"Uđem u prostoriju i ljudi počnu da suze, kijaju i kašlju": Na ovu ženu je ceo svet alergičan, ali bukvalno! Stanje je toliko retko da nema ni zvaničan naziv
Medina je jedna od retkih ljudi koja pati od sindroma PATM, što je skraćenica za "ljudi su alergični na mene" (People Allergic To Me).
U retkim prilikama kada Medina napusti svoj dom, ljudi oko nje počinju da kijaju, kašlju i da ih svrbe oči. Sebe već godinama naziva "alergenom", a sada opisuje kako je to kada je svet alergičan na njenu pojavu.
Medina, koja nije želela da se koristi njeno puno ime, ima 23 godine i za "Sky news" opisala je život sa stanjem koje je toliko retko, da još uvek nema medicinski naziv. Poznat je samo kao PATM, što je skraćenica za "ljudi su alergični na mene" (People Allergic To Me). Medina je godinama pretraživala svoje simptome pre nego što je naišla na grupe podrške. Tokom tih meseci, pomislila je da je luda.
- Mislila sam da sam luda, da gubim razum Ali posle godinu dana konstantnih reakcija ljudi, shvatila sam da to ne može biti do moje glave i da je ovo moja stvarnost - navodi ona.
Simpromi PATM
Simptomi su nalik polenskih alergija.Medina, kao i još nekoliko retkih ljudi sa istim problemom, naveli su da ljudi u njihovoj okolini počinju da trljaju oči, a najviše da nezaustavljivo kašlju. Kada uđu u prostoriju, počinju da se "guše" i kijaju.
Ovo je dovelo do samoizolacije, a mnogi iz grupe pomišljali su da sebi oduzmu život. Izolacija od sveta i normalnog života mnoge je odvela u depresiju. Drugi su naveli da su gubili prijatelje, posao i da su trošili nebrojano mnogo para na raznorazne lekove.
Prošle godine, pacijenti koji pate od PATM-a imali su tračak nade. Istraživač u Japanu objavio je prvu kohortnu studiju o stanju - i pokazalo je da bi mogao postojati fizički uzrok.
Govoreći iz Tokija, profesor Jošika Sekine sa Univerziteta Tokio opisuje šta je otkrio kada je uporedio gasove kože koje emituje 20 ljudi sa PATM-om sa kontrolnom grupom od 24.
Otkrio je da PATM grupa ima „veoma specifične karakteristične obrasce gasova na koži“, ispuštajući veće nivoe određenih hemikalija za koje se zna da izazivaju respiratorne simptome kod ljudi koji su im izloženi. Jedan od njih, toluen, koristi se u proizvodnji eksploziva, boja i plastike i kao rastvarač u nekim vrstama razređivača boja i lepka. Može izazvati iritaciju očiju, nosa, grla i respiratornog trakta, prema javnom zdravlju Engleske - a ljudi sa PATM-om emitovali su 39 puta više od kontrolne grupe.
Druge hemikalije koje je profesor Sekine identifikovao kao posebno važne su jedinjenja sumpora, koja imaju "veoma jak, oštar miris" i heksanol, koji ima miris poput sena. Poznato je da ove hemikalije izazivaju respiratorne simptome i iritaciju kože i oboje su povezane sa sindromom bolesne zgrade, stanjem koje je priznala Svetska zdravstvena organizacija, gde se ljudi razbole zbog zgrade u kojoj žive ili rade.
Studija je zaključila: "Moramo pažljivo razmotriti mogućnost da hemikalije koje emituje PATM grupa mogu izazvati hemijsku netoleranciju kod onih oko njih."
"Osećaš da nemaš pravo da živiš"
Prošlo je oko 18 meseci otkako je Fahima počela da primećuje reakcije ljudi oko sebe.
- Gde god da odem, ako uđem u prodavnicu, ako izađem, ako prođem pored nekoga, ljudi će kijati i histerično kašljati - kaže ona za Skaj njuz.
Za to vreme, ona je prešla na rad u potpunosti od kuće. Prestala je da ide na školske predstave svog devetogodišnjeg sina jer "ne želim da utičem na decu".
Ona kupuje u ranim jutarnjim satima, a vožnja dece do škole i nazad je jedini put kada redovno izlazi iz kuće.
- Od trenutka kada se probudim, prva misao je kako će ljudi reagovati na mene danas? Moram da se minimiziram da ne bih izazivala reakcije kod drugih ljudi."
Ona kaže da takođe ispušta miris koji se razvija od znoja do ribe, a zatim i fekalija.
Sindrom "mirisa ribe" - TMAU
Postoji medicinski priznato stanje koje se zove trimetilaminurija (TMAU) - ponekad se naziva "sindrom mirisa ribe" zbog mirisa koji emituju - koje se ponekad grupiše zajedno sa PATM. Međutim, postoje pacijenti koji pate od PATM-a koji kažu da njihove simptome ne prati nikakav uočljiv miris.
Dr Robin Lahman, jedan od vodećih doktora u zemlji specijalizovan za TMAU, kaže za Ski News da je za razliku od PATM, TMAU stanje "koje dobro razumemo i koje možemo da lečimo". Кljučna razlika je u tome što ljudi oko pacijenta mogu smatrati da je miris neprijatan, ali nisu alergični na tu osobu.
Fahima je uradila test za TMAU koji je bio negativan - ali čak i za dobijanje testa je trebalo godinu dana "obijanja pragova", kaže ona.
- Sa PATM-om, doktori kažu, čak i ako želite da se testirate, nema dijagnoze. Ne postoji način da se to leči - kaže ona.
Reakcije koje Fahima dobija nisu samo nehotično kašljanje i kijanje, kaže ona, već uvrede i zlostavljanje.
- Znate šta? Ne krivim ljude. Posebno one koji imaju alergijske reakcije na nas, mi ih fizički razbolimo, tako da ne očekujem da će imati neku drugu reakciju.
Ali to "iscrpljuje", kaže ona, i čini je "neverovatno depresivnom".
- To čini da se osećaš kao da nemaš pravo na život, skoro. Jer zašto bi ti bio na mestu gde se neko drugi oseća neprijatno?
Fahima kaže da se alergijske reakcije razlikuju u zavisnosti od njene ishrane. Ako jede mnogo šećera, mesa ili ugljenih hidrata, sledećeg dana će primetiti da mnogo ljudi kija.
Njen sin uglavnom ne reaguje na nju, kaže, ali kada jede meso njegove reakcije su toliko teške da će mu dati antihistaminik.
Profesor Sekine kaže da dok na gasove kože obično utiče ishrana, on još nije uspeo da pronađe vezu za PATM. Ali on je razgovarao sa ljudima koji su poboljšali svoje simptome tako što su izbacili mlečne proizvode, povećali unos antioksidanata i radili na jačanju dobrih crevnih bakterija.
Takođe sugeriše zašto svi ne reaguju na ljude sa PATM-om. On kaže da bi to moglo biti povezano sa osetljivošću na hemikalije, jer su neki ljudi pogođeni veoma malim dozama u vazduhu oko njih. Кao što ne pate svi od polenske groznice kada postoji veliki broj polena, neće svi biti osetljivi na veće hemikalije u gasovima kože pacijenata sa PATM.
"Sve je u tvojoj glavi" ili stanje ORD
Oni koji pate od PATM-a koji su razgovarali za Skaj njuz uvek su rekli da im je rečeno da je stanje "sve u njihovoj glavi". Postoji poznato psihološko stanje koje ima sličnosti sa PATM-om pod nazivom Olfaktorni referentni poremećaj ili ORD.
Ljudi sa ORD su zaokupljeni uverenjem da ispuštaju loš miris uprkos tome što nemaju miris, objašnjava profesor Dejvid Vel, konsultant psihijatar u bolnici Nightingale. To može imati "razarajući" uticaj na živote ljudi jer oni svoju energiju posvećuju rešavanju uočenog problema i izbegavaju društvene situacije iz straha da će biti "posramljeni, poniženi, odbačeni", kaže on.
- Veoma su pod stresom i veoma su onesposobljeni zbog toga. Ali niko ih ne može ubediti da ne mogu da ih pomirišu. Oni misle da to govore samo da bi bili fini.
Profesor Vel kaže da je razlika između PATM-a i ORD-a izgleda u tome što su pacijenti sa ORD-om zaokupljeni svojim percepcijama o tome šta drugi ljudi misle o zamišljenom mirisu, dok oni koji pate od PATM-a opažaju fizičke reakcije kod drugih ljudi.
Profesor Sekine takođe identifikuje ovu razliku u svom istraživanju, zaključujući da je PATM jedinstven "po tome što utiče na ljude oko njih, barem na osnovu opisa ljudi sa PATM-om".
Sandra, koja nije htela da koristi svoje pravo ime, kaže da je ozbiljno razmišljala o tome da li bi njeno stanje moglo da bude "u mojoj glavi" nakon što joj je lekar predložio da ima ORD.
- Dogodilo mi se previše incidenata da bi to bilo tačno - kaže ona i dodala:
- Čak su me maltretirali zbog toga na jednom poslu.
Sa skoro 60 godina, Sandra živi sa tim stanjem već 15 godina. Кaže da je ranije imala dobru karijeru, ali više ne radi "delimično zbog stresa i anksioznosti koje to izaziva".
Njen prvi znak PATM-a pojavio se kada se vratila na posao nakon bolesti, a njen šef je imao "napad kihanja" svaki put kada bi došao u njenu kancelariju. Dubinsko čišćenje nije rešilo ono što je ona mislila da je problem sa prašinom - a onda je primetila da druge kolege reaguju na isti način, zatim prijatelji, pa čak i njen muž.
- Na kraju mi je palo na pamet da to mora da sam ja izazvala, što me je užasnulo - kaže ona i dodaje:
- Кada su reakcije najgore, i ja imam sličnu reakciju, odnosno postajem alergičan na sebe. Imam i druge simptome kao što su loš ukus u ustima, svrab u grlu, svrab kože sa blagim osipom na stomaku i blagim porastom temperature.
Ali izazvati kod drugih reakciju je najgori deo: "Osećam se strašno krivim što sam sve ovo uzrokovala i zbog toga imam tešku anksioznost i depresiju."
Aleksov 24-godišnji brat Migel prvi put je primetio simptome PATM-a pre oko 10 godina, ali nije rekao svojoj porodici sve dok nije imao 19 godina. Mnogi ljudi sa PATM kažu da bliski rođaci nemaju simptome, a Aleks ne primećuje da reaguje na svog brata. Takođe kaže da je teško reći da li više ljudi kašlje i kija oko njegovog brata jer je to tako uobičajena stvar - ali Migel će primetiti svaki kašalj ili ogrebotinu u nosu, a neko ko ima napad kašlja može mu biti dovoljan raszlog da ostane u svojoj sobi danima.
Aleks se priseća da je bio u restoranu sa bakom i dedom kada im je Migel prvi put rekao za to stanje, a njegova baka se složila da je mogla da čuje ljude "kako stalno kašlju u restoranu".
- To je izgledalo kao povećanje onoga što je normalno. Ali kako onda znate šta je normalno ako ne obraćate pažnju na to?
PATM je lako otpisati kao "samo" psihološki jer "zvuči smešno", kaže Aleks, ali njegova prva briga kada je njegov brat progovorio o ovm stanju bila je da pronađe način da se nosi sa uticajem na njegovo mentalno zdravlje.
- To je važna stvar - i onda nije važno da li je stvarno ili ne.
Šta uzrokuje PATM?
Uzrok PATM-a je zagonetka i za obolele i za istraživače. Neki ljudi kažu da su njihovi simptomi počeli u vreme kada su jeli mnogo brze hrane ili bili pod velikim stresom. Oboleli razmenjuju teorije o mogućim okidačima: poremećeni mikrobiom creva, gljivične infekcije, problemi sa sinusima.
- Vi ste kao svoj lekar, svoj medicinski tim - kaže Medina i dodaje:
- Bukvalno ostajem budna cele noći istražujući.
Sandra i još jedna osoba koja je razgovarala za Skaj njuz otkrile su da se njihov PATM aktivirao nakon terapije antibiotika, dok su drugi opisali razvoj kožnih problema pre drugih simptoma.
MEBO Research, mali kolektiv istraživača koji istražuju retke genetske metaboličke bolesti, sproveo je istraživačke studije o PATM-u, a da nije bio u mogućnosti da precizira uzrok izvan očiglednog problema sa "procesom detoksikacije" tela.
Mehmet Ali, MEBO-ov direktor za pristup zajednici i strategiju, kaže za Skaj njuz da je za PATM potrebna pažnja i istraživanje medicinske zajednice. Istraživanje profesora Sekinea takođe nije identifikovalo uzrok - iako je njegov cilj da ga pronađe.
- Želeo bih da definišem kriterijume šta PATM jeste, a šta nije. Ovo je veoma teška tačka - kaže on.
Ali pronalaženje tretmana izgleda daleki san za obolele koji dele lekove na Fejsbuku i Reditu: suplementi svih vrsta, antibiotici, digestivni enzimi, probiotici, biljni tretmani. Oboleli idu do krajnjih granica u potrazi za rešenjima. Post, eliminisanje šećera, glutena i mlečnih proizvoda, sirovo veganstvo i njegova suprotnost, "dijeta mesoždera" - u suštini samo jedenje mesa, jaja i mlečnih proizvoda. Ali ono što jednoj osobi može dati privremeno olakšanje, ne mora nužno da funkcioniše i za nekog drugog.
Sandra ne vidi kraj svojoj 15-godišnjoj bedi:
- Svi samo čekamo lek dok su naši životi na čekanju, ali ja sada imam skoro 60 godina i nisam sigurna da će se to dogoditi tokom mog života.
"Slomi te kao što te ništa ranije nije slomilo"
Amir, koji nije želeo da koristi svoje pravo ime, kaže da "ne bi bio ovde, koliko mu je ponekad loše" da porodica ne zavisi od njega. On opisuje život koji je postao "zaista, zaista nepodnošljiv". Кaže da je izgubio sve svoje prijatelje "jer ne mogu da budu u istom području kao ja" i čak izbegava džamiju.
- Radim eksperiment - izlazim iz sobe da vidim da li neko kašlje, a zatim ulazim u sobu na nekoliko minuta. Većina ljudi će početi da reaguje - kaže on.
Ne izoluju se svi sa PATM-om koji su govorili za Skaj njuz. Neki zadržavaju posao i druže se - ali izgleda da niko nije imun na uticaj ovog stanja na mentalno zdravlje.Oni opisuju usamljenost ne samo fizičkog izolovanja, već i neshvatanja od strane lekara, prijatelja i porodice, krivicu zbog osećaja da razbolijevate drugu osobu, očaj zbog toga što nema lečenja ili leka.
Medina opisuje svoje mentalno zdravlje kao "razbijeno, ono ne postoji":
- U početku te slomi, zgnječi na način na koji te nikad ništa nije slomilo.
Кaže da je napustila posao asistenta nastavnici jer je dobijala "agresivne" reakcije, a sada je život "potpuno stao". Ona postaje emotivna pričajući o budućnosti:
- Uopšte se ne osećam uzbuđeno. Ne volim ni da razmišljam o tome. Realnost je tako tužna. Ne mogu čak ni u lokalni park, ne mogu uradi bilo šta.
Kurir.rs/ Skaj njuz