OVI PACIJENTI BOLUJU U TIŠINI, U SRBIJI SAMO NJIH 90 IMA OVU RETKU BOLEST! Može da bude KOBNA PO ŽIVOT (FOTO)
U znak podrške pacijentima sa HAE, večeras će Avalski toranj, mostovi, zgrade i zdanja u Beogradu, Novom Sadu i Nišu biti osvetljeni ljubičastim svetlom.
Danas se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE) pod sloganom „HAjdE da se prepoznamo“.
Reč je o retkom oboljenju sa kojim u Srbiji živi 90 osoba. Međutim, još upola toliko ljudi ne zna da ima ovu genetsku bolest, zbog čega Udruženje HAE Srbija podseća na važnost postavljanja rane dijagnoze ove po život opasne bolesti.
Hereditarni angioedem (HAE) izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje ga urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Ovu bolest karakteriše česta pojava teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela. Najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji kod osoba sa HAE mogu izazvati jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, i otoci grla koji se, ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom.
Napadi u proseku traju tri do pet dana. Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu da budu uzrok pojave napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača.
Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina i to je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti. Tokom tih godina se neadekvatno i neuspešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja. Terapija koja se koristi u lečenju alergije ovim pacijentima uopšte ne pomaže, a procenjuje se da u našoj zemlji ima barem još 40 pacijenata kod kojih nije postavljena dijagnoza.
- Sloganom kampanje želimo da na simboličan način skremo pažnju na činjenicu da mnoge osobe boluju u tišini, dok im doktori pogrešno propisuju lekove i ne sumnjajući na ovo retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu u 50.000 osoba. Podizanjem svesti o HAE, pružanjem adekvatnih informacija kako lekarima, tako i osobama koje su i dalje nedijagnostikovane, možemo omogućiti svima da vode normalan život, pogotovu što je to sada, u najvećem broju slučajeva, moguće uz modernu terapiju koja nam je dostupna – ističe Jovana Cvetković Lazić, predsednica Udruženja HAE Srbija.
Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva, dok je kod ostalih 25 odsto pacijenata mutacija novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpuzdanije.
Udruženje HAE Srbija sprovelo je upitnik o kvalitetu života pacijenata, koji je pokazao da svi oboleli imaju manji strah od napada otkada je dostupna terapija u Srbiji, mada i dalje postoje poteškoće sa kojima se suočavaju.
- Veliki problem sa kojim se suočavamo je to što, iako je terapija dostupna od 2018. godine, čak 96,3 odsto pacijenata ne koristi terapiju kako bi prekinuli svaki napad. Kao najčešći razlog navode čuvanje terapije za teže napade. Verujemo da je geografska dostupnost terapije jedan je od ključnih razloga za odlučivanje da li će pacijent primeniti terapiju, s obzirom na to da određeni broj pacijenata mora da pređe više od 200 kilometara da dođe do leka. Ovaj problem biće rešen decentralizacijom terapije – objašnjava Jovana Cvetković Lazić.
Početkom ove godine izašli su novi vodiči za dijagnostiku i lečenje hereditarnog angioedema od strane evropske i svetske asocijacije alergologa. Napredak u razvoju terapije rezultirao je postavljanju novih ciljeva lečenja HAE, potpuna kontrola bolesti, svakodnevica bez napada, uz postizanje kvalitetnijeg života pacijenata.
- Prvi simptomi se najčešće javljaju u pubertetu, a kada se ispolje u ranom detinjstvu obično to označava teži klinički oblik bolesti. Glavni simptom kod HAE je pojava otoka za koje se najčešće veruje da su alergijskog porekla. Za razliku od alergijskih, otoci u ovom oboljenju nisu praćeni svrabom ni koprivnjačom i ne povlače se nakon primene terapije koja se propisuje u alergijskim oboljenjima. Zahvaljujući naporima udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanju Ministarsta zdravlja i RFZO, počev od 2018. godine, pacijentima u Srbiji je dostupna sva savremena terapija koja se primenjuje u svetu. Kada napad počne, ove lekove je neophodno primeniti bez odlaganja da bi se izbegle dalje komplikacije. Poslednjih godinu dana pacijenti sa najtežim oblikom bolesti dobijaju inovativnu terapiju koja dugoročno sprečava pojavu napada hereditarnog angioedema – kaže dr Slađana Andrejević, alergolog u UKC Srbije.
U znak podrške pacijentima sa HAE, večeras će Avalski toranj, mostovi, zgrade i zdanja u Beogradu, Novom Sadu i Nišu biti osvetljeni ljubičastim svetlom.
Kurir.rs / S. T.