Pred sam kraj trudnoće znali smo da će moja ćerka biti malo manja, ali niko nije očekivao da će biti ovako minijaturna!
Tako svoju priču počinje Emili Li (25), koja je pre dve godine rodila malu Ebigejl Li. Porođaj je urađen carskim rezom, a beba je imala svega kilogram i sto grama. Ebigejl, ispostavilo se, boluje od retkog oblika dvarfizma.
- Nije imala nikakve poteškoće, recimo sa srcem ili disanjem. Ipak, rođena je sa dislociranim kukovima zbog kojih ide na terapiju. Uz to, ima i loš vid, a pošto je tako mala, ne možemo da joj nađemo naočare - kaže Emili, koja pored Ebigejl ima i Samantu, stariju devojčicu koja je potpuno zdrava.
- To je teško balansirati - jedno dete sa posebnim potrebama i jedno dete koje je živahno, radoznalo i kome treba posvetiti punu pažnju. Ipak, imamo sreće da je Samanta svesna da njenoj sestrici treba malo pomoći i trudi se oko nje - kaže Emili.
Po standardima, trebalo bi da Ebigejl dobija oko 28 grama dnevno. Umesto toga, dobija dva grama dnevno na težini.
- Na treći rođendan pretpostavljamo da će imati jedva nešto preko tri kilogram. Bilo koja igračka koju stavim pored nje izgleda ogromno. Sama koristi sto i stolice za Barbike. Mnogo toga ne može da uradi jer je sprečava to što je tako sitna - kaže njena mama.
Inače, tip dvarfizma od koga boluje Ebigejl zove se Microcephalic Osteodysplastic Primordial Dwarfism Type II i na celom svetu zabeleženo je svega 150 slučajeva ovakvog stanja. Karakteristike ove bolesti su mali rast, mala glava i abnormalan rast kostiju. Često se javlja i piskav glas, skolioza, mali zubi i abnormalnosti u krvnim sudovima. Obično nema intelektualnih smetnji, ali životni vek osoba sa ovim sindromom je dosta kraći od očekivanog.
Kako Ebigejl uživa sa roditeljima pogledajte OVDE
Bonus video: