(VIDEO) OVO JE PRAVO LICE RAKA: Istina iza slike devojčice (4) koja je potresla svet

Posle 13 meseci borbe sa opakom bolešću, lekari su njenim roditeljima rekli da joj je ostalo samo nekoliko nedelja života, a njen otac Endi Vilan fotografisao je malenu pre nego što je morfijum počeo da deluje i prikazao svu bol ovog sveta u jednom krhkom telu.

“Znali smo da će biti različitih mišljenja, da će izazvati snažne emocije. Toliko fotografija prikazuje nasmejanu decu bez kose u bolnicama, okružene Deda Mrazovima, glumcima, zvezdama, njihova mala lica puna nade, što daje vrlo optimističnu sliku. Ali to nije svakodnevno lice deteta koje se bori s rakom”, objašnjava Vilan.

“Želeli smo da bez sentimentalnosti osvestimo ljude i pokažemo im šta rak radi detetu u poslednjim nedeljama njegovog života. To je pravo lice bolesti: vene moje devojčice koje se vide kroz kožu, suza koja joj ide niz obraz, telo i lice ukočeni od bola. Bio je to trenutak kad mi, njeni roditelji, nismo mogli da joj ponudimo utehu, tokom talasa bola, pre nego što je njen morfijum počeo da deluje. Džesika nas odguruje želeći da sama proživi taj bol”.

Fotografija je nastala u presudnom trenutku. Endi ju je napravio samo nekoliko dana nakon što su Niki i on saznali da njihovo dete ima samo još nekoliko nedelja života.

Pre mesec dana, posle 13 meseci borbe, shvatili su da Džesika neće moći da bude izlečena i odlučili da je poštede muka kojima je bila podvrgnuta, kako bi pokušali da joj produže život. Beskrajni boravci u bolnici, prejaki lekovi u venama, agonija u njenom malom telu... sve to su želeli da prekinu i da se nastane u Osvaldtvistlu u Velikoj Britaniji, palijativnom domu u kom Džesika može da provodi svoje poslednje dane s roditeljima.

“Smrt od raka nije tihi odlazak”, kaže Endi. “To je pakao. Jednim delom sam znao da moram da sačuvam tu fotografiju, kako bih mogao sebi da kažem: doneli smo pravu odluku što nismo produžili lečenje”.

“Naravno, želimo da zauvek bude s nama. Ne možemo da podnesemo ni pomisao da je izgubimo. Ali, agonija je i videti je kako se pati. Mi ne možemo da joj poželimo život pun bola, samo da bi s nama bila duže. Zato, kad pogledam tu fotografiju u budućnosti, kad Džesike više ne bude bilo, moći ću da se podsetim na užasan bol koji je trpela i činjenicu da je on okončan”.

Kada je Endi podelio fotografiju na Facebook, stigle su hiljade poruka saosećanja i ljubavi. Mnogi su poslali novac fondaciji koju je Endi osnovao, a čak je i pevač popularnog benda One Direction Heri Stajls pozvao i obećao Endiju da će snimiti nešto posebno za Džesiku.

“Reakcije iz celog sveta su bile pozitivne. Porodice koje su prošle kroz iste muke su nas pohvalile, roditelji zdrave dece slali želje za oporavak i molitve. Nadam se da će ova fotografija pomoći da se podigne svest o bolesti od koje pati naše dete i da će kroz to biti više novca za istraživanja. Ona ima redak oblik raka - agresivnu četvrtu fazu neuroblastoma i pre nego što je dobila dijagnozu ja nikad ranije nisam čuo za tu bolest. Ovom fotografijom ja nikog nisam hteo da uvredim ili uznemirim. Želim da nekog nečemu naučim, možda i šokiram. Nadam se da će jednom doći i taj dan kad nijedno dete neće morati da proživljava ono što je Džesika preživela i da će nauka naći lek, tako da nijedan roditelj ne mora da bude svedok toga kako njegovi rođeni krv i meso propadaju iz dana u dan”.

Neuroblastoma je rak nervnih ćelija, obično pogađa abdomen i to najčešće kod dece mlađe od pet godina.
Za bolest su saznali kada je u julu 2015. Džesika pala i povredila rame.
“Jako ju je bolelo i Niki ju je odvela lekaru u Blekburn bolnici na rendgen. Pozvala me je i rekla: ‘Radiolog misli da možda ima rak’”, kaže Endi.

Međutim, posle 72 sata lekari su im rekli da Džesika nema rak, ali su sumnjali na bakterijsku infekciju usled povrede ramena zbog čega su je dve nedelje lečili antibioticima u bolnici.
“Bili smo oduševljeni, jer je delovala dobro i činilo nam se da možemo da nastavimo normalno sa životima”, kaže Endi. Međutim, deset dana kasnije, rame joj je ponovo nateklo i ponovo je morala u bolnicu. Endi je otišao na neplaćeno odsustvo kako bi bio s njom i ponovo gledao kako joj daju različite antibiotike.

“Lekari su nam rekli da definitivno nije reč o raku, ali je ona trpela tako strašne bolove, da se nekad noću budila vrišteći. Onda su je odveli na ultrazvuk, koji je pokazao izrasline oko jetre i bubrega. Pokušali su da nas umire, ali je MRI pokazao o čemu je reč”, objašnjava otac.

Dvadeset prvog septembra 2015. Endi i Niki odveli su svoju ćerku na dečje onkološko odeljenje u bolnici i odmah prošli kroz sve ono što će dočekati i njihovo dete. Videli su decu koja su izgubila kosu zbog hemioterapije, hrabre osmehe, roditelje koji su osmehom maskirali očaj...

“Kasnije nisam mogao ni da jedem ni da spavam. Samo sa guglao sve što sam mogao o neuroblastomu. Morao sam da upoznam neprijatelja. Naravno, ništa nismo mogli da kažemo Džesiki. Dete od četiri godine ne treba ni da zna ništa o raku. Ona je samo znala da se ne oseća dobro. Onda smo pitali onkologa kakve su prognoze, a on nam je rekao da malo više od 50 procenata dece može da preživi duže od pet godina. To nas je razbilo, ali morali smo da ostanemo pozitivni. Sebi smo rekli da će ona biti jedina koja se izvukla, ali sam ja pao u depresiju.

Samo dva dana posle dobijanja dijagnoze, Džesika je krenula na hemioterapiju u Mančester. Kad gledamo sada njene fotografije, vidimo da je bila blizu smrti. Ležala je u krevetu i prazno gledala u prostor pred sobom. Niki je to umalo potpuno dotuklo”, kaže Endi.

U nedeljama koje su sledile, deke i bake pomagale su Niki da brine o devojčici i njihovom sinu Džejmsu, ali je najviše vremena sa Džesikom provodio njen tata. Spavao je na krevetu pored njenog, davao joj lekove, merio temperaturu i pritisak. Bilo je to, kako kaže, mentalno i fizički iscrpljujuće, ali su videli neki napredak. U Mančesteru više nije trpela bolove uz prave lekove i psihološki je bila dobro. Imala je poverenja u lekare i sestre.

“Posle dva ciklusa hemoterapije, osećala se bolje. Počela je malo i da jede. Vodili smo je kući i onda su skeneri u januaru pokazali da se primarni tumor smanjio, ali da je sekundarni i dalje tu”, kaže Endi. Propisano je šestomesečno lečenje s ciljem da se Džesiki produži život i da se popravi njegov kvalitet.

“Rečeno nam je da leka nema, ali da tretman može da prima i od kuće, što je bilo dobro. Počela je da jede dovoljno da ne mora da koristi tubu iz nosa i ponadao sam se da će pobediti to. Međutim, u julu su turmori ponovo porasli, a naš briljantni onkolog došao je na ideju za još jedan način lečenja: radioaktivna targetirana terapija injekcijom. Džesika je bila izolovana nedelju dana zbog visokog nivoa zračenja, ali je dobro reagovala i počela da hoda bez pomoći. Mogla je sama da se popne na stolicu. Bili smo oduševljeni i mislili smo da će dobri rezultati potrajati”.

Međutim, nade su ponovo potonule, kada su Džesiku počele da bole noge. Rak se proširio na različite delove organizma i njenim roditeljima je rečeno da joj je ostalo samo nekoliko meseci života.

“Iako smo se pripremali za njega, to saznanje kao da mi je istrglo srce iz grudi i izvukao sav vazduh iz pluća. Potpuno sam se paralizovao. Niki se onesvestila i morao sam da je uhvatim da ne padne”, kaže Endi.

Nakon te prognoze, Endi i Niki suočeni su sa još jednom, najtežom odlukom: da li da u Džesikino ime odluče i produže tretman ili ga okončaju i puste je da umre?

Ovo poslednje, pružilo bi joj “normalnost”. Poslednje dane mogla bi da provede u udobnosti svog doma, sa bratom i roditeljima.

“Trebalo nam je vremena da razmislimo o tome. Srećom, oboje smo došli do istog zaključka: da je vreme da prestanemo s lečenjem, ali je to bila užasna odluka. Bilo bi nam lakše da su lekari rekli da će oni odlučiti umesto nas”, kaže Endi.

Dve nedelje kasnije Džesikino stanje se rapidno pogoršalo. Sada ne može da hoda, ni da jede, uglavnom ni da govori. Dane provodi gledajući omiljene filmove i u snu.

Čak i danas, kad se susreću s neizbežnim krajem, jave se male iskre sreće.

“Zagrlio sam je sinoć i imali smo lep razgovor. Rekla mi je koliko me voli i koliko joj nedostajem kad nisam pored nje. Poljubio sam je i rekao da i ja nju volim, a onda sam morao da odem na sprat ispod, jer nisam mogao da zaustavim suze”.

(B92/Dejli mejl)