Nacrt zakona o izmenama i dopunama Zakona o zdravstvenom osiguranju predviđa da žene koje čekaju bebu dobijaju novac bez obzira na to da li je poslodavac uplatio doprinose. A jedna od važnijih stavki u Nacrtu zakona je i što se prvi put u pravne propise uvodi definicija retkih bolesti, što je osnov za formiranje registra obolelih od retkih bolesti.

Zašto je toliko važan registar obolelih, čemu služi i koji podaci će se naći u njemu u emisiji “Redakcija” na Kurir televiziji govorila je Andrea Nenadić, koordinatorka NORBS Linije pomoći.

-Registar je deo nacionalnog plana za retke bolesti, cilj je da se vidi koliko obolelih od retkih bolesti ima u Srbiji, kao I koje su, kako bismo adekvatnije mogli da planiramo sredstva koja su potrebna za obolele – naglašava Andrea i navodi da ćemo konačno znati šta su retke bolesti.

One se pominju u par nekih zakona, međutim, nigde ne piše šta su one.

-One predstavljaju bolest od koje boluje 5 osoba na 10.000 ljudi, to su bolesti koje su progresivne, hronične, genetične, potreban je jedan multidisciplinarni pristup da bi osoba mogla da ima jedan zadovoljavajući kvalitit života – navodi koordinatorka i dodaje:

-Dugo smo zagovarali da se nacionalni program usvoji, a sada kada imamo u akcionom planu registar, on će osim tih statističkih podataka i da predviđa potrebe obolelih od retkih bolesti, tj. da shvatimo da lečenje nije trošak, nego je ulaganje u bolji kvalitet života, i osposobljavanje obolelog da bude funkcionalan i da doprinosi zajednici – kaže Andrea Nenadić koordinatorka NORBS linije pomoći.

OVDE MOŽETE GLEDATI KURIR TV UŽIVO