Svako od nas koji realno nemamo tolike probleme da su život i teška muka u pitanju, kad počnemo da kukamo za sve i svašta, treba da odem u ovaj stan na Novom Beogradu. I vidimo šta je borba za život. I svaki dan. Šta je muka kojoj nema kraja. A koja može bar malo biti lakša uz našu malu pomoć.
Viktora Puticu zna cela Srbija. Dete-leptir, kako je uobičajeni naziv za decu koja imaju retko genetsko oboljenje buloznu epidermolizu, osuđen je od rođenja do kraja života na žive rane na koži, koja spada i pri najmanjem dodiru. Mesecima skupljamo još nedostižnih 635.000 evra za tretman u SAD, gde je minulog proleća odobrena nova terapija koja može olakšati muke. Nažalost, u EU, čiju regulativu prati Srbija, još nije registrovana, pa država, i pored dobre volje, ne može da je finansira. Zato smo mi tu. Fali još bar oko 100.000 evra, a kad ode u SAD, tek ćemo znati konačnu cifru.
Potresne su priče sve dece za čije lečenje i život šaljemo SMS. Ali, verujete, jedna je stvar kad pročitaš, a druga kad vidiš svojim očima.
Vrata solitera u Novom Beogradu otvara stariji čovek - Tomislav, Milenin otac, Viktorov deka. Ona u sobi sređuje mališana, kome je godina i po. Beba Todor od tek mesec dana spava. Obojica su bili budni do jutra. Teška noć, kao i mnoge.
U stanu na sve strane bočice, zavoji, igle...
- Čoveku ništa ne treba, samo zdravlje. I život u šatoru je dobar samo ako si zdrav - kaže deda Tomislav, dok Nenad, foto-reporter, i ja ćutimo.
Eto Milene, s Viktorom. Dečak u belom, zavijene i ruke i noge, i celo telo, u posebnom odelcu. Samo glava otkrivena. I u ranama. Iza uva, po vratu...
- Izvinite što smo malo flekavi, ne možemo tek tako da se presvlačimo svaki čas - izlazi Milena, koja i kosu sređuje:
- Da se malo upristojim.
Malecki gleda okolo. Gladan je. Baka Branka iz sobe donosi flašicu.
- Mama i tata žive na Konjarniku, dolaze svaki dan, a odlaze noću, nekad čak i u pola tri. Suprug radi, ne možemo sami. Nekada dođu prevozom, onda je svađa da uzmu taksi - neće, a ja ne mogu tako stare da pustim noću na prevoz. Samo na previjanje Viktora potrošimo četiri-pet sati - govori Milena, koja nastavlja:
- Ne možemo ni da ga istuširamo, mlaz vode bi mu skinuo kožu. Mora da bude u bazenčiću i da ga polako polivamo i čistimo. Vrlo je nezgodno, ako ga uzmete i povučete ruku, na ruci vam ostane njegova koža...
Uzima flašicu.
- Samo tečno može da jede - priča dok mališan guta halapljivo.
Celo je telo Viktorovo u ranama. Vidljivim i nevidljivim.
- Ožiljno tkivo ima i u jednaku, tj. na sluzokoži, pa kad prođe hrana, povredi ga. Uglavnom svi sa ovom dijagnozom u nekim godinama imaju stomu, moraju da se hrane preko stomaka. Viktor može da jede samo tečnu hranu, a za 20. decembar zakazana je dilatacija jednjaka, operacija proširenja jednjaka, u Salcburgu kako bi mogao da jede i pasirani hranu, na kašičicu, što bi bio uspeh - kaže Milena.
Pojede malo, pa poče, ko i svako dete, da se proteže, vrpolji. Traži da stane na noge.
- Ali ne može, vidite, boli ga. Krene malo i ne može dalje, a već bi trebalo da hoda, rođen je 17. aprila 2022.
Prizor je kao iz naučnofantastičnog filma. Šačice u zavojima, noge, telo... Počinje da ječi. Prstiće, onako jezivo bele i uvijene, pa krute, pokušava za zavuče ispod odelca. Da se počeše na vratu. Svrbi ga, boli. Milena mu nežno sklanja ruku iz tog specijalnog odelca. Koje košta papreno, kao i svi zavoji ovde. I gotovo sve nabavljaju u inostranstvu.
- Koža mu je u brojnim ranama. Sve to mora pažljivo i detaljno da se čisti. Ako se ne sređuje, vodi ka sepsi i gubitku života. Nije to samo problem bola, već može biti i fatalno. U lokvi krvi smo 24 časa dnevno. Probudim se ujutru, sve krv oko mene. On se noću češe, štipa nekako rukama, i preko tih zavoja, i sve raskrvari - priča majka.
Leka nema. Ne bar još. Ali makar nade u olakšanje muka ima. U SAD, gde bi u bolnici trebalo da boravi godinu dana.
- Na otvorenu ranu stavljaju taj gel, koji u sebi ima kolagen i herpes virus, bez koga koža ne bi prihvatila kolagen. I dok god je živa, ta tretirana ćelija, taj deo kože je stabilan. Praktično nekoliko meseci bi bio dobro. Ne mogu celo telo da namažu jer bi to bila prevelika količina herpesa za organizam, te kako se koja rana zatvara, nastavljaju dalje s mazanjem - objašnjava Milena i dodaje:
- To nije lek, ali za nas jeste. Znate li šta znači da dete bude 24 časa bez rana?! A kamoli što može da bude dva-tri meseca bez njih. To je život, a ne lek! Pa da se nadamo da će neko nekad i lek pronaći. Sa tom terapijom koža bi mu bila stabilnija. I sa njom će morati da nosi zavoje, neće biti zdrav, ali ne bi mu cela koža skliznula kad ga dodirneš.
Stiže u kolicima i Todor.
- Viktor je već ljubomoran. Ukapirao je da tu ima i još neko, da nije samo on u centru pažnje. Todor je zdrav, radili smo sve analize. Nije nam bilo lako da se odlučimo na drugo dete. Prevagnulo je to da Viktor ne bude sam, da se nekako socijalizuje, jer on nikad neće moći da živi kao druga deca. I da ima nekog svog kad nas ne bude - kaže Milena.
Idemo. Zapravo bežimo. Previše boli. Nama je lako pobeći, a njima bega nema. Dok su živi. Ali mi bar malo možemo da pomognemo...
Jelena S. Spasić
Bonus video: