Ovo je 37-godišnja Ivana Stojanović iz Beograda. Na prvi pogled reklo bi se uspešna i mlada žena, ispunjena svojim životom. Ali postoji i druga strana priče, njena borba koja vodi za svoje zdravlje nije vidljiva golim okom.
Pre blizu 3 decenije otkrila je da boluje od retke bolesti, ali tek sa 28 godina je utvrdila da je tačna dijagnoza "progerija".
- Ja sam jedna od 4 žene u svetu, odrasle osobe, koja boluje od ove bolesti progerije koja nije klasična. Klasična progerija nažalost se utvrđuje odmah po rođenju i od nju boluje oko 240 dece na svetu. Simptomi su počeli negde sa 8 godina. Teži simptomi su krenuli sa 16, a posle 20 godina ispitivanja utvrdili smo dijagnozu. Koliko sam razumela gen je mutirao sam od sebe. Tako da je to malo čudno da nikakav spoljašni faktor nije mogao da utiče na to, tako da imam retku genetsku mutaciju - rekla je Stojanović.
Sa terapijom je krenula još kao dete, u početku je dobijala hormone rasta, ali oni nisu davali efekta. Sama bolest kod Ivane izazivala je i određene zdravstvene tegobe. Zbog sužavanja aorte, nije mogla da diše. Imala je velike bolove i stezanja u grudima.
- Nakon toga su se povećali razni simptomi kao što su visok pritisak i uvećana jetra zbog primanja leka koji mi ni nije bio potreban. Od 16. godine imala sam insulinsku rezistenciju i osteoporozu. Nakon toga smo vremenom utvrdili, pošto sam imala šum na srcu, da imam tešku aortnu stenozu koja je zahtevala operaciju i koju smo uradili pre 3 godine. Tako da imam zamenjenu veštačku valvulu i bajpas na srcu - navela je Stojanović.
Lek je dobila u Bostonu besplatno od ovlašćene kliničke fondacije pošto se priključila kliničkoj studiji.
- Prve 2 godine dobijala u okviru kliničke studije taj lek. Slali su mi direktno iz Bostona, a sada ga dobijam zato što učestvujem putem te kliničke studije. Ali je i država učestvovala tako da ja dobijem taj lek. Nažalost, u Srbiji ne bih imala mogućnost za lečenje konkretno moje bolesti. Mi se u našoj zemlji konkretno bavimo posledicama ove bolesti odnosno dijagnozama koje proističu iz nje - rekla je Stojanović.
Ipak u želji za vođenjem jednog zdravog načina života neposustaje. Hrani se zdravo, živi zdravo i vežba. A ono što je najvažnije, ne skida osmeh sa lica.
- Zaista čovek mora da izvuče maksimum iz sebe i da sebi koliko god je moguće ulepša život. Ja se zaista trudim da se kvalitetno hranim, živim i vežbam i da putujem. Mislim da na ovom svetu ima dosta lepih stvari za koje čovek treba da se bori i za koje vredi živeti. Bez svog psa ne bih mogla. Odmah uz to idu prijatelji i porodica. Ali i bez vežbanja, putovanja i fotografija ne bih mogla. Tako da imam dosta hobija - istakla je Stojanović.
Kurir.rs