ONI BOLUJU OD KRALJEVSKE BOLESTI I ZBOG NJIH JE BEOGRAD BIO U CRVENOJ BOJI: Neki su čak završili i u invalidskim kolicima
Beograd je sijao u bojama krvi da znamo da oko nas postoje ljudi koji boluju od hemofilije, a nekolicina njih čak je i u invalidskim kolicima.
Svetski dan hemofilije obeležen je juče, a oboleli od ove nasledne, dakle, urođene i neizlečive bolesti nemaju dovoljno faktora zgrušavanja krvi ili ga nemaju uopšte, pa ne mogu normalno zaustaviti krvarenje usled čega mogu i umreti, ali i ostati invalidi jer čak 80 odsto krvarenja je u zglobovima i mišićima, što dovodi do njihovog razaranja. Od tzv. kraljevske bolesti, kako je nazvaše jer ju je engleska kraljica Viktorija genima rasturila po silnim evropskim dvorovima, u Srbiji boluje oko 900 osoba, među kojima i oko 170 dece, dok oko 400.000 ljudi na svetu ima neku bolest zgrušavanja krvi.
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, za Kurir objašnjava da oni uopšte nemaju ili jedva da imaju faktor VIII ili faktor IX zgrušavanja krvi, usled čega imaju hemofiliju A ili B.
- Oboleli od hemofilije uopšte nemaju te faktore ili ih imaju manje od 1%, a zdravi ljudi ih imaju od 50% do 150%. Ta učestala krvarenja mogu biti blaga i beznačajna, ali oko 80 odsto krvarenja je u zglobovima i mišićima, što ih razara. I ako lečenje nije adekvatno, oboleli između 15. i 25. godine života postaju teški invalidi, koriste štake ili kolica i zavise od tuđe pomoći. Srećom, takvih je kod nas malo i uglavnom su stariji od 40 godina, a ranije nisu imali terapiju ili su imali prekide u njenom primanju - kaže Petrović:
- Imam hemofiliju A, ali i sa 45 godina normalno živim. Zbog bolesti mi je bilo propalo koleno, operisao sam ga i ugradio veštački zglob, sada sam dobro. Terapijom, kojom nadoknađujem nedostatak faktora zgrušavanja, bolest držim pod kontrolom. Sami sebi dajemo injekciju u venu tri puta nedeljno jer je poluživot leka kraći, a roditelji se obučavaju da je daju svojoj oboleloj deci.
U maju će stići inovativni lek, koji se daje potkožno, slično kao insulin, a duži mu je poluživot, pa će se uzimati jednom nedeljno ili čak jednom u dve nedelje, dodaje naš sagovornik.
- Sva deca u Srbiji su dobro, primaju stalno lekove, mogu normalno da žive, ali bi trebalo da izbegavaju sportove s kontaktom, poput fudbala i košarke, kako se ne bi povređivali u kontaktima i da se bave pojedinačnim kao što su, recimo, plivanje ili biciklizam - kaže Petrović.
Zbog pandemije koronavirusa, hemofiličari su još na čekanju na ortopedske operacije, pre svega zbog nedostatka anesteziologa, ali se Petrović nada da će i to uskoro da krene.
Kurir.rs/J. S. S.