PACIJENTI KOJI IMAJU MULTIPLA SKLEROZU SADA IMAJU SVOJU APLIKACIJU: Ovo će mnogo da znači i njima i njihovim porodicama
Multipla skleroza je, inače podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi
Nema dileme da nam upotreba savremenih tehnologija i digitalna rešenja omogućavaju bolji kvalitet života. Vođeni ovim, Društvo multiple skleroze Srbije je u saradnji sa predstavnicima medicinske zajednice i samim obolelima, realizovalo kreiranje i razvoj mobilne aplikacije “Moj MS Svet”, kao podršku za osobe koje žive sa multiplom sklerozom, ali i za članove njihovih porodica.
Ideja projekta bila je da se na najjednostavniji način demistifikuje samo oboljenje, da se apstraktni pojmovi vezani za multiplu sklerozu približe prosečnom čitaocu, kao i da se sam oboleli angažuje u borbi protiv ove hronične i progresivne bolesti. Sama aplikacija ima edukativnu ulogu i deluje kroz tri aspekta - kao informaciona platforma (sadrži sve važne činjenice u vezi ove bolesti), kao alat za samoprocenu i praćenje progresije bolesti (sadrži testove za praćenje i procenu stanja, kviz znanja itd), kao i sistem za skladištenje medicinske dokumentacije.
- Korisnik aplikacije može izabrati da li se registruje kao obolela osoba, član porodice ili iz nekog drugog razloga. Naravno, jedan od najvećih izazova prilikom kreiranja digitalnih sadržaja koji prikupljaju osetljive podatke, jeste zaštita i sigurno čuvanje podataka korisnika. Zahvaljujući iskazanom senzibilitetu, Kancelarija za informacione tehnologije i elektronsku upravu omogućila je potrebnu IT infrastrukturu u najmodernijem državnom DATA centru, mrežnu konektivnost i dostupnost, zaštitu sistema, kao i pomoć i podršku na putu realizacije čitavog projekta. – rekla je Dragana Šutović Ilić iz Društva multiple skleroze Srbije na online radionici posvećenoj predstavljanju prve mobilne aplikacije "Moj MS svet" za sve pacijente obolele od mulitple skleroze.
Multipla skleroza je, inače podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu. Tok bolesti je nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci.
Aplikacija „Moj MS Svet“ umnogome će pomoći pacijentima, jer se tiče svega onoga što je potrebno da znaju o svojoj bolesti. Lekari često znaju da kažu koliko nažao pacijentu može da načini pogrešno interpretirana informacija ili netačna informacija, što se često dešava kada se koriste ne pouzdani kanali informisanja, u smislu nekih foruma, grupa i ono što često u šali kažemo „dr google“. Iz toga razloga je prof. dr Jelena Drulović, neurolog iz Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije sadržaje u samoj aplikaciji pregledala, ispravila, a zatim i obogatila, upotpunila i učinila jasnim prosečnom čitaocu.
- Edukovan pacijent je u prednosti, jer njegovo znanje utiče na proces lečenja u smislu izbora terapije u saradnji sa lekarom, odnosno njegovo znanje utiče na brigu o samom sebi, kao što je prepoznavanje relapsa, progresije bolesti, razlikovanje simptoma i znakova, adherencija na terapiju i dr. Mi danas živimo u vremenu digitalizacije i ona, čini se, sve više postaje neophodni činilac u svim oblastima, pogotovo u zdravstvenoj zaštiti. Sve više je softverskih rešenja, koja idu ka tome da poboljšaju lečenje. Ovakvi trendovi su benefit za pacijente, a brža i lakša dostupnost informacija koju nude ovakve tehnologije će zaista dovesti do poboljšanja kvaliteta usluga u zdravstvu – objasnila je prof. dr Drulović.
Pored edukativnog karaktera, aplikacija se može posmatrati i kroz aspekt alata za samoprocenu, odnosno praćenje progresije bolesti, što je itekako važan činilac u životu obolelog. Aplikacija između ostalog sadrži i testove koje korisnici mogu samostalno da obave, uz data upustva.
Andrea Đokić, član Društva multiple skleroze Srbije je već uveliko korisnik aplikacije, isprobala je sve njene mogućnosti i kaže da će joj biti od koristi na sledećoj poseti lekaru.
- Podatke možemo da sačuvamo i da se njima vraćamo kad god su nam potrebni. U kalendaru postoji notifikacija, kada ste se testirali, ali vide se i svi dosadašnji odgovori. Vrlo lako oni mogu da se uporede na šestomesečnom nivou i da se vide razlike u odgovorima. To može da se prijavi neurologu, ukoliko razlike u odgovorima postoje, jer to bitno olakšava praćenje eventualne progresije bolesti. Kao pacijent, tako mogu jasno da odredim vremenski okvir u kom se promena dogodila. Takođe, svu svoju dokumentaciju sam uslikala i unela u aplikaciju, hronološkim redom. Mislim, da će mi to biti od koristi, ne samo zbog hronološkog statusa, već i zbog mogućnosti da je dokumentacija uvek uz mene, dostupna u bilo kom trenutku – kaže Andrea.
Kurir.rs / S. T.