apel majke nevene

LICITACIJE NA STRANICI BUDI HUMAN - HUMANITARNE LICITACIJE: Za Kostinu (3) gensku terapiju potrebno tri miliona dolara!

Foto: Budi Human

Dečak Kosta Lešević (3) jedini je na svetu sa retkom genskom mutacijom. Njegova borba i borba njegovih roditelja digla je prošle godine Srbiju na noge.

Kosta je zahvaljujući prikupljenim sredstvima otišao na detaljna istpitavanja u SAD i Barselonu, a za njega će, kako otkriva njegova mama Nevena, biti razvijena namenska genska terapija za koju je potrebno skupiti tri miliona dolara!

Kako je za Kurir ispričala Kostina mama Nevena, oni će u saradnji sa Budi human ogranizacijom na Fejsbuk stranici "Budi human - Humanitarne licitacije" organizovati razne licitacije za prikupljenje novčanih sredstava za Kostino lečenje.

Podsetimo, kako je ranije za Kurir ispričala Nevena Lešević, Kosta ima jako retku i progresivnu bolest. Na genetskom ispitivanju je ustanovljeno da ima dve jako retke mutacije mitohondijskog gena. Bolest najpre zahvata oči, sluh, srce i mozak. Mozak je već poprilično oštećen, a za Kostinu trenutnu terapiju suplemenata i lekova potrebno je 3.000 evra mesečno! Kosta nema konkretnu dijagnozu, odnosno šifru bolesti, zna se samo da je reč o pod mutaciji PMPCA.

Foto: Privatna Arhiva
foto: Privatna arhiva

Kosta je šest meseci proveo u klinici "Mayo" u SAD, koja je jedina prihvatila da ga primi.

- Na stranici Budi Human - humnitarne licitacije na Fejbuku će se u narednom periodu organizovati dosta licitacija za Kostu, ko god želi da donira stvari, kozmetiku, bilo koji predmet može mi se javiti. To mogu biti i butici, parfimerije, galerije, itd. Biće održano još nekih manifestacija i bazara za prikupljanje sredstava. Potrebno je skupiti tri miliona dolara za Kostinu gensku terapiju - priča Kostina majka Nevena.

foto: Kurir/Privatna Arhiva

Kaže da su u Americi bili šest meseci, te da je Kosta uključen u razne naučne studije i istraživanja, s obzirom da je prvi slučaj na planeti.

- Doktori su se zainteresovali za njegov slučaj. Međutim nisu u tom trenutku mogli da nam ponude ništa konkretno što se lečenja tiče. Mi smo se vratili u Sbriju. Kontakirala sam i doktore iz Barselone, tamo smo bioli u martu i urađene su dodatne studije, Kosta je tamo kompletno ispitan. Takođe se radi još jedna naučna studija kod njih, tamo su mu uzeli biopsiju kože i na osnovu njegovih ćelija traže šta njemu u organizmu nedostaje da bi njegov organizam mogao normalno da funkcioniše - objašnjava Nevena.

Foto: Printscreen Facebook
Na ovoj stranici će se skupljati novac za Kostufoto: Printscreen Facebook

Operisan

Ugrađena cevčica preko koje se hrani

Maleni Kosta je tokom boravka u Barseloni operisan, ugrađen mu je batan.

- To je jedna cevčica koje ide direktno u želudac, pošto je dobio disfagiju i više ne može da se hrani na usta, to je problem otežanog gutanja i odlazak hrane i tečnosti u disajne puteve. Takođe se još borimo i sa epilepsijom. Pored toga ide na razne terapije, rehabilitaciju, treba novca i za sve to - priča nam Nevena.

Dodaje da će ti lekovi moći da pomognu Kosti dok ne stigne genska terapija.

- S obzirom da se za njega pravi namenska genska terapijana Univerzitetu u Misuriju, za tu studiju je potrebno dve godine i iz tog razloga su doktoru u Barseloni odlučili da urade tu studiju sa biopsijom kože da bi videli kako mogu da mu pomognu dok ne stigne genska terapija.

Za Kostin napredak pomozimo:

SMS-om 1331 na 3030 ili uplatom na dinarski račun:

160-6000001468113-92

Devizni račun: 160-600001468086-76

IBAN: RS35160600000146808676

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

foto: Budi Human

Bonus video:

This browser does not support the video element.

03:44
KAŽU DA SU SIMPTOMI STRAŠNI, A BOLOVI KAO POROĐAJNI! Zašto terapija za ovu RETKU BOLEST još uvek NIJE DOSTUPNA U SRBIJI? Izvor: Kurir TV