KAD OZDRAVIM NAJVIŠE BIH VOLELA DA DONESEM SEBI ČAŠU VODE: Potresna ispovest Beograđanke (30)! LEK POSTOJI, ALI GA NEMA U NAŠOJ ZEMLJI! ZAŠTO SRBIJO?

Beograđanka Aleksandra Janković boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Njeno pismo prenosimo u celosti.

Zovem se Aleksandra Janković, iz Beograda sam i imam 30 godina. Završila sam redovno osnovnu školu, gimnaziju i jedan privatni fakultet. Upisala sam i školu programiranja i zvanično se vodim kao PHP programer. Trenutno sam korisnik invalidske penzije, četiri godine sam radila u firmi koja se bavi uvozom i izvozom i tu sam stekla penziju koja je vrlo simbolična, nedovoljna za život.

Bolujem od spinalne mišićne atrofije, tip 3, i trenutno se borim za lek.

Dijagnoza mi je uspostavljena u sedmoj godini, a tada nisam ni bila svesna šta je to i koliki je to zapravo problem i šta me čeka u budućnosti. Nisam ni znala da ću doći dotle da budem u kolicima... Međutim, vremenom je postajalo sve teže i teže.

Najpre nisam mogla da ustanem iz čučnja, pa nisam mogla da potrčim... Nisam mogla da jurcam kao normalno dete, uvek sam bila najsporija u odeljenju i uvek su se prilagođavali meni – išli mojim tempom. Nisam mogla da idem svuda sa njima, ali sam imala sreću da su me drugari pratili, pomagali mi da ustanem sa stolice u učionici...

U gimnaziji sam se nekako dovijala, ustajala sa stolice na razne kreativne načine, ali na fakultetu to nisam mogla. Mama i tata su me vozili, pa ja sednem i čekam da se završe predavanja i da dođu po mene. Kolege mi prinesu šta treba jer mi je bilo neprijatno da me neko podiže tamo.

Pokušala sam da idem na master na FON-u, ali... ne radi lift, stepenice su na sve strane... nisam uspela.

Od početka sam znala da imam problem, ali sam postavila sebi neke ciljeve i zanimacije u životu. Fizički defekt nije automatski i intelektualni pa je to od malena postao moj način borbe. Da sam se prepustila bolesti ne bih se ovoliko očuvala, jer ja do sada nemam nijednu operaciju iako sam mnogo vremena provela po bolnicama – na pregledima, fizikalnim terapijama... Ignorisala sam taj problem u sebi, kamuflirala sam ga jer sam još mogla da idem svuda, samo malo sporije.

Kad sam bila mlađa nisam govorila ljudima, kad se upoznajemo, da bolujem od toga i toga, nego sam lagala da sam slomila nogu, da sam na terapiji... tek skoro sam se oslobodila jer sam shvatila da ne treba da se zavaravam i da je spinalna mišićna atrofija deo mog života. Ta sporost je dovela do toga da ne mogu da ustanem, da odem do kupatila, spremim sebi klopu ili donesem sebi čašu vode.

Kad ozdravim najviše bih volela da donesem sebi čašu vode. To nekome sad zvuči smešno, ali... mene nerviraju ljudi koji kažu da ih mrzi da odu sebi po vodu. Njima je to maltene mrska svakodnevica, a meni je trenutno najveći san.

Najveći problem mi trenutno predstavlja... sve. Ne znam šta je veći problem. Kad sam bila mlađa gledala sam da ne budem kod kuće, da izlazim i družim se i razvijam svoj socijalni život, da ne bih upala u apatiju. Danas sam maltene zatvorena u kući, jer iako je društvo spremno na to da me nose i pomažu mi, ja svejedno ne mogu da odem do kupatila, a i da bih izašla iz zgrade potrebna mi je pomoć...

Ja imam 30 godina, moji roditelji preko 60, tu se javlja i problem socijalne prirode. Imam ja sestru, ali ona ima svoju porodicu. Svi odrasli koji boluju od SMA imaju taj problem. Treba nam da neko bude uz nas neprestano jer, sve i da nemamo respiratorne probleme, zatrebaće nam voda ili da odemo do toaleta.

Najgore mi je što otkad sam saznala za bolest živela sam u saznanju da je to neizlečiva bolest i da je na meni samo da vežbam. I ja sam to radila, što se kaže, po PS-u, disciplinovano... i zato sam sad u mnogo boljem stanju nego neki drugi ljudi koji su oboleli od SMA tip 3. Kad se toliko boriš i onda dođeš do informacije da lek postoji... a ti ne možeš da ga primiš jer ga u tvojoj zemlji nema.

Za nas leka nema, a u Italiji ga primaju svi uzrasti. Lek je odobren u Evropi i u Americi, za sve tipove i za sve uzraste. Nemoguće je da Srbija neće da odobri lek i da nam omogući da živimo!

Ministarstvo zdravlja sada traži garancije... Garancije da je lek dobar, da je uspešan, da je za sve tipove, sve uzvraste - a to se već sve zna, odavno.

Farmaceutska kompanija koja pravi Spinrazu imala je takozvani EAP program dodele besplatnih doza zemljama u kojima ima obolelih od SMA. To je bilo pre nego što se lek komercijalizovao i pre nego što su ušli u završne faze pregovora o kupovini leka u drugim zemljama.

Srbija je mogla da dobije besplatan lek za nas, da proveri tvrdnje, da dobije garancije a da mi dobijemo šansu za život. Međutim, to se nije desilo. Da li zbog neinformisanosti, nebrige, letargije... ne znam. Znam samo da ja na noge ne mogu.

Gledam po Internetu ljude širom sveta kako se slikaju sa bočicama tog leka, Spinraze, čitaš kako im je bolje... a ti i dalje nemaš lek. Gledam ljude koji su bili u mnogo gorem stanju nego što sam ja sada, a počeli su da se penju uz stepenice samostalno. Verujem da bi mi taj lek pomogao da ustanem iz kolica.

Mnogoj deci bi Spinraza i te kako produžila život i poboljšala njegov kvalitet, jer je to lek koji zaustavlja progresiju i postepeno vraća određene motorne funkcije.

Ja sebe čuvam, ali ne mogu od svega da se zaštitim. Ova bolest ne miruje. Stalno se nešto dešava. Kod mene to jeste usporeno, ali progresija je prisutna i nikad ne znam da li će me strefiti neki virus, da li ću dobiti upalu pluća... A takve stvari mogu da ubiju osobe obolele od spinalne mišićne atrofije.

U Srbiji nas je nešto više od 60, po spisku Udruženja "SMA Srbija".

Taj lek nam je neophodan za život.

Ali ga mi i dalje nemamo. Zašto, Srbijo?

Kurir.rs/Dnevno/A.L.