POMOZIMO ZORICI (5) DA ISTRAJE U BORBI PROTIV UŽASNE BOLESTI: Uprkos najcrnjim prognozama, na jesen kreće u predškolsko!
Devojčica boluje od neizlečive spinalne mišićne atrofije (SMA), doživela je da se upiše u vrtić, a majka skuplja novac za kupovinu komunikatora
Zorica D. (5) iz beogradskog naselja Borča, jedina je od 17 dece u Srbiji koja boluju od retke, neizlečive spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1, koja je doživela svoj peti rođendan i najstarija je u Srbiji. Ta bolest ubija decu za godinu dana, priča njena majka Ljiljana, i otkriva da je njeno dete uspelo da se upiše u vrtić.
- Sada čekamo jesen da krenemo u predškolsko - kaže mama i dodaje da Zorica diše pomoću respiratora, kroz cev ubačenu kroz rupu na vratu u dušnik, hrani se preko sonde ubačene u želudac, ne može da hoda, niti da sedi, stoji, priča, jer su joj preslabi mišići koji učestvuju u govoru. Sada mora da se pobrine da joj omogući da je u vrtiću razumeju, pa skuplja novac za kupovinu komunikatora.
Zorica se bori. Lavovski. Svest joj je očuvana. Redovno je majka kolicima vozi u parkić da se druži sa decom. Na kolicima su i mašine koje je održavaju u životu.
- Uglavnom smo obe jake, ali nekada se desi da plačemo zajedno, jer ne mogu da pogodim šta joj treba. Kada napravi grimasu, onda počnem da je ispitujem da li je gladna, žedna, da li je boli nešto... Kada se namršti to je onda "ne", a kada trepne, onda je "da". Dešava se da ne pogodim u tom nabrajanju šta moje dete hoće - priča za Kurir majka Ljiljana (45).
Ova neobično hrabra žena počela je da prikuplja novac za aparat neophodan za Zoricu - komunikator, a koji će joj omogućiti da pogledom iskaže ono što želi.
- Taj uređaj liči na tablet, a njegov ekran prepoznaje šta je detetu neophodno u tom trenutku. Žurim da ga kupim pre kretanja u obdanište. Košta 7.000 evra, uspela sam da skupim 250.000 dinara, a potrebno mi je još oko 550.000 dinara. Taj aparat ne spada u sredstva koja idu na teret RFZO. Samohrana sam majka, dobijam bolovanje 30.000 dinara i 28.000 od države za tuđu negu i pomoć. Moja plata ide fizioterapeutu, a ostalo za mesečni potrošni materijal za respirator, sterilne cevčice, rukavice, gaze i sve ostalo. Živimo od pomoći dobrih ljudi. Vlasnik jedne pekare nam pomaže - priča u dahu ta majka i dodaje da ima čekove i da tako "presipa iz šupljeg u prazno".
Kako ta majka dodaje, sve je mnogo teško jer Zorica ima svoj dnevni raspored.
- Ujutru se budi, menjamo pelenu, čistimo disajne puteve i obavljam svu negu koja joj je potrebna. Onda ide oblačenje, pa doručak. Onda izađemo malo napolje, pa opet hranjenje. Najviše strepim kada nestane struje, da ne prestane da radi respirator. Ima on bateriju, ali sa ograničenim brojem sati. Ne dam svoje dete. Želim da živi kao i sva druga deca. Ona sve razume, pametna je. Ne želim da je uvedem u kuću i zatvorim. Ostala sam sama na početku borbe za njen život. Zorica je dobila dijagnozu kada je napunila šest meseci i tu užasnu prognozu da će živeti još godinu dana. Ali Zorica je pregurala. Počela je da prima lek kada je napunila 3,5 godine i sada joj je stanje zadovoljavajuće - naglašava ona.
Kurir.rs/Radmila Briza