Imam još možda nekoliko meseci života. Toliko je moje zdravstveno stanje loše. A najveća mi je želja da doživim da moj šestomesečni Luan meni jednog dana kaže "mama". Da gledam njegove prve korake i kako raste.
Jedini spas su mi preporučene skupe injekcije oxlumo koje bi me održale u životu dok jednoga dana ne dođem na listu za transplantaciju jetre, a kasnije i bubrega. Ali to je trenutno nemoguće jer nemam hrvatsko državljanstvo iako sam udata u Puli i tu sam rodila svog dečaka. Muž i sin imaju državljanstvo, a ja sa strepnjom čekam odgovor od MUP-a. Zahtev sam predala još u martu.
Ovako jecajući priča Mileva Simetić Saliji (26) dok jedva drži sinčića u naručju.
Luan je pravo čudo s obzirom na to da Mileva nije ni znala da može da ostane trudna dok je svakoga dana protekle tri godine išla na dijalizu. Svaki dan, osim nedelje, nalazi se na dijalizi po šest sati, a onda umorna i iscrpljena dolazi kući. Legne i spava. Ne može da hoda. Nosi je muž u naručju ili je pridržava dok pokušava da napravi nekoliko nesigurnih koraka.
Ne može ni da podigne sinčića. Tek ga nakratko pridrži u naručju da dete oseti majčinu toplinu i da zna da je mama tu.
Životno je ugrožena. Mileva ima 40 kilograma i rane po telu koje je pokazala novinarima. Rane je bole i otvaraju se iznova. Ali najviše je boli duša gledajući sina kome je potrebna, a ona od iscrpljenosti ne može često ni da govori.
Trese se kao prut dok razgovara sa novinarima u njenoj kući u Vintijanu.
Njena zvanična dijagnoza je primarna hiperoksalurija tip 1 zbog čega su joj zatajili bubrezi. Oštećena joj je i jetra zbog čega joj je potrebna transplantacija i jetre i bubrega. To je autosomno stanje koje rezultira povećanim izlučivanjem oksalata u bubrezima, a kasnije u kostima, zglobovima, koštanoj srži, srcu...
- Imam genetski poremećaj jetre koja stvara previše oksalata i stvaraju se brojni kamenci. Osim bubrega i jetre bolest napada oči, tkiva, srce i sve druge organe. Bolest mi je dijagnostikovana kad sam imala četiri godine. Ali sve je bilo dobro i sve vreme sam bila pod kontrolom. Istu bolest ima i moj mlađi brat, kome je naša mama dala bubreg, a jetra mu je transplantirana u Padovi. On je dobro. Otac mi je srčani bolesnik i ne može da mi pomogne. Imala sam 2001. godine u Beogradu operaciju oba bubrega i mokraćnih puteva. Rodom sam iz Zvornika, a u Hrvatsku sam stigla 2018. godine kao sezonski radnik. Upoznala sam tu svog predivnog muža u trgovini u kojoj sam radila. I ostala sam. Ovde je moj dom, moje sve. Udala sam se pre dve godine. Sve je bilo dobro dok jednoga dana nisam počela jako da povraćam, osećam se loše i imam krv u urinu. Sva sam natekla. Nalazi su bili porazni - priča vidno iscrpljena žena.
Spušta rukave da joj se ne vide izbodene i premršave ruke. Bolest je napredovala. Napala je i zglobove. Prsti su joj iskrivljeni, natečeni i ljubičasti. Boli je. Pokušava do toaleta sama. Ne uspeva. Uskače muž koji je pridržava da stoji na nogama. Kopni mu pred očima. Kaže da se boji da svakoga jutra pogleda u postelju je li živa.
"BOG MI JE POSLAO SINA"
- Nakupljeni oksalati su mi napali i srce. Često teško dišem, ali srce kuca. Kuca za mog sina. On je pravo malo čudo. Do 26. nedelje nisam znala da sam trudna. Niko nije znao. To jednostavno nije bilo moguće. Na dijalizi su primetili da krv, iako je primim, negde ubrzano gubim. Nisu znali šta se dešava. I kad sam izvadila nalaze i nakon toga hitno poslana na ginekologiju imala sam šta da vidim. Na ultrazvuku je snažno kucalo srce mog dečaka. Bog mi ga je poslao u svoj mojoj agoniji kao znak da se borim. Osećala sam pokrete svog mališana sve vreme dok sam ležala na dijalizi priključena na aparate i cevi. Luan je rođen zdrav, a kasnijim testiranjima je utvrđeno da, hvala Bogu, nema tu bolest. Ako ovako nastavim bez pomoći neću preživeti. Ne još dugo. A skupe injekcije, od kojih jedna stoji 380.000 dolara, održavale bi me na životu dok možda jednoga dana ne dobijem državljanstvo i dođem na listu za transplantaciju. Injekcije bi primala jedanput mesečno prva tri meseca, a posle svaka tri meseca po jednu. Tih injekcija nema u Hrvatskoj. Lek bi blokirao moju jetru da ne proizvodi oksalate. Dijaliza sada ne uspe da ih očisti i već su se nataložili u mom telu - zajecala je opet.
Suze su joj klizile niz obraze. Jedna za drugom dok ju je sinčić posmatrao u čudu svojim krupnim plavim očima. Suprug Jetmir ne prestaje da gleda svoju ženu.
LEKARI ČINE NEMOGUĆE
- Volim je više od sebe. Teško mi je da je gledam tako mršavu, bolesnu i iscrpljenu. Gasi se svaki dan sve više. Ali obećali smo jedno drugom da ćemo biti u dobru i zlu do kraja života - tiho je rekao i izašao u dvorište da se malo smiri.
Dodao je kako radi u jednoj građevinskoj firmi i da je novac koji je potreban za lečenje njegove žene za život nedostižni san za porodicu.
Mileva kaže da lekari i medicinske sestre iz Pule daju sve od sebe kako bi joj pomogli.
- Ne mogu da se zahvalim na tolikoj dobroti svim tim lekarima u Puli. Evo pogledajte brojne mejlove koji su poslati ministarstvima za hitnim rešavanjem mog statusa. Velika hvala i doktorki Zuban s dijalize koja se kao lavica bori za mene. A nisam joj niko i ništa. Treba da se čeka, a ja vremena više nemam - zavapila je Mileva.
Direktorka pulske bolnice Irena Hrstić kratko je potvrdila da je upoznata s teškim stanjem pacijentkinje i dodala kako svi daju sve od sebe da joj se pomogne. Iz MUP-a su odgovorili da je 15. juna zatraženo mišljenje nadležnog Ministarstva zdravstva.
Ako želite da pomognete Milevi možete je kontaktirati preko supruga klikom OVDE
(Kurir.rs/24sata.hr)