HOĆU DA RASTEM: 12 mališana s teškom dijagnozom čeka inovativnu terapiju! DOŠAO IM I DEDA MRAZ
UG "Deca sa Ahondroplazijom Srbije" organizovali su dodelu paketića za mališane iz svog udruženja, kao i za članove njihove porodice.
Cilj je da deci dodatno ulepšamo praznike tako što bi se slikali sa Deda Mrazom koji bi im uručio paketiće, provozali se u Deda Mrazovoj kočiji i uručili mu najveću želju od svih želja, a to je da sva deca sa ahondroplazijom žele da porastu u Srbiji primenom inovativne terapije
Istovremeno, na jednom mestu bi bili i roditelji dece koji bi se i lično upoznali te razmenili svoja iskustva, pozitivna i negativna, u periodu odrastanja dece, jer jedan od ciljeva udruženja jeste i pomoć novim roditeljima koji nemaju iskustva niti znanje na šta sve treba obratiti pažnju u najranijim danima mališana sa ahondroplazijom.
Primarni cilj kampanje "Hoću da rastem" jeste obezbeđivanje inovativne terapije za svu decu sa ahondroplazijom, koja bi im omogućila neometan razvoj kao i kod sve ostale dece te obezbedila lepšu, bolju i kvalitetniju budućnost.
Iako smo napravili dosta pomaka, borba za terapiju i dalje traje te nam je i dalje potrebna podrška šire javnosti i medija kako bi se naš glas čuo i kako bi terapija bila dostupna u što kraćem vremenu, jer na žalost, u našem slučaju, vreme nam nije najbolji prijatelj.
U ovom momentu, u Srbiji ima oko 12 dece koja su indikovana za primanje terapije. Verujemo da je u realnosti taj broj veći ali obzirom da se o ovome veoma malo priča i da je i dalje taboo tema na našim prostorima, sigurno ima još dece za koje ne znamo i koje ćemo tek upoznati.
Kurir.rs