SVI ZA MALOG ALEKSEJA! Humanitarni turnir u malom fudbalu na Novom Beogradu! Spektakl koji ima viši cilj!
Na Novom Beogradu, u ulici Mileve Marić Ajnštajn 50, u nedelju, 22. septembra održaće se humanitarni turnir u malom fudbalu za malog Alekseja.
Aleksej Knežević (2023) je beba rođena u terminu, prirodnim putem sa teškim i retkim oboljenjem kože u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“ (Dg Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica in obs.) odakle je upućen na dalje lečenje na Univerzitetsku dečiju kliniku Tiršova i potom na Kliniku za dermatovenerologiju.
Aleksejeva koža je veoma osetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Zbog ponavljanih promena na šakama i stopalima došlo je do gubitka nokatnih ploča pojedinih prstiju i delimičnog srastanja prstiju desnog stopala. Na potkolenicama, kolenima i dorzumima stopala ima zone atrofije i urodjeno odsustvo kože.
Od rođenja, Aleksej je suočen sa ranama na celom telu i sluzokoži, svakodnevno trpi velike bolove i pošto je bolest na žalost terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju lekom Vyjuvek koju proizvodi kompanija “Krystal Biotech” i koja se u Americi primenjuje od 19.maja 2023. godine, koju je neophodno prikupiti u najkraćem mogućem roku. Po saznanjima roditelja cena ove terapije se procenjuje na 1 milion američkih dolara na godišnjem nivou, sa bolničkim troškovima i drugim propratnim troškovima lečenja i pregledima. Bolest takodje zahteva i svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 4 sata, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama. Svi ovi troškovi prevazilaze finansijske mogućnosti Aleksejeve porodice pa se ovim putem obraćaju svima koji su u mogućnosti da pomognu svojim donacijama da Aleksej što pre primi neophodnu terapiju.
Sredstva su potrebna za gensku terapiju lekom Vyjuvek, specijalističke preglede, operativne zahvate, troškove bolničkog lečenja u inostranstvu, medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku), genetske analize, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
Zbog toga se na Novom Beogradu organizuje turnir u kom će svi učesnici imati viši cilj - da pomognu malom Alekseju. Kotizacija iznosi 5.000 dinara po ekipi, prijave traju do petka 20. septembra, a možete ih izvršiti na brojeve telefona:
064/ 903-49-33 (Stefan)
064/ 526-94-59 (Vladimir)
064/ 501-63-17 (Igor)
BONUS VIDEO:
JAKA PORUKA PREDSEDNIKA VUČIĆA: Znate koja ptica se popne orlu, pa ga kljuca stalno?