Nije mi jasno kako su mogli, bez obzira iz koje stranke, da glasaju protiv zakona koji bi omogućio lečenje bolesne dece od retkih bolesti, navodi predsednik skupštinskog Odbora
Ne propustite...Retke bolestiPREPUŠTENI SUDBINI: Za lečenje dece samo obećanja, od para za sad ništa

BEOGRAD - Predlog Zojinog zakona u sredu je ponovo povučen sa dnevnog reda parlamenta i vraćen u skupštinsku proceduru na čekanje.

Predsednik skupštinskog Odbora Dušan Milisavljević je izjavio da ga je sramota što je predlog skinut sa dnevnog reda.

"Postiđen sam kao otac i lekar, razočaran u kolege poslanike i povređen kao čovek. Nije mi jasno kako su mogli, bez obzira iz koje stranke, da glasaju protiv zakona koji bi omogućio lečenje bolesne dece od retkih bolesti. Skinuli su ga sa dnevnog reda umesto da prvo o njemu raspravljamo", kaže Milisavljević.

Suština Zojinog zakona je pravo na dijagnozu. Lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, uzorak trkiva i krvi pošalju u laboratorije u inostranstvu o trošku države. Država bi takođe plaćala lečenje kada se dijagnoza uspostavi.

Inicirali su ga roditelji devojčice Zoje Mirosavljević, koja je preminula posle borbe sa Batenovom bolešću.

Retka bolest je svaka bolest koja pogađa manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika, a proizvodnja lekova za ovako malu populaciju je zato izuzetno skupa.

(alo.rs)