BEOGRAD: Mališani oboleli od Hanterovog sindroma od danas na terapiji

U Srbiji od ove bolesti boluje sedam dečaka, a prve koji su počeli sa terapijom u Institutu danas je obišao ministar zdravlja Zlatibor Lončar koji je rekao da problem nabavke terapije za ove pacijente postoji svuda u svetu, ali da je Srbija uspela da ga reši

U Srbiji od ove bolesti boluje sedam dečaka, a prve koji su počeli sa terapijom u Institutu danas je obišao ministar zdravlja Zlatibor Lončar koji je rekao da problem nabavke terapije za ove pacijente postoji svuda u svetu, ali da je Srbija uspela da ga reši.

Lončar je podsetio da je lek za ove mališane izuzetno skup i da je terapija obezbeđena za narednih sedam meseci, ali da će država nastaviti i dalje da brine o ovim pacijentima.Poseban fond za retke bolesti osnovan je 2012. godine i tada je iz budžeta za lečenje ovih pacijenata izdvojeno je 88 miliona dinara. Godinu dana kasnije za lečenje ovih pacijenata bilo je 130 miliona dinara, dok je ove godine država izdvojima 280 miliona dinara, a rebalansom budžeta u septembru, prema najavama ministra, biće opredeljeno još 79 miliona dinara.

Načelnik Službe za metaboličke bolesti u Institutu Maja Đorđević objašnjava da Hanterov sindrom pripada grupi urođenih bolesti metabolizma, a to znači da pacijentima nedostaje ili je smanjena funkcija nekog enzima koji služi za razgradnju lipida.

"Pošto lipidi ne mogu da se razgrađuju nagomilavaju se u organizmu i oštećuju srce, jetru, centralni nervni sistem i druge organe", pojašnjava dr Đorđević.

Ona dodaje da ovi pacijenti moraju doživotno da dobijaju enzimsku supstitucijalnu terapiju, da se terapija prima nedeljno i da u prva tri meseca pacijenti moraju da budu zbrinuti u bolnici zbog eventualnih alergijskih reakcija.

Iz Fonda za retke bolesti sada se leči 19 pacijenata, a dr Đorđević kaže da je terapijom pokrivena jedna grupa bolesti, ali da retkih bolesti ima mnogo i da ostali pacijenti nisu pokriveni terapijom.Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka rekao je da početak terapije puno znači porodicama, da će deca moći normalnije da žive, ali da mnogo znači i za državu koja je pokazala da brine o najmlađim pacijentima.On je uručio predlog ministru zdravlja koji je sačinila ova organizacija kako država može da pomogne pacijentima obolelim od retkih bolesti.