GIMNAZIJALCI HUMANITARCI ZA ANIKU MANIĆ Pogledajte film ili predstavu u Šestoj beogradskoj gimnaziji i pomozite humanitarnu akciju

Učenici Šeste beogradske gimnazije organizuju humanitarnu akciju za dvogodišnju Aniku Manić koja boluje od spinalne muskulaturne atrofije.

Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti.

Nažalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu. Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila ”novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Ukoliko niste u mogućnosti da prisustvujete projekciji filmova ili predstavi, a želite da pomognete dvogodišnjoj Aniki, možete poslati SMS 858 na broj 3030.

(Kurir.rs)