"Ljudi vrište kada me vide, misle da sam imala moždani udar" Potresna ispovest devojke koja se od detinjstva bori sa neizlečivim sindromom
Lekari su bili u čudi i dugo su tragali za pravom dijagnozom za njeno staje.
Jedna žena je podelila svoju borbu sa paralizom lica koja je videla da je maltretiraju i prozivaju ali kaže da joj se „sviđa kako izgleda”.
Tifani Kerčner je dijagnostikovan Mebijusov sindrom kada je bila beba, retki urođeni defekt koji uglavnom utiče na mišiće koji kontrolišu izraz lica i pokrete očiju. Lekari su ostali zapanjeni prvih nekoliko nedelja, verujući da su simptomi bebe simptomi moždanog udara ili cerebralne paralize pre nego što su dvomesečnom detetu dali zvaničnu dijagnozu.
Sada ima 34 godine, Tifani je postavila za zadatak da podigne svest o njenom retkom stanju, uključujući i da deli ponekad užasne načine na koje se prema njoj leče stranci.
„Nekada sam mrzela kako izgledam“, rekla je medicinska sestra iz Spring Sitija, Pensilvanija, SAD.
"Kad sam bila mlađa, ljudi su me nazivali imenima poput „Dva lica“ ili „Obraz“ i jako bih se uznemirila. Kao dete, većinu dana sam dolazila iz škole uplakana. Osećala se užasno, mrzela sam da sam toliko drugačija, samo sam želela da budem i izgledam kao svi ostali. Živeti sa razlikom u licu je komplikovana stvar. Izlasci su nekada bili teški jer sam znala da sam često odbijena samo zbog toga kako izgledam – to je bolelo", rekla je ova devojka za Need to know.
Tifani je od tada pronašla ljubav i bila je sa svojim dečkom tri godine, nakon što se upoznala preko zajedničkog prijatelja. Iako se oseća mnogo prijatnije u sebi, i dalje se susreće sa problemima u javnosti sa neosetljivim strancima koji „vrište“ kada je vide.
Rekla je: „Ljudi ponekad vrište na ulici kada me vide i deca se plaše. Ne pomaže kada se ljudi sa razlikama u licu prikazuju kao negativci, izopštene osove ili osvetnici u TV emisijama ili filmovima. Ovo utiče na moju zajednicu u tako negativnom svetlu i ima stvarne posledice. To je strašno. Mi smo obični ljudi koji jednostavno izgledaju drugačije."
Tiffani tvrdi da je svi gledaju u nju gde god da se pojavi:
Rekla je: „Neki stranci će razgovarati sa mnom dečjim glasom jer ljudi pretpostavljaju da zato što izgledam drugačije imam kognitivno oštećenje, a to jednostavno nije tačno. Ljudi me često pitaju da li sam imala stomatološke radove ili moždani udar", objasnila je ova devojka.
Ali srećom, nije morala da se bavi bilo kakvim problemima na poslu.
Rekla je: „Kada me ljudi vide kako nosim piling za dojilje, to je obično znak da sam zaposlena. Ljudi postavljaju pitanja, ali ja im uvek odgovaram ako me ljubazno pitaju", zaključila je.
Moebiusov sindrom je uzrokovan odsustvom ili nerazvijenošću šestog i sedmog kranijalnog živca, što rezultira paralizom lica. Ne postoji lek.
(Kurir.rs/M.J)
BONUS VIDEO:
