MALA JANJA NE SEDI I NE HODA, ALI IMA JAKU ŽELJU Pomozimo joj da doživi peti rođendan, mutacija njenog gena može biti SMRTONOSNA
Janja Stojanović rođena je aprila 2018.godine. Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji.
Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.
Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza.
Janja ima Jubertov sindrom, odnosno nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Janja ne sedi, ne hoda, delimično drži glavicu uspravno, ali je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra.Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude.
Na poslednjem neurološkom pregledu neurolog je posumnjao da je Janjin gen koji je pronađen kao mutacija smrtonosan i da deca kao Janja ne dožive ni svoj peti rođendan.
Janja u aprilu puni pet godine, a pre rođendana mora na lečenje u inostranstvu odnosno u Italiji.
Janjini organi su očuvani i na svim pregledima funkcionišu kako treba što ne znači da ne može uslediti sistematsko otkazivanje organa...
Pomozimo Janji da pobedi Jubertov sindrom!
Slanjem SMS poruke 81 na 3800
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001529721-53
Uplatom na devizni račun: 160-6000001532197-94
IBAN: RS35160600000153219794
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom putem Paypala na linku: Paypal
Uplatom putem kartice na linku: E-donacija
Kurir.rs