Danas je u Svrljigu održana manifestecija na temu "Baš po meri".
Predškolska ustanova "Poletarac" iz Svrljiga već tri godine kroz ovakav vid okupljana širi svest o osobama obolelim od ahondroplazije. Ovo je važna društvena tema o kojoj se jako malo priča.
Posebno važno za roditelje jeste terapija koja se pojavila u svetu, a koja bi deci rođenoj sa ahondroplazijom omogućila pravilniji rast i razvoj i obezbedila kvalitetniji život.
Roditelji su u isto vreme srećni i zabrinuti. Poteškoće i strah se javljaju jer svaka terapija za retke bolesti, pa i terapija lekom "Vosoritide" mnogo košta i nijedan roditelj u Srbiji nije u mogućnosti da je sam finansira i učini dostupnom svom detetu.
Ovom prilikom roditelji, ujedno i aktivni članovi udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbija", apeluju na javnost i čelnike naše zemlje da sagledaju sve pozitivne aspekte postojeće terapije koja bi njihovoj deci bila od velike pomoći.
Istovremeno se obraćaju i struci za koju kažu da se često susreću sa nerazumevanjem od strane jednog broja lekara koji ljude i decu rođenu sa ahondroplazijom posmatraju sa aspekta visine. Roditelji objašnjavaju da je stanje njihove dece daleko složenije, da rast nije jedino što ova bolest ugrožava. Komplikacije su višestruke, vrlo često i udružene.
Problemi sa kojima se sreću su sistemski povezani i dešavaju se na nivou respiratornog trakta, lokomotornog, kardiovaskularnog endokrinog sistema, a vrlo često se javljaju i neurološke i ortopedske tegobe. Većina dece se nalazi u dobi kada bi bilo idealno da započnu primenom leka "Vosoritide" i da im vreme nije saveznik, jer je vreme upotrebe terapije ograničeno i traje do završetka faze rasta.
(Kurir.rs)