Multipla skleroza je podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi, a među njima je Miloš Rokić koji je pre 10 godina izgubio vid i sada živi normalno sa terapijom
Miloš Rokić (36) iz Beograda, član Društva MS Srbije i pacijent koji je oboleo od multipla skleroze. On je na radionici koju je organizovalo Društvo MS Srbije u susret 30. maju - Svetskom danu borbe protiv multiple skleroze ispričao deo svoje životne priče i spoznaje sa dijagnozom.
Miloš je, kako je ispričao, najpre izgubio vid na levom oku i to je bio prvi simptom MS –a, koji doduše nije povezao sa ovom bolešću.
- Tada sam živeo u Češkoj i tamošnji doktor mi je postavio dijagnozu šloga, s obzirom na to da od detinjstva bolujem od dijabetesa. Kada sam mojima rekao za dijagnozu pitali su me da li znam nekoga ko se šlogirao na jedno oko. Međutim, tek po povratku u Beograd dijagnostikovana mi je multipla skleroza i život mi se nepovratno promenio. Danas sam na terapiji lekovima prve generacije i evo već 10 godina nisam imao relaps. Tokom COVID pandemije grupa obolelih od MS -a se osvestila o problemu niskog nivoa edukovanosti o sopstvenom zdravlju. Na našu inicijativu i zalaganje pripremili smo dva udžbenika koja su namenjena edukaciji osoba obolelih od MS –a, “Hajde da učimo o multiploj sklerozi” i “Hajde da živimo sa multiplom skerpzpom”. Kroz iskustva obolelih i uz mišljenje stručnjaka udžbenici pružaju pitanja i odgovore na seriju problemskih situacija koje se javljaju kod obolelih od MS –a. Uz udžbenike pripremljen je i sadržaj Youtube kanalu u kojem se nalaze odgovari na najčešće nedoumice, ali i poziv novoobolelim na angažovanje – kaže Miloš.
Inače, broj pacijenata obolelih od multiple skleroze, koji dobijaju terapiju o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), od juna meseca 2021. biće povećan.
Ubuduće će umesto 2.500, terapiju dobijati 3.500 pacijenata kako lekove umerene efektivnosti prve generacije, tako i visoko efektivnu - najsavremeniju terapiju.
Za obolele je tako ponovo učinjen veliki pomak i u tom duhu ove godine se obeležava Svetski dan borbe protiv multiple skleroze, čija je glavna tema “zaustaviti multiplu sklerozu“.
Multipla skleroza je podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu. Tok bolesti je nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci.
Do 2019. godine u Srbiji se o trošku RFZO lečilo 1.100 pacijenata. Oni su imali mogućnost da dobijaju samo lekove prve generacije. Međutim, nakon 15 godina od uvođenja tih lekova, država je u 2020. godini, u vreme pandemije COVID -19, na pozitivnu listu lekova uvrstila i sve visoko efikasne terapije za lečenje relapsne i primarno progresivne multiple skleroze, za više od 2500 pacijenata i time više nego udvostručila broj osoba koje se leče o trošku osiguranja. Društvo multiple skleroze Srbije, kao jedno od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji, ove godine obeležava Svetski dan borbe protiv multiple skleroze organizovanjem konferencije i kulinarske radionice pod sloganom „Za istim stolom“.
- Već je poznato, da je prošla 2020. donela značajni iskorak u lečenju MS, u smislu povećanja broja osoba koje se leče, ali i uvođenja inovativnih terapija po prvi put u našoj zemlji. Tada smo najavili da je sa RFZO postignut dogovor o postepenom povećanju na godišnjem nivou u broju lečenih pacijenata, a danas možemo da kažemo da je to obećanje i ispunjeno. U proteklih godinu dana, kada se činilo da je sve stalo, mi smo se trudili da radimo punim kapacitetom i budemo u službi osoba obolelih od multiple skleroze 24 sata dnevno. Trudili smo se da rešavamo nastale probleme brzo i efikasno tokom trajanja epidemije.
Sve naše aktivnosti preusmerili smo na alternativne načine komuniciranja služeći se digitalnim platformama i društvenim mrežama. Organizovali smo predavanja o aktuelnim temama sa stručnjacima iz odgovarajućih oblasti. Prvo smo udruženje koje je objavilo preporuke vezane za vakcinaciju osoba sa autoimunim bolestima, u ovom slučaju sa multiplom sklerozom. Paralelno je organizovana „Fokus grupa“ sačinjena od pacijenta koji su radili na razvijanju edukativnog materijala i mobilne aplikacije koja će uskoro biti dostupna osobama koje boluju od multiple skleroze. Veliki broj aktivnosti se sprovodi u Društvu MS Srbije, uz svesrdnu podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje i socijalna i boračka pitanja i zato koristim priliku da pozovem osobe koje se bore sa multiplom sklerozom, da nam se pridruže i da podelimo zajedno sve ono što samo oboljenje sa sobom nosi – rekla je Vesna Savić, predstavnica Društva multiple skleroze Srbije.
Na radionici koju je organizovalo Društvo MS Srbije prof. dr Jelena Drulović, neurolog Klinike za neurologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije i vodeći stručnjak za MS u našoj zemlji, istakla je da se od juna 2021. broj osoba koje primaju lekove koji modifikuju tok multiple skleroze značajno povećava i da će tokom sledeće godine oko 40 odsto pacijenata koji boluju od MS u Srbiji biti na terapiji o trošku Fonda.
- Ubuduće ćemo imati 3.500 pacijenata na terapiji, kao i još 500 njih koji primaju lekove preko kliničkih studija. Od 2020. po prvi put imamo terapiju i za primarno progresivni tip MS –a. To su lepe vesti, posebno kada znamo da se dešavaju u vreme pandemije Covid 19, i da je država uprkos teškoj situaciji izdvojila velika sredstva i omogućila najkvalitetniju terapiju za pacijente. Inače, visoko efikasna terapija značajno usporava progresiju bolesti, smanjuje učestalost pogoršanja i poboljšava kvalitet života obolelih, što je važno, jer MS tokom vremena ima tendenciju akumulacije onesposobljenosti, pa se pacijenti godinama bore sa različitim problemima vezanim za njihovo fizičko, mentalno i socijalno blagostanje – objašnjava prof. dr Drulović.
Kurir.rs / S.Trajković