KAD JE BILA TINEJDŽERKA, REKLI SU DA JOJ JE OSTALO 10 GODINA ŽIVOTA: Ana boluje od retke bolesti i ne skida osmeh s lica

Ana Kostadinović je 29-ogodišnja Šapčanka, vedra i uspešna. A šta je preturila preko glave, samo njena duša zna.

"Meni je bolest otkrivena sa devet godina. Moja mama je na primer primetila da se više znojim na plaži i da mi je znoj slaniji. Inače, dijagnostika se radi preko znojnog testa i on vodi do konačne dijagnoze jer mi gubimo mnogo više soli kroz znoj i poremećena nam je u suštini funkcija svih žlezda. Na ispitivanja sam upućena zbog problema s varenjem, pluća su tada još bila u redu. Jeste bilo infekcija, ali sam ja sve to uspevala da prevaziđem uz neku redovnu terapiju. Međutim, s godinama, kako se stvarala hronična plućna infekcija, onda su krenuli i problemi sa padanjem plućne funkcije", priseća se Ana.

Osobama sa njenom bolešću predviđa se 25 godina života, a to je saznala na televiziji kada je bila tek petnaestogodišnjakinja.

"Bila sam tinejdžerka. Roditelji su mi tek kasnije otkrili da su ih lekari pripremali da možda neću dočekati polazak u srednju školu", kaže Ana, koja je u međuvremenu završila gimnaziju u Šapcu, upisala novinarstvo na Fakultetu političkih nauka u Beogradu, uspešno se bavila realizacijom brojnih projekata u nevladinom sektoru, sa ciljem poboljšanje položaja ugroženih grupa.

Ona kaže da je problem u tome što nju i njoj slične pacijente ne prepoznaje kao osobe sa invaliditetom.

"Najveći problem je kada dođete pred bilo koju komisiju, pogledaju vas i kažu 'imaš ruke i noge'. Ako ste uz to lepi i bar malo pametni, zaključak je uvek isti – vama ništa ne fali. Sa nama je problem što je cistična fibroza takva bolest da kada invaliditet postane vidljiv to znači da je pacijent ušao u poslednju fazu. To znači da je zdravlje toliko ugroženo da više ni najskuplje terapije ne mogu da pomognu, i da ostaje samo opcija transplantacije pluća, koja se kod nas ne radi. Želja mi je da i kroz ovaj posao i aktivnosti sa udruženjima ovaj period dok se još uvek ne vidi da sam bolesna i energiju koju sada imam iskoristim na to da informišem javnost i ukažem institucijama na to da je nama zaista bitno da budemo uzeti u obzir dok još jesmo funkcionalni, sposobni mladi ljudi koji su voljni da ostanu ovde, privređuju i imaju neke kvalitetne živote", kaže ona.

Prepreka ima još, a tek kada je neko usko vezan za njih sopstvenim životom, shvata i najsitniju problematiku. Transplantacija organa nešto je što se Ane tiče, i to mnogo.

"Osim što nemamo obučen kadar za transplantaciju organa, ali i to što nemamo nijedan donorski centar. Iako je izglasan zakon prema kom smo svi potencijalni donori ukoliko se tokom života striktno ne izjasnimo da to ne želimo da budemo, mi kao država nismo član nijedne međunarodne mreže. Kompatibilnost između donora i onoga ko daje organ mora da postoji, i kada ste članica neke međunarodne organizacije koja se bavi fer raspodelom organa, organi koje vi imate da ponudite budu sigurno iskorišćeni, a sa druge strane primera radi pacijentima iz Srbije može da se izađe u susret tako što će dobiti organ iz neke susedne zemlje", zaključuje Ana Kostadinović.

Ana svojim primerom ruši sve medicinske proseke, a sopstvenu borbu za životom povezala je sa borbom za ljudska prava. Ima 29 godina, i postala je članica Upravnog odbora Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i PR Udruženja osoba obolelih od cistične fibroze...

(Kurir.rs/Espreso.co.rs)