Ana Ilić (25) ima Fridrajhovu ataksiju, retku bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Prate je slabost mišića i nemogućnost kontrole mišića, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta, otežan govor, dok intelekt ostaje netaknut
Ana Ilić (25) ima Fridrajhovu ataksiju, retku bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Prate je slabost mišića i nemogućnost kontrole mišića, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta, otežan govor, dok intelekt ostaje nedirnut.
Ova mlada heroina je za Kurir govorila o svojoj dijagnozi - od spoznaje same bolesti, do njenog prihvatanja, i života danas sa tom njenom boljkom koja ju je bacila u kolica.
Njenu ispovest prenosimo vam u celosti:
Kada je sve počelo? Zapravo nikad nisi svestan da je nešto početak dok se dešava, tek kad prođe neko vreme možeš da pogledaš unazad i znaš koji je to trenutak kad ti je život dobio novi opis.
Na taj "početak" ne gledam kao na početak teškog života ili početak borbe sa bolešću, pre kao na početak shvatanja, početak samospoznaje. Moja bolest jeste retka, ima je samo 0.000001% svetske populacije, ali jaka osećanja (koja sam zbog nje iskusila) u životu su još ređa - čoveku su potrebne emocije da bi znao da je čovek, ne noge.
Naime, imala sam devet godina, a sada sam dvadesetpetogodišnjakinja. Sve je bilo prilično normalno, ja sam bila vunderkind od deteta za više stvari. Hodala sam malo drugačije, ali ništa mnogo vidljivo. Ipak, jedna lekarka jeste videla, podsetilo je na ataksičan hod, i dala mi uput za Klinički centar u Beogradu na odeljenju za neurologiju. Tamo su mi radili svakakve analize, čula sam svakakve priče od pacijenata, videla svašta i osećala se kao da to nije moj život. Najzad je toj ekskurziji došao kraj, pronašli su da imam neku retku bolest koja se zove Fridrajhova ataksija, i konačno sam mogla kući jer je trebalo da se spremam za takmičenje iz matematike. E, to je bilo važno, a ne nekakva Fridrajhova ataksija za koju niko nije ni čuo, a i lekari malo znaju o njoj, i stoga, što manje znaju o njoj, manje je stvarna - takvom sam se logikom vodila. Uostalom, pominjali su "invalidska kolica", što je van pameti, jer ja sam najviše volela dramsku sekciju i plesnu školu.
I svaki put kad sam pala, ili nešto nisam mogla da uradim, ili sam morala da stanem da se odmorim, mislila sam da je to nešto privremeno, koliko god se sve češće to dešavalo. I moje višečasovno vežbanje nakon škole se nije smanjivalo, smanjivao se samo spektar vežbi koje mogu da uradim. Oslanjala sam se na ono što su svi lekari govorili o bolesti zato što nije istražena dovoljno, da je "nepredvidiva". Pa, eto, možda nekako magično nestane, nepredviđeno. A, zapravo, vremenom je to postala reč koja mi je ulivala najviše straha.
Iako postoje terapije za olakšavanje simptoma (koje ne mogu da priuštim), shvatila sam šta znači - neizlečivo.
Još nešto što je bilo zanimljivo u tome da imaš toliko retku bolest u dobu pre rasprostranjivanja interneta je to što nema primera, niko čijim putem mogu da idem, neko ko prolazi kroz isto ili slično. Morala sam da improvizujem sve što radim, nemajući način da se uporedim i da znam da li postupam ispravno, da li radim najbolje što može. Zato sam radila najbolje što ja mogu, iako misleći da to nikad nije dovoljno.
Osećala sam se nemoćno. Dok nisam shvatila da moć nije u vladanju nad pokretima, nego u vladanju nad mislima, emocijama, izražavanju. I dala prednost duhovnom napretku, razvijanju karaktera, širenju interesovanja, proučavanju umetnosti, čitanju, nad samosažaljivanjem i uskog vidokruga o tome šta je čovečnost.
Par godina kasnije... Na promociji moje prve zbirke pesama (imam 16 godina). Imam narandžastu kosu, majicu sa slikom omiljenog hevi metal benda, martinke i invalidska kolica. I mogu sve, i više od toga. Mogu da budem sigurna u ono što govorim i ono što znam. Mogu da ne dajem značaj tuđim komentarima i pogledima. Mogu da samouvereno budem osoba koja želim da budem. Mogu da se ne plašim svega što život može da mi spremi. Mogu da spoznam svoje limite bez bojazni da me oni sputavaju. Nisam se osećala nimalo nemoćno više.
Ali nije mi to bila namera pri izdavanju knjige, to je izgledalo kao nešto što jednostavno želim da uradim, neko novo određenje mene. Odjednom su me mnogi primetili, čak i u medijima. Govorili su o kvalitetu mojih pesama, ali i o mojoj borbi. Kao da su očekivali neko rešenje od mene, a ja sam samo pokušavala da postanem ja, kao što bi Niče rekao: „Luda sam i ništa drugo! Pesnik jedino!" Mada sad mi se čini da zapravo to i jeste jedino blizu rešenja, da pokušavamo da budemo svoji do kraja, najbolji način borbe.
Ubrzo je sledila druga zbirka, matura i Vukova diploma, upis na fakultet (departman za filozofiju Filozofskog fakulteta u Nišu), prva ljubav, upis i završetak jednogodišnjih onlajn studija IT akademije (smer za web i grafički dizajn), treća zbirka, diplomiranje na fakultetu, oprobavanje u biznisu, prvi posao, upis i završetak Akademije demokratije, prestižno priznanje "Crni biser" evropske organizacije EURORDIS, drugi posao, a u avgustu mi izlazi četvrta zbirka pesama.
Šta će biti u budućnosti, ne znam, nekad mi opet treperi ona reč „nepredvidivo" pred očima i plaši me. Jer zaista uvek ima novih borbi, novih prepreka. Ipak, u svaku novu fazu ulazim psihički spremna. Ostavljam prošlost da bude prošlost. Možda je bolje što nije bilo nikog na koga bih se oslonila da me vodi, jer sam učinila svoj život potpuno autentičnim i ja odredila šta može, a šta ne.
Kurir.rs/Zdravlje/Suzana Trajković