a hrani se preko creva koje joj je ugrađeno u želudac.
- Zorica je rođena kao zdrava beba, ali nakon pet meseci, kada sam videla da ne može da sedi, počele su naše muke. Potvrđena je spinalna mišićna atrofija tip 1. Tada počinje borba! Hvala bogu pa smo se izborile za terapiju, pre tri nedelje je dobila prvu, s tim što su nam postavili uslov - nakon četvrte terapije uradiće se revizija i ukoliko ne bude pomaka, biće ukinuta - priča zabrinuto Ljiljana.
Mala Zorica i njena majka imaju američko državljanstvo, jer je Ljiljana rođena u SAD. Zato se trudi da sakupi novac i da odu u Ameriku, gde bi imala potpuno besplatno lečenje, pošto troškove lečenja SMA tamo snosi država i obezbeđuje sve što je detetu neophodno - gaze, špriceve, katetere...
- Mi ovde živimo sa 28.000 dinara i to nam je tuđa nega i pomoć. Zaposlena sam u jednoj kompaniji koja se bavi špedicijom i na bolovanju sam zbog Zokine bolesti. Tu platu ću verovatno izgubiti, jer ću, s obzirom na zakon koji je donet, morati da se opredelim ili za platu ili za tuđu negu i pomoć - navodi Ljiljana:
Sve plaća sama
- Veliki su troškovi, za nju mi mesečno treba oko 60.000 dinara. Plaćam logopeda, fizioterapeuta, gaze, špriceve za hranjenje, katetere, filtere za aparate, servise... Sve plaćam sama.
Ljiljana ističe da bi najviše bih volela da sakupi novac i da odeu u Ameriku.
- Tamo će sve to dobiti besplatno. Sledeće godine izlazi i ta nova genska terapija, koja može da učini da dete bude kao da se ponovo rodilo. Potrebno nam je 120.000 evra. Ona mora da leti posebnim avionom, jer zbog aparata koji je održavaju u životu može da leti samo na nižoj visini, i to uz pratnju lekara. Prevoz tim avionom košta 100.000 evra i to je ono što nas sprečava. Da je običan let, kupila bih kartu i otišla, a u prvo vreme bih bila tamo kod prijatelja.
Oglasio se i ministar zdravlja
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar u saopštenju navodi da je Vlada Republike Srbije obezbedila sredstva za lečenje sve dece obolele od spinalne mišićne atrofije (17 dece u tom trenutku) i da je njihovo lečenje najsavremenijom i trenutno jedinom terapijom počelo u avgustu ove godine. Trenutno je, naveo je Lončar, u postupku nabavka ove terapije za jos troje dece, kod kojih je u međuvremenu dijagnostikovan SMA (spinalna mišićna atrofija).
Ministar Lončar podseća da je ova terapija registrovana u EU prošle godine i predstavlja jednu od skupljih terapija trenutno u svetu, jer za jednog pacijenta iznosi blizu 500.000 evra na godisnjem nivou, ukazuje se u saopštenju. Lončar navodi da SMA spada u retke bolesti, za koje je ove godine država opredelila vise od dve milijardi dinara.
Oboleli od retkih bolesti do 2012. nisu imali mogućnost lečenja o državnom trošku i tek te godine je prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za njihove terapije, što je 15 puta manje nego sto je izdvojeno ove godine, naveo je Lončar.
Kurir.rs/ Mina Branković / Foto: Kurir