Petogodišnji Ognjen Stojanović iz Leskovca boluje od spinalne mišićne atrofije, a pre nekoliko dana španski fudbalski klub Barselona poslao mu je paket pun poklona s potpisom svetske zvezde Lea Mesija.

Spinalna mišićna atrofija je retka, ali teška i progresivna bolest od koje boluje tridesetoro dece u Sribiji, među njima i mali Ognjen, kome je bolest “oduzela noge”.

Iako je s predstavnicima Barselone bila u kontaktu, tražeći novčanu donaciju, majka malog Ognjena ostala je skamenjena kada se poštar s paketom pojavio na vratima, tražeči dečaka koji ne može da hoda. Ognjen može samo da sedi, ali roditelji strahuju da će bolest biti progresivnija.

lionel-mesi.jpg
Foto: Reuters


Za ovu vrstu bolesti pre godinu dana pronađen je lek pod imenom “Spinraza”, registrovan najpre u Kanadi, potom u Americi, a od nedavno i u Evropi. Lek usporava napredovanje bolesti, odnosno, poboljšava rad mišićnih neurona, pa se teže oboleli mališani skidaju sa aparata i uče da sami sede.


U Švajcarskoj se jedna doza leka plaća 90.000 evra, a da bi lek delovao u slučaju Ognjena, potrebo je pet doza u toku godine, u drugoj godini tri i tako doživotno, sve dok se ne pronađe novi, dodatni lek za konačno izlečenje.

Kurir sport, RTS, Foto: Printscreen

POGLEDAJTE BONUS VIDEO:

KURIR SPORT UŽIVO: Kako je Zvezda ovog leta zaradila 8,5 miliona evra?