NEOPHODNA UPORNOST: Snažnim duhom i novim lekovima protiv multipla skleroze

Strah U Srbiji više od 7.000 osoba boluje od multipla skleroze (MS). Oni svaki dan dočekuju strepeći od onog najgoreg - ostajanjem u kolicima ili krevetu, u najboljim godinama. Društvo multiple skleroze Srbija pokrenulo je kampanju "Uđi u moj svet"

Život sa ovom nepredvidivom i podmuklom bolešću je izuzetno težak, ali isto tako, sa njom se može živeti vrlo funkcionalno. U želji da se drugi upoznaju sa problemima obolelih, ali i da se nadležni više posvete rešavanju poteškoća koje imaju, Društvo multiple skleroze Srbije pokrenulo je kampanju "Uđi u moj svet".

Profesorka dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeci stručnjak za MS u Srbiji navodi da bolest najcešće počinje između 20. i 40. godine.

- I to cešće kod žena nego kod muškara, a statistika pokazuje da je kod mlade populacije MS vodeći uzrok netraumatskog invaliditeta. Danas se u Srbiji lekovima leči više od 900 pacijenata. Međutim, neurolozi procenjuju da ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine, zbog čega je neophodno uvođenje novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti - kaže dr Drulović. Ohrabruje to što, dodaje ona, da Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje čine maksimalne napore da pacijentima obezbede ove lekove.
Najdrastičniji simptomi najcešće nastaju oko 15 godina od javljanja bolesti. Značajan broj obolelih tada završi u kolicima, potpuno zavistan od tuđe nege i pomoći. Upravo zbog zastrašujućeg toka bolesti, i preteškog prihvatanja iste, postoji specijalno Savetovalište za obolele.

- To je suočavanje i upoznavanje situacije "imati, pa nemati", jer bolest dolazi iz punog zdravlja, pogađa čoveka u periodu školovanja, na početku karijere, u trenucima kad voli i voljen je, kad planira porodicu, afirmiše se kao stručnjak. Menja se sve. Prvi zadatak u tim trenucima je prihvatiti sebe, uzdići se pred sažaljenjem najbližeg okruženja, reorganizovati život, što nije nimalo lako. Psihološka podrška ima poseban značaj u tome - kaže neuropsiholog iz Savetovališta mr sci Aleksandra Parojčić.

Predsednica Društva Multiple skleroze Srbije Jasmina Brajković, napominje da Društvo okuplja više hiljada članova

- „Društvo multiple skleroze Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji. Društvo je osnovano 1974. godine i predstavlja krovnu organizaciju za 17 MS udruženja iz čitave zemlje. Društvo MS Srbije zastupa interese svih lokalnih udruženja na republičkom nivou i radi na tome da postigne svoje ciljeve, visoki kvalitet i jednaki tretman kao i pomoć za ljude sa MS-om širom Srbije. Položaj obolelih od multiple skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike, je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju, a da ne govorimo o zemljama EU. Zato smo i pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Kampanja je imala za cilj da skrene pažnju kod nadležnih institucija na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan čoveka koji pati od tako teške bolesti. Zajedničkim delovanjem svih, u tome smo i uspeli i posle više od decenije, RFZO je MS uvrstio kao prioritetnu bolest, za koju će u najskorijem periodu biti razmatrane savremene terapijske opcije - istakla je predsednica
udruženja obolelih od multipla skleroze Jasmina Brajković.

VELIKO ISTRAŽIVANJE

Istraživanje informisanosti pacijenata o samoj bolesti i lečenju predstavila je dr Vanja Taleski, specijalista rehabilitacije i socioterapije.

Podaci o bolesti

Najvećem broju obolelih od multipla skleroze, koji su učestvovali u istraživanju Društva MS Srbija, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina (261 ispitanik, 43,9 odsto).

Skoro 20 odsto ispitanika, odnosno njih 123 dijagnozu ove bolesti je saznalo da ima tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto ili 149 saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kraćem od pet godina da ima multiple sklerozu je saznalo 60 obolelih ili 10,4 odsto ispitanika.
Gotovo polovina obolelih (52,7 odsto ili 310 njih) nije znalo koju formu bolesti ima.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od kada su posumnjali na bolest do prvog obraćanja lekaru, odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika. Njih 300 (51,7 odsto) se javilo lekaru u periodu kraćem od mesec dana, 133 (22,9 odsto) u periodu jednog do tri meseca, 47 (8,1 odsto) u periodu tri do šest meseci, a njih 100 (17,2 odsto) u periodu dužem od šest meseci.

Simptomi

Najviše osoba, 314 (57,7 odsto), žalilo se na probleme sa hodanjem, kao jedan od simptoma koji mogu ukazivati na bolest, zatim na probleme sa vidom 205 (37,7 odsto), na vrtoglavicu 72 (13,2 odsto) i na bolne grčeve u nogama 66 (12,1 odsto) ispitanika.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od prvog odlaska kod lekara zbog gore navedenih simptoma do konačne dijagnoze MS odgovorilo je 559 (93,9 odsto) ispitanika. Prosečno vreme je iznosilo oko 17 meseci, a kretalo se u opsegu od nedelju dana do 27 godina.

Koliko su puta u poslednje dve godine imali relapse (ponovna pojava bolesti, koja je bila u mirnoj fazi), njih 182 (31,8 odsto) navelo je jedan relaps MS, 182 (31,8 odsto) dva relapsa, a 136 (23,8 odsto) više od dva relapsa. Bez relapsa u poslednje dve godine bilo je 177 (30,9 odsto) ispitanika.

Za 185 ispitanika (32,6 odsto) ti relapsi, odnosno ponovna pojava bolesti, doveli su do malog pogoršanja MS, za 142 (25 odsto) do priličnog pogoršanja, a za njih 46 (8,1 odsto) do velikog pogoršanja bolesti. Kod 195 (34,3 odsto) ispitanika nije došlo do pogoršanja bolesti.

Skoro polovinu ispitanika 58,5 odsto u svakodnevnom funkcionisanju najviše ometa otežan hod, smetnje sa vidom ometa 39,1 odsto njih, a za 33,7 odsto je to gubitak ravnoteže.

Podaci o lečenju

Na pitanje da li su do sada imali bilo kakvu terapiju za MS odgovorilo je 580 (97,5 odsto)

ispitanika, i to 459 (79,1 odsto) da jeste i 121 (20,9 odsto) da nije.
Što se tiče lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije ( većinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO -a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz kliničke studije ili preko donacija, a ti medikamenti nisu na listi koju finansira RFZO.
Zabrinjavajuće je da čak 292 ispitanika je lečeno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova.

Na pitanje da li trenutno primaju terapiju za MS odgovorilo je 576 (96,8 odsto) ispitanika, i to 210 (36,5 odsto) da prima terapiju i 366 (63,5 odsto) da ne prima.

Na pitanje da li su svojom voljom odustali od lečenja ili odbili lek koji im je neurolog propisao odgovorilo je 584 (98,2 odsto) ispitanika i to potvrdno, tj. da su odustali od lečenja, 83 (14,2 odsto) ispitanika a negativno (da nisu odustali od lečenja) većina, odnosno 501 (85,8 odsto) ispitanika.

Neželjeni efekti su za 34,4 odsto bili razlog za odustajanje od terapije, dok je neefikasnost leka bio razlog za 25 odsto njih da prestanu sa lečenjem.
Na pitanje koliko su zadovoljni svojim lečenjem u poslednje 2 godine odgovorilo je 567 (95,3 odsto) ispitanika. Njih 126 (22,2 odsto) je odgovorilo da ni malo nisu zadovoljni svojim lečenjem, kod 208 (36,7 odsto) zadovoljstvo je bilo malo, kod 189 (33,3 odsto) prilično, a kod 44 (7,8 odsto) veliko.
Informisanost o lečenju.

Na pitanje koliko smatraju da su informisani o mogućnostima lečenja MS odgovorilo je 581 (97,6 odsto) ispitanika. Njih 228 (39,2 odsto) smatra da je nedovoljno informisano o bolesti, 259 (44,6 odsto) da je prilično informisano, a 43 (7,2 odsto) da je u velikoj meri informisano o MS.

Ispitanici koji su odgovorili da ni malo nisu informisani o svojoj bolesti bili su zastupljeni u proporciji od 8,8 odsto (51 ispitanik).

Skoro 73 odsto ispitanika najviše informacija o lekovima i lečenju MS dobijaju od lekara, zatim slede drugi pacijenti (32,6 odsto) i internet (32 odsto).

Na pitanje da li misle da bi se bolje lečili u inostranstvu, 229 ispitanika, što je 49,9 odsto svih osoba koje su odgovorile na pitanje, smatra da bi se bolje lečila u zemljama u okruženju, njih 334 (66,9odsto) smatra da bi se bolje lečila u Evropi, a 260 (69,7 odsto) da bi se bolje lečila u drugim zemljama van Evrope.

Kao razloge za svoje stavove o mestu lečenja, ispitanici navode sledeće: 221 (59,2 odsto svih

koji su odgovorili) ispitanik smatra da je u inostranstvu bolji izbor lekova, 269 (72,1 odsto) ispitanika smatra da su u inostranstvu bolji uslovi u zdravstvenom sistemu, 59 (15,8 odsto) ispitanika navodi bolje stručnjake u inostranstvu, a ostali druge razloge.

Zaposlenost

Od 591 ispitanika koji su dali podatak o zaposlenosti, njih 105 (17,8 odsto) je zaposleno sa punim radnim vremenom, skraćeno radno vreme ima 9 (1,5 odsto) ispitanika, u penziji je 87 (14,7 odsto) ispitanika, a u invalidskoj penziji 283 (47,9 odsto) ispitanika. Šest (1 odsto) ispitanika su studenti, 47 (8 odsto) zbog bolesti više ne radi, a 54 (9,1 odsto) nikada nisu bili zaposleni.
Ispitanici koji su zaposleni sa punim i skraćenim radnim vremenom su u poslednje 2 godine najčešće izostajali 20 radnih dana (28; 25,2 odsto), njih 19 (17,1 odsto) je izostalo 20 do 40 radnik dana, a 23 (20,8 odsto) više od 40 radnih dana. Najveći broj ispitanika (41; 36,9 odsto)
nisu izostajali s posla u prethodne dve godine.

broj

2 miliona ljudi u svetu boluje od multiple skleroze

7.000 osoba u Srbiji boluje od MS

Kurir.rs/ Silvija Slamnig