Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti inicirali su roditelji devojčice Zoje koja je pre godinu i po dana preminula od Batenove bolesti

BEOGRAD - Nijedno dete u Srbiji koje boluje od retkih bolesti danas ne trpi i ne čeka na dijagnostiku, rekao je ministar zdravlja Zlatibor Lončar u Skupštini Srbiji gde je u toku rasprava o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznatom kao "Zojin zakon".

"Ovo je veliki dan za sve naše građane posebno za decu koja imaju problem i kojima ovakav zakon može da pomogne", rekao je Lončar uoči rasprave istakavši da država nije dozvolila da 13 dece čekaju na ovaj zakon već da su ona na sredstvima Fonda za lečenje dece u inostranstvu.

Kako je naveo na konferenciji za novinare, sva ta deca su prešla na novoformirani Fond za lečenje dece u inostranstvu i u proceduri su za rešavanje njihovih problema, odnosno da se uradi dijagnostika u najboljim svetskim i evropskim centrima tamo gde je potrebno.

Za sada će se, kako je objasnio, sredstva za dijagnostiku obezbeđivati iz tog fonda, a kasnije, kada se steknu uslovi za to, preći će se na republički nivo, odnosno na Republički fond za zdravstveno osiguranje.

Ministar je rekao da u Fondu trenutno ima oko četiri miliona evra, podsetivši da je jedna beba bila u inostranstvu na operaciji, a da će na operaciju van Srbije uskoro otići još jedno dete.

"Zakon je pisan velikom potrebom. Zdravstvo nije politika, zdravstvo je potreba i svi smo na jedinstvenom zadatku da damo svoj doprinos da ono bude što bolje", istakao je Lončar.

Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti inicirali su roditelji devojčice Zoje koja je pre godinu i po dana preminula od Batenove bolesti, a predlagač zakona je poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević.

"Posle godinu i više dana, Zoja i njeni roditelji postali su simbol borbe za život", istakao je Milisavljević koji je ovaj predlog uputio Skupštini u julu 2014. godine.

Bojana Mirosavljević, Zojina mama, rekla je da je ovo veliki dan i pobeda Zoje, Luke, Miloša, Ane, koji su izgubili bitku sa retkim bolestima, ali i pobeda sve dece koja će "Zojinim zakonom" biti spasena.

Ona je zahvalila Milisavljeviću na zajedničkoj borbi na donošenju zakona, i ministru Lončaru koji je, kako je istakla, ministar koji ispunjava obećanja.

Prema predlogu tog zakona, lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države.Država bi plaćala lečenje van granica Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.