NOVA NADA ZA 450.000 BOLESNIH OD RETKIH BOLESTI: Država opredelila 1,5 milijardi dinara za lečenje

Srbija je prepoznala značaj brige o pacijentima obolelim od retkih bolesti kojih u zemlji ima oko 450.000, a u cilju njihovog lečenja u budžetu za 2018. godinu opredelila je 1,5 milijardi dinara, dok se usvajanje nacionalne strategije očekuje u narednim mesecima, rečeno je na okruglom stolu "Retke bolesti - naredni koraci".

"Prve godine izdvojeno je 130 miliona dinara, 2016. 600 miliona, prošle godine 1,1 milijarda dinara", rekao je Mahmutović i dodao da će nacionalna strategija biti usvojena ove godine.

"Svaki pacijent bez obzira o kojoj bolesti se radi i o kom uzrastu, ima pravo da bude lečen i izlečen", rekao je Mahmutović i podsetio da je od 2014. kada je Vlada Srbije donela odluku, pacijentima omogućeno i lečenje u inostranstvu ako konzilijum to odobri. Prema njegovim rečima, Institut za javno zdravlje Batut priprema softverska rešenja koja će omogućiti registar pacijenata sa retkim bolestima i praćenje njihovog zdravstvenog stanja.

Predstavnica RFZO Jovana Milovanović podsetila je da je proširen registar retkih bolesti sa dve na 17 različitih vrsta, kao i to da Fond osim lekova obezbeđuje i pomagala. Država ulaže velike napore da tim pacijentima omogući sva prava i najbolje lečenje, rekla je ona.

Predsednik Nacionalne organizacije pacijenata obolelih od retkih bolesti koje okuplja 23 udruženja Davor Duboka rekao je da je u cilju rešavanja problema te grupe ljudi ključna ravnomerna raspodela sredstava, da je neophodan popis svih lekara, institucija, dijagnostičkih metoda, ustanova za lečenje retkih bolesti jer se neretko dešava da je jedini lekar koji nešto zna o nečijoj bolesti na drugom kraju sveta.

Prema njegovim rečima, za pet odsto pacijenata postoji lek, dok se 95 odsto njih oseća izolovano, skrajnuto. Duboka je dodao da zato očekuje bar bolju socijalnu zaštitu, rehabilitaciju, pravo na bolje informacije jer neki od tih ljudi imaju toliko retku bolest da činjenice o svojoj bolesti ne mogu da nađu ni na Guglu.

Duboka je podsetio da su i članovi porodica u veoma teškom stanju i da ih ima mnogo onih koji godinama brinući o obolelom ne spavaju ni nekoliko sati dnevno.

"Zato nam je važna strategija koja treba da bude svetlo na kraju tunela za sve pacijente i njiove porodice", rekao je Duboka i dodao da očekuje da će slika na kraju petogodišnjeg perioda koji pokriva strategija biti bolja.

Prema njegovim rečima, Srbija je jedna od četiri zemlje u Evropi koja nema Nacionalnu strategiju za retke bolesti koja smanjuje teret obolelima.

Majka "deteta leptira" navela je da 15 godina čeka pomoć države, ali da ona izostaje čak i po pitanju zavoja i sanitetskog materijala neophodnog za svakodnevno previjanje. Druga učesnica skupa ukazala je na problem čoveka obolelog od doživotne autoimune bolesti, kome nije odobren zahtev za penziju jer njegovo lečenje nije završeno, a koji je u međuvremenu umro. Takođe je ukazano i na problem da zakon ne prepoznaje poljoprivrednike obolele od retkih bolesti.

Predsednica Organizacije Plućna hipertenzija PH Srbija Danijela Pešić, koja je ima funkciju i u svetskoj organizaciji, zapitala je zašto je Srbija jedina zemlja koja nema lekove za lečenje te veoma teške bolesti a imaju ih i Makedonija i Bosna i Hercegovina. Dodala je da organizacija čekajući lekove broji svoje mrtve članove među kojima su i deca.

Milovanovićeva je navela da postoji jedan lek za pedijatrijske pacijente i da RFZO radi na obezbedjivanju lekova. Na pitanje novinara šta je bilo sa inicijativom o "duvanskom dinaru" koji bi trebalo da se izdvaja za lečenje obolelih od retkih bolesti, a koju je podržao ministar zdravlja, Duboka je rekao da nije dobio odgovor. Na skupu je rečeno i da je počeo proces nabavke lekova za LAL deficit. Oko 75 odsto retkih oboljenja pogadja decu, a 30 odsto obolelih umre pre pete godine.

(Kurir.rs/Beta)

Foto Shutterstock

POGLEDAJTE BONUS VIDEO:

(VIDEO) OVO JE BIO RAZLOG NAPADA NA AMBASADU SAD U PODGORICI! Jauković u pismu porodici objasnio zašto je bacio bombu na ambasadu!