Tuga - Stefan Majkić (3) ima tuberoznu sklerozu i zbog nje i po 40 epi-napada na dan, a šansa za manje muke je u SAD
Trogodišnji Stefan Majkić boluje od tuberozne skleroze, još ne hoda, još ne govori i jedina šansa za iole normalno detinjstvo mu je operacija u Hjustonu, koja košta oko 250.000 dolara, što je iznos koji mališanovi roditelji nemaju.
Da Stefan boluje od ove retke, genske bolesti koja zahvata više organa tokom odrastanja: mozak, oči, srce, kožu, pluća i bubrege, utvrđeno je u januaru 2017, kada je imao dva i po meseca. Mališan na kori mozga ima veliki broj tzv. tubera, koji su posledica mutiranog gena, a koji uzrokuju po više epi-napada u danu. - Nekada ih bude dva-tri dnevno, nekada sedam-osam, a bilo je dana kada je imao i do 40 napada - priča Jelena.
Ona dodaje da je Stefan koristio devet različitih antiepileptika, da nijedan nije sprečio napade i da je tako dobio i prateću dijagnozu - farmakorezistentna epilepsija, ona koju je nemoguće kontrolisati lekovima. - Intenzivno ga vodimo kod defektologa, logopeda, fizioterapeuta, ali su rezultati slabi jer ima svakodnevne napade. Stefan još ne hoda, ne govori, sa dve i po godine je počeo da puzi, da se podiže uz nameštaj, ali je još veoma nestabilan - navodi Jelena.
Leka za tuberoznu sklerozu nema, ali se farmakorezistentna epilepsija može tretirati operativnim putem, te je zato sada primarna poseta dečjoj klinici TCH u Hjustonu. Za preglede i operaciju (klasičnim putem ili lasersku, u zavisnosti od odluke lekara) odstranjivanja tubera s kore mozga treba 250.000 dolara. - Ako neko može da pomogne Stefanu da ima kvalitetnije detinjstvo, da prohoda, progovori, da mu se razumevanje popravi, to s lekari iz Hjustona - kaže Jelena.
Kurir.rs/ J. V. Foto: privatna arhiva