Deca obolela od dijabetesa pre godinu dana nisu imala mnogo izbora u pomagalima o trošku države, a sada imaju čak četiri insulinske pumpe i četiri senzora za kontinuirano praćenje nivoa šećera u krvi. Stvari je s mrtve tačke pokrenuo Husein Memić, ministar turizma i omladine, čiji sin boluje od dijabetesa, a koji je upravo u januaru za Kurir progovorio o mukama roditelja dece sa šećernom bolešću i tome kako i jedan član Vlade kupuje na crno senzore da bi olakšao svom detetu. Lavina je krenula, a zahvaljući i pisanju Kurira nakon nepunih godinu dana stvari su mnogo bolje, pa čak imamo i Protokol o postupanju u školi sa učenicima obolelim od dijabetesa.
Nemanja Nikolić
foto: Nemanja Nikolić
- U celoj toj borbi bili smo gori i od Hrvatske i od Crna Gore. Imali smo pumpu iz 2016, a danas je ta tehnologija prevaziđena, dok su komšije imale bukvalno svemirske brodove. Istraživanjem sam uvideo da je postojao monopol. Ogroman je uspeh da za nepunih godinu dana imamo gomilu pravilnika, više pumpi, više senzora, pravilnik u školama, koji je, nažalost, trenutno mrtvo slovo na papiru. Naš osnovni cilj je pravo na izbor i zamolio sam ljude koji vode udruženje Alarm samo jedno: Nikad nemojte da dozvolite da vas finansira farmaceutska kuća koja ima senzor ili pumpu - kazao je emotivni Memić na tribini "Dijabetes u Srbiji danas" udruženja roditelja dece i mladih obolelih od dijabetesa Srbije Alarm, koji je zahvalio i ministarki zdravlja prof. dr Danici Grujičić na velikom angažovanju, kao i direktorki RFZO prof. dr Sanji Radojević Škodrić, s kojom je imao početne nesporazume, ali koja je, takođe, mnogo dobrog učinila.
Moderni merači
Neposredno pred početak tribine Radojević Škodrić je saopštila javnosti da će "libra" senzori, koje inače na crno kupuje i Memić, o čemu je pričao upravo za Kurir, uskoro biti dostupni o trošku RFZO za svu decu do 18 godina obolelu od dijabetesa tipa 1 koja su na terapiji insulinskom pumpom, kao i za svu decu s nestabilnim dijabetesom o trošku RFZO. Navela je i Škodrićeva da sada pacijenti na raspolaganju imaju četiri vrste senzora od tri proizvođača, dok su iz RFZO za Kurir kazali da su na raspolaganju i četri pumpe od isto toliko proizvođača.
- I sada dolazi vest za "libru". Kad mi neko kaže koliki vam je devizni priliv, koliko ima domaćih, a koliko stranih turista, verujte mi da je za mene vest da "libra" dolazi u Srbiju važnija od celog posla za koji sam plaćen. Jer ovo je nešto gde ne možete biti čovek ako ostanete nemi - kazao je ministar na ivici suza u punoj sali opštine Zvezdara, gde je bilo i malih heroja koji se bore sa šećerom, ali i jecaja, zagrljala i aplauza. Naveo je Memić i da ima "još mnogo stvari koje treba rešiti, ali treba da budu zadovoljni što je za godinu dana urađeno mnogo".
OGROMAN USPEH: Za nepunih godinu imamo gomilu pravilnika, više pumpi, više senzora za decu s dijabetesom! ZAHVALJUJUĆI I KURIRU! Autor: Nemanja Nikolić
Ministarka Grujičić istakla je da od roditelja uvek očekuje konstruktivnu kritiku.
- Preko Huseina sam i saznala da postoje dve-tri vrste pumpi, pa je bilo zašto imamo samo jednu, pa sam zvala komisije u Fondu, Sanju, malo dramila kako ja to umem, ali hvala bogu, imali su sluha. Što ne znači da tu treba da stanemo, možda postoji još nešto u svetu što mogu da dobiju naša deca - rekla je Grujičićeva i dodala da joj je žao što još nije prošla ratifikacija zakona o kreditu Svetske banke od sedam miliona evra za izgradnju novog objekta u Bukovičkoj banji, gde će oba roditelja moći da se obučavaju za pomoć detetu s dijebetesom, te da očekuje da to bude u martu.
Velika pomoć Memiću i udruženju u savetima od starta je Davor Skeledžija iz Hrvatske, urednik portala Nainzulinu.com.
- Fantastično je što u Srbiji i deca i odrasli o trošku fonda imaju pravo na različite pumpe, i bez doplate. Jedna od njih je bez katetera, za koju mi u Hrvatskoj svaki mesec doplaćujemo 76 evra. Druga dobra stvar je što deca imaju pravo na samostalne senzore, nema više bodenja u prst, dok je sledeća velika stvar protokol u školama. Jako pozitivno je i što su sve insulinske pumpe od sada pod istom šifrom, jednako dostupne za osobe s dijabetesom i do 18 i iznad 18 godina. Donedavno je bila samo jedna pumpa u Srbiji, sada ih je nekoliko, sve je transparentno, a bira ih pacijent po preporuci doktora. Dakle, ima više pumpi i senzora. Ne može biti bolje. I na to Srbija i njeni građani mogu biti ponosni - kazao je Skeledžija.
ZAHVALNICA NOVINARKI KURIRA
Udruženje Alarm uručilo je zahvalnicu novinarki Kurira Jeleni S. Spasić za borbu za decu s dijabetesom i njihove roditelje, od kojih su mnogi i u ovom udruženju.
Zahvalnicu su dobili i ministri Grujičić i Memić, dr Nebojša Gulić, Davor Skeledžija, Vladan Jeremić, čelnik opštine Zvezdara, koja je ustupila prostorije na korišćenje udruženju.
foto: Nemanja Nikolić
BESPLATAN PRATILAC NA EKSKURZIJI
Ministar Memić je najavio i da će agencija, koja radi većinu ekskurzija u Novom Pazaru, besplatno omogućiti pratioce za svu decu s dijebetesom:
- Pokrenućemo zajedno sa Alarmom da svaka agencija koja radi ekskurzije na teritoriji Srbije mora da obezbedi besplatno pratioca za dete - majka, otac ili lekar. Po 200, 300, 500 evra uzimaju deci za ekskurzije od tri-četiri dana, a da plate jedno ili dva deteta na 1.000 njih je minorno i o tome ne treba više da pričamo.
foto: Nemanja Nikolić
Davor Skeledžija
Senzore i za punoletne
Davor Skeledžija je naveo i šta ga "bode" u Srbiji, a što je otvoreno već rekao i ministarki Grujičić.
- Dati detetu život s manje bola, dati mu pravo na modernu tehnologiju i onda mu reći kad navrši 18 godina: "Nema toga više za tebe", nije neka sreća. Mi u Hrvatskoj nemamo tu granicu do 18 godina. Deca u Srbiji imaju pravo na samostalne senzore koji nisu povezani s pumpom do punih 18 godina, nakon toga moraju da ih plate ako žele da ih koriste, što je jako skupo. Ministarka se saglasila da to treba rešiti - kazao je Skeledžija i dodao:
- Senzore smatramo prevencijom. Najčešća i najskuplja komplikacija dijabetesa je slepilo, a trošak slepe osobe za državu je ogroman. Druga najčešća komplikacija je amputacija noge i osoba koja ne može da hoda veoma je skupa. Enormo je skupa za državu osoba koja zbog loše regulisanog dijabetesa ide na dijalizu. Vidite kolike uštede donose senzori.
foto: privatna arhiva
DA JEDAN RODITELJ RADI ČETIRI SATA
Anesteziolog dr Nebojša Gulić iz Crne Gore, predsednik udruženja roditelja dece s dijebetesom Beta, istakao je da je povećanje broja dece sa senzorima smanjilo broj hospitalizacija jer je šećer bolje regulisan, kao i da kod njih država pokriva troškove pomagala do kraja redovnog školovanja.
- Sada se borimo za socijalna prava - da jedan roditelj radi četiri sata do određene godine deteta, kao i za naknadu za decu do određene godine života - kazao je Gulić, na šta je Memić rekao:
- Uz svako dete od prve do desete godine nijedna majka ne može raditi i ko kaže da može, treba da ga je sramota. Šta ćete ako dvoje radi, a detetu je 28 šećer i ima dve, tri ili pet godina? Koga ćete da pustite da mu da insulin? Ko će kod kuće da ga nahrani? To je besmisleno. Mora se naći način da roditelji ne gube posao kad im dete oboli od dijabetesa, a mnogo ih gubi.
foto: Nemanja Nikolić
ŠOK, PA TEŠKA BORBA!
Memić se sa strašnom dijagnozom svog deteta suočio pre godinu i po dana i samo nekoliko meseci nakon što je od kovida izgubio i oca i majku. Tog proleća 2022, kako je rekao, krenuo je pakao. U svom Novom Pazaru od 120.000 stanovnika nije imao endokrinologa, idu u Kraljevo, gde jedan doktor pokriva teritoriju sa 500.000 ljudi. A potom u Beograd, gde Memić leži na Institut za majku i dete sa sinom jer supruga čuva bebu i još jedno dete kod kuće.
- Dijabetes je mom detetu otkriven na kontroli, pred sistematski pregled za školu. Šok! Dete koje dotad nije imalo ni jedan jedini simptom, a ni u mojoj ni u ženinoj porodici niko nije imao dijabetes, ima dijabetes! Mislimo da je okidač bila korona. Hitno za Beograd, na Institut za majku i dete. Neobavešteni, nigde nikoga. Sećam se da sam na hodniku pitao čistačicu kako se dobija dijabetes - ispričao je vidno potreseni Memić, koji je odmah zamolio direktora bolnice u Pazaru da nekog lekara pošalje na supspecijalizaciju iz endokrinologije, što je i učinio.
Potom je stigao poziv da uđe u Vladu, što je najpre odbio rečima da mora da gleda bolesno dete. Međutim, supruga ga je ubedila rečima da "samo ako si neko u ovoj zemlji, imaćeš bolji tretman".
- Rekao sam potom: "Prihvatam, idem u rat za svu decu, a ti ostani kući da čuvaš dete" - kazao je Memić, koji je potom izguglao Miroslava Stevića, koji mu je pomogao da nabavi "libra" senzor, a potom dao intervju Kuriru.
- Nailazim na Jelenu Spasić iz Kurira, ispričam joj svoju priču. Taj famozni intervju, u kom sam rekao da smo prinuđeni da švercujemo senzore, misleći na "libru", jer ih u Srbiji nema. Nakon tog intervjua dobio sam stotine poruka od roditelja, ljudi... Hvala mnogo Jeleni i Kuriru za sve što su učinili za decu s dijabetesom - kazao je Memić.
Ostalo je sad već istorija, u kojoj važno mesto ima i što su osnovali Alarm, na čijem čelu je Miroslav Stević.