SRBIJO, POTREBNI SMO MALOM GAŠI, ŽIVOT MU ZAVISI OD NAS: Tek što je zakoračio na ovaj svet, a već se bori protiv PODMUKLE BOLESTI
Tek što je zakoračio na ovaj svet, a već bije najvažniju životnu bitku.
On je Gavrilo Đurđević, šestomesečna beba, a protivnik je zloglasna spinalna mišićna atrofija i to najtežeg tipa. Spas je "zolgensma" koja je najskuplji lek na svetu i zbog toga mu je potrebna naša pomoć.
Sa vrlo retkom, progresivnom i smrtonosnom neuromišićnom bolesti - spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), šira javnost se bolje upoznala tokom prethodne godine kad se pročulo da mala Sofija Markuljević boluje od nje.
Tada su su se građani Srbije ujedinili i skupili novac za Sofijino lečenje, a potom i za lečenje ostalih heroja: Minje Matić, Lane Jovanović, Anike Manić i malog Olivera Pala Gajodija.
U istu borbu sada je krenulo maleni Gavrilo iz Kragujevca.
Njegova mama Nevena Đurđević priča da sama bolest, cena leka, borba u sakupljanju novca, svakodnevno gledanje poruka i uplata - budi najjače emocije.
- Nadu da ćemo uspeti, a istim intenzitetom strah da nećemo uspeti. Tuga za detetom, a istovremeno sreća da smo krenuli u borbu. To zaista razara čoveka - započinje priču Nevena.
Maleni, kako mu tepaju, Gaša, Gale, Gaga, treće je dete Nevene i Aleksandra. Trudnoća je bila uredna, porođaj je protekao u najboljem redu i rođena je zdrava beba Gavrilo.
Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu.
- Radila sam prenatalni test i parametri su bili odlični. Takođe, na ultrazvuku je sve bilo kako treba. Gavrilo je dobio 10 na rođenju i bio je izuzetno vitalna beba. To sam primetila i ja kao majka trećeg deteta, ali i babica. Sećam se kad mi je rekla: "Pa, on je baš jak" - kaže Nevena.
Početak drame
Međutim, dve nedelje po izlasku iz bolnice, sreću ove porodice uzdrmala je sumnja da nešto nije u redu sa Gavrilom.
- Najpre primećujem da ima hipotoniju trupa, a potom i da više ne može da podigne ručice uvis. Kasnije vidim da ne može da odigne nožice od podloge. Kada ga spustim na stomačić, on okreće glavu levo-desno, ali ne može da je podigne. Kad sam videla da ni to više nije mogao da uradi, znala sam da nešto nije u redu - priča Nevena.
Odmah je potražila fizijatra, koji ju je uverio da je Gavrilo sasvim u redu, ali da nastave s vežbama u RH centru.
- Posle nekoliko serija vežbica naša fizioterapeutkinja Goca je bila zabrinuta budući da Gavrilo uopšte nije napredovao od vežbi. Posavetovala me je da odemo do neurologa, što smo i učinili. Doktorka neurolog u Kragujevcu bila je upoznata sa slučajem male Minje, tako da joj je Gavrilovo stanje dosta zaličilo na tadašnje Minjino. Odmah nas je uputila u Tiršovu - kaže Gavrilova mama.
Tu upoznaju doktora koji je, inače, lečio Sofiju i Minju.
- U startu nam je rekao: "Da, ovo liči na spinalnu mišićnu atrofiju, ali neću da budem neprofesionalan, sačekaćemo potvrdu genetičkog testa". Zapravo, dao nam je vremena da se pripremimo na taj zvanični trenutak kad će nam reći da Gavrilo ima SMA - ističe Nevena.
Surova realnost
Kroz tri dana potvrđena je strašna dijagnoza. Gavrlio je u tom trenutku imao četiri meseca. Taj, najgori trenutak u životu, Nevena opisuje:
- Sećam se da je bio četvrtak, 10 sati ujutro, kad je doktor došao u sobu i rekao mi da ćemo do 13 sati imati rezultat. Potajno sam znala da će mi reći da moje dete ima SMA jer sam krenula da čitam o toj bolesti i videla da Gavrilo ima sve simptome bolesti. Zatražila sam od sestre da mi da neku tabletu za smirenje.
Ta tableta je počela da deluje onog momenta kad je doktor ušao u sobu i potvrdio dijagnozu.
- Gledala sam u doktora i nisam mogla da odreagujem... Rekao mi je da ne plačem, da postoje tri leka u svetu i da je kod nas jedan odobren. Kazao mi je da se to desilo pre četiri godine mogli bismo samo da plačemo, a sada imamo nadu da se borimo i da moje dete jednostavno bude živo - priča Nevena.
To joj je, kako kaže, bilo malo ohrabrenje, ali kada je doktor izašao, osećala se bespomoćno.
- Šok, strah... Ništa nismo znali o toj bolesti, a ništa lepo o tome nismo mogli da pročitamo - nerado se seća.
Novi šok
Doktor je ubrzo predao dokumenta za "spinrazu" koja je odnedavno odobrena u Srbiji.
- U veoma kratkom roku Gavrilu je odobrena "spinraza", ali kad je trebalo da je primi, ispostavilo se da je pozitivan na kovid. To je tek bio šok. Briga kako će da reaguje budući da se njegova primarna bolest manifestuje gubljenjem gutanja, disanja. Srećom, kovid je prošao bez simptoma - kaže Nevena.
Dve nedelje od pozitivnog testa na kovid, Gavrilo je primio prvu dozu "spinraze", a nakon dve sedmice i drugu dozu.
- Nakon te druge doze, suprug i ja odlučujemo da se borimo za gensku terapiju, jer nemamo pravo da našem detetu uskratimo lek od kojeg bi on sigurno bio bolje. Prosto, ubacuje se kopija gena i zaista verujemo da će od te terapije biti dosta bolje - nada se Nevena.
Međutim, saznanje da negde u svetu postoji lek koji može da pomogne Gavrilu, a da košta neverovatnih 2,5 miliona evra, bilo je potpuno obeshrabrujuće.
- To je ogromna suma. Ne mogu da poverujem da je reč o jednoj injekciji koja se intravenski prima 40 minuta, a da toliko košta. Bez obzira na to što je u Srbiji skupljen novac za drugu decu koja boluju od iste bolesti, nisam se usudila da krenemo u akciju prikupljanja novca - kaže Nevena.
Bezrezervna podrška
Od prvog momenta Nevena i njen suprug imaju bezrezervnu podršku i pomoć Minjinih i Sofijinih roditelja. Njihova borba im je istinska nada da će i Gavrilo dobiti šansu da ima srećno detinjstvo.
- U danu kad smo saznali Gavrilovu dijagnozu, javila mi se Minjina mama Živka. To je bilo tri dana pre nego što su oni krenuli u Ameriku na lečenje. Toliko me je ohrabrila i od tog momenta se svakodnevno čujemo. Nikada neću moći to da joj zaboravim i da joj se odužim, kao ni Sofijinoj mami Mariji - iskrena je ova majka.
Dodaje da su Živka i Marija odmah organizovale ljude da im pomognu u organizovanju kampanje skupljanja novca.
- Neizmerno sam im zahvalna, kao i svim ljudima koji su bili uz njih, a sada su uz nas. Ne mogu da verujem da postoje toliko nesebična stvorenja koja su spremna da pomognu nekome koga ne poznaju. Ova situacija nam je zaista vratila veru u ljude - ističe Nevena.
Akciju prukupljanja novca za Gavrilovo lečenje pokrenuli su 3. marta putem organizacije "Budi human".
- Svakog dana proveravamo poruke i zasad mi deluje da smo mnogo daleko od cilja i da je nedostižan. Kad deca zaspe, suprug i ja bodrimo jedno drugo. Kažem mu: "Ma, uspećemo sigurno", a kada me pita da li stvarno to mislim, odgovaram da ne znam. Tu rečenicu smo toliko puta dosad ponovili. Ipak, verujemo u humane ljude i samo se nadam da se moja deca neće sećati ovog perioda - zaključuje Nevena.
(Kurir.rs/Blic)