MILA (4) BOLUJE OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE: Preslatkoj devojčici je potrebna pomoć, samohrani otac apeluje
Četvorogodišnja Mila Mikulić je rođena u 32. nedelji, kao zdrava beba. Drugi je blizanac iz treće blizanačke trudnoće. Roditelji su već u sedmom mesecu primetili da Mila zaostaje za svojom sestrom. Dok je sestra počela da puzi, Mila nije. Nakon obavljenih pregleda, očekivalo se da će i ona uskoro prohodati, ali se to nije desilo. Ona boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2.
"Kada je imala šest-sedam meseci primetili smo da nešto nije u redu. Iako je rođena u 32. nedelji, sve je bilo u redu. Na rođenju je imala veću ocenu od sestre, brže je rasla. Odjednom smo primetili da je dosta oslabila", priča Milin otac Nenad.
U februaru 2020. godine Mila je provela dve nedelje na Institutu za majku i dete u Novom Sadu, na odeljenju rehabilitacije, gde su lekari posumnjali da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2 i uputili je na dodatne analize, nakon čega je dijagnoza na koju se posumnjalo i potvrđena. Nekoliko puta je hospitalizovana zbog upale pluća jer nema razvijene mišiće niti snage da iskašlje sekret koji izaziva upalu, koja za Milu može biti kobna.
"Trenutno nema veće tegobe. Imala je upalu pluća, a nju izaziva bolest koju ima. Dešavalo se da ne može da iskašlje i to je bio velik problem, ali smo sada, uz pomoć humanih ljudi Sabine Klener Bagi, Nani Klener, Zlate Zahore Sabo, koje su administratori Fejsbuk grupe 'FB Pijaca' i administratorima grupe 'Naše malo nekome je sve' Josipi Rnčević, Dani Radomirović i Tijani Mijović. Mnogo su nam pomogle da skupimo novac na vreme. Sada možemo da preduzmemo naredne korake u Milinom lečenju", dodaje.
Mila je do sada uspela da primi 4 doze leka spinraze, a preostalo je da primi još 2 doze.
"Mila nije u životnoj opasnosti, ali ne može da stoji, sitna je. Sa četiri godine ima 12 kila. Ne može da potrči sa braćom i sestrama, gleda ih dok se oni igraju. To je teško za gledati. Kad spava ubrzano diše, zbog toga idemo da prima lek spinrazu, koji usporava bolest. Treba da idemo u bolnicu, gde će joj posmatrati 24 sata. Lekari kažu da mora da odmara pluća dok spava. Često sam noću budan i primetim da, kada spava, na nekoliko sekundi prestane da diše, a onda naglo uzima vazduh", objašnjava Nenad.
Kako kaže, moguće je da će Mila da ide u Italiju da primi zolgensmu, ali to još nije potvrđeno. Mora da se proveri da li uopšte sme da je primi. U Budimpešti, gde idu ostala deca sa SMA, nije bezbedno da primi lek jer je već starija.
"Ukoliko se pokaže da može da primi lek, naravno da ćemo da idemo. Meni kao ocu je u interesu da uradim sve što mogu za svoje dete. Međutim, treba precizno da se utvrdi da li je bezbedno da u njenom uzrastu primi lek", dodaje otac.
Nenad je samohrani otac i, osim o Mili, brine o još troje dece. U staranju o njima pomaže mu majka, a, kako kaže, majka dece redovno šalje novac.
Ipak, samo za Milino lečenje potrebno je do pet miliona dinara.
Za Milino srećnije detinjstvo! Budimo humani!
Pomozimo Mili !
Slanjem SMS poruke:
Upišimo 1073 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske:
Upišimo human1073 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001131384-24
Uplatom na devizni račun:
160600000113398093
IBAN: RS35160600000113398093
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka:
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka:
(Kurir.rs/Telegraf)
PONOSAN SAM NA SRBIJU KOJU NIKO NE MOŽE DA ZAUSTAVI: Vučić se oglasio iz Zemun Polja - Dve firme htele da odustanu od radova zbog hajke, ali sam ih vratio!