"NI SANJALA NISAM DA ĆE DOBITI TAKO STRAŠNU DIJAGNOZU!" Aleksej ima dva meseca i on je DETE LEPTIR: Majka moli za pomoć!
Beba Aleksej Knežević ima dva meseca, a porodici je nakon rođenja saopštena njegova dijagnoza "epidermolysis bullosa", što znači da je on dete leptir.
Njegova majka podelila je apel za pomoć na društvenim mrežama.
- Celu trudnoću, koja je bila bez problema, uredna, laka bez ikakvog straha, smo iščekivali dan kad ćemo upoznati našeg sina. Prvo dete, prvi unuk, prvi nećak, prva radost svima u porodici. 31. avgust 2023. - Termin porođaja, odlazim u bolnicu, međutim, bekanu je bilo lepo u stomaku, nije žurio napolje, a sada znam da nije žurio u ovaj za njega, svet pun bola - napisala je njegova majka Anita. Nakon nedelju dana ležanja u bolnici, u 41-oj nedelji se rađa Aleksej.
- Za mene najsrećniji trenutak u životu, postaje jedan od najtežih, jer prvo što sam čula bilo je: "Šta mu je to po nogama", a videvši ga pomislila samo ožiljci, ništa strašno, proći će. Nade i želje su jedno, a život drugo. Ni sanjala nisam da će dobiti tako strašnu dijagnozu kao što je 'epidermolysis bullosa' koju danima nisam mogla ni zapamtiti ni izgovoriti - navela je ona.
Dodala je da je za decu leptire čula ranije, ali nije znala da je njihova koža toliko osetljiva.
- Nisam znala je koliko je zapravo koža osetljiva i kako se lako vređa, da lek ne postoji, niti kako jedan dan roditeljima izgleda. Kako previjanja koja moraju da se obavljaju svakog dana traju u proseku od 2 do 4 sata, i to samo zato sto sam je još mali traju 'kratko', a tako su bolna. Iako je bolest neizlečiva, nada ipak postoji u obliku genske terapije lekom Vyjuvek koju proizvodi kompanija “Krystal Biotech” i koja se u Americi primenjuje od 19. maja 2023. godine, čija se cena procenjuje na 1 milion američkih dolara na godišnjem nivou, sa bolničkim troškovima i drugim propratnim troškovima lečenja - napisala je Anita.
Ona je zamolila sve ljude da im pomognu u prikupljanju novca za lečenje.
Kurir.rs
Bonus video: