NEMA LEKA ALI GORAN NE ODUSTAJE OD SVOJA 2 SINA Dijagnoza je bila ŠOK ali je supruzi pre njene smrti obećao: NEĆE ZAVRŠITI U DOMU

Goran Miloradović iz Požarevca je samohrani otac šesnaestogodišnjeg Petra i trinaestogodinjeg Vuka, nakon što mu je pre četiri godine preminula supruga i ostao udovac. Dečaci su rođeni zdravi, međutim, kod obojice su se pojavili određeni problemi u razvoju, da bi se kasnije nakon brojnih analiza utvrdilo da imaju bolest za koju ne postoji lek, niti operacija.

Kada se rodio stariji sin Petar, sve je bilo u najboljem redu. Tek kada je napunio pet godina otac je primetio da kada mu nešto govori često deluje odsutno, kao da gleda kroz njega. Nakon snimanja glave lekari su utvrdili da ima epilepsiju.

“Kada su psiholozi prvi put vršili procenu inteligencije imao je IQ 80, a sada je pao na 70. Doktori su rekli da ima progresivnu epilepsiju koja mu uništava intelekt”, priča Goran za portal e-Braničevo.

Nije bilo lako suočiti se sa tom dijagnozom, ali je još teže bilo istovremeno prihvatiti bolest drugog deteta. Mlađi sin Vuk po rođenju imao je deformitet stopala. Razlog tome je, kako su tada lekari objasnili, što je bio krupna beba, a majka je bila nižeg rasta pa nije imao dovoljno prostora u stomaku. Naizgled bezazleno, ali…

Zbog te hipotonije mišića koja se odrazila na usporen motorni razvoj, određen mu je program vežbi koje stimulišu mišićni tonus. Još kao bebu vodili su ga na lečenje u Specijalnu bolnicu za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju, a radili su sa njim vežbe i kod kuće.

“Mentalno je bio dobro do šestog meseca kada je stanje počelo da se pogoršava. Pošto je supruga bila defektolog, primetila je kašnjenje u govoru. Vodili smo ga kod neurologa, rađena je magnetna rezonanca, a onda smo dobili uput da idemo kod genetičara. Analize su poslate na kliniku u Barselonu i posle izvesnog vremena dobili smo rezultat da ima deleciju na 15 hromozomu”, priseća se otac tih teških trenutaka.

Genetski poremećaj se odrazio na celokupan psihofizički razvoj deteta. Vuk je samostalno prohodao tek sa devet godina, a govor se nije razvio do danas, ispušta samo neartikulirane zvuke. Nije uspostavio kontrolu sfinktera, pa mora da nosi pelene.

Posledica svega i kod Vuka je bila pojava epilepsije. Prvu krizu svesti imao je 2013. godine i tada mu je uvedena hronična antiepileptička terapija. Psihološkim testovima rađenim 2018. godine, kada je imao devet godina i osam meseci, utvrđeno je da je na mentalnom nivou deteta starosti devet meseci.

“Ne ume da drži kašiku, ja ga hranim i preslvačim. Ne može samostalno da hoda, uvek mora neko da ga drži za ruku. Ne odaziva se na poziv, kontakt očima ne uspostavlja. Ne zna da prepozna opasnost, na primer da će da se ispeče ako stavi ruku na uključenu ringlu. Leti je konstantno uključena klima, ne smemo da otvaramo vrata od terase jer hoće da izađe. Hiperaktivan je, ne drži ga mesto, kao da ima neki unutrašnji nemir. Ne zna da drži olovku i ne govori, zato nikada nije išao u vrtić ili školu”, opisuje očajni otac Vukovo stanje i dodaje da defektološko-logopedski tretman dobija u požarevačkom Centru za dnevni boravak dece i omladine ometene u razvoju.

Proizvodi glasne zvuke, priča Goran, često ima potrebu da lupa o nešto – peć, uzglavlje kreveta, prozor. Voli glasno da sluša muziku, isključivo rok, verovatno zbog izraženog ritma. Situacija se od skoro dodatno pogoršala kada je postao autoagresivan, počeo je da udara glavom o zid i da se udara pesnicama po telu.

“Uspavljujem ga tako što ga ljuljam po 40 minuta dok ne zaspi. Budi se u toku noći i rano ujutru. Imamo sreću sa komšijama jer imaju razumevanja za buku koja dopire iz našeg stana”, zahvalan je Goran.

Poslednji epi napad Vuk je imao 2017. godine. Uz pomoć terapije smanjila se autoagresija, a u decembru ponovo odlazi na kontrolu gde će mu možda biti određena nova terapija. Pošto u Požarevcu ne postoji dečiji psihijatar leči se na Klinici za dečiju neurologiju i psihijatriju u Beogradu i na Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.

Njegova bolest se ne leči, ne postoji ni operacija koja bi pomogla, to su osim srpskih konstatovali i lekari u Nemačkoj. Roditeljima je odmah rečeno da moraju da se pomire sa situacijom jer bolje neće biti.

“Sećam se da kada smo saznali za dijagnozu, supruga je rekla da moramo da se pomirimo sa tim i da mu pružimo sve što je u našoj moći. Ja sam bio tvrdoglav, nisam hteo da se pomirim. Prošlo je skoro deset godina i još uvek preko interneta tragam za klinikama po celom svetu koje se bave tom materijom. Niko nam nije rekao da li te dijagnoze utiču na životni vek, to je strah koji ja nosim sa sobom”, iskren je naš sagovornik.

Genetičke analize uradila je cela porodica 2017. godine i utvrđeno je da otac takođe ima deleciju na 15 hromozomu, ali se to kod njega nije nikako odrazilo.

Da nesreća bude veća, bolest je nasledio i stariji sin Petar, ali kod njega je samo okrznut taj 15 hromozom što je zapravo uzrok epilepsije i mentalne zaostalosti. Sa tim strašnim saznanjem Goran je morao sam da se izbori jer je njegova supruga preminula pre nego što su stigli rezultati.

Petar je osnovnu školu pohađao po specijalnom programu IOP 2 po kome trenutno pohađa i Ekonomsku školu, smer turistički tehničar. Pije četiri leka svakoga dana koji sprečavaju pojavu epileptičnih napada, ali istovremeno utiču na njegovo psiho-fizičko stanje, zbog čega mu je otežano da prati nastavu. I pored toga, on najviše pomaže ocu oko Vuka, jer su baka i deka koji žive sa njima zašli u sedmu deceniju života i krhkog su zdravlja.

Petar i Vuk su mnogo bliski i vole se kao sva braća, a možda čak i više. Iako često svoje slobodno vreme mora da organizuje prema mlađem bratu, jer je njemu stalno potrebna pomoć, ta žrtva Petru ne pada teško, navikao je sa tim da živi.

“Za mene Vuk i briga o njemu nije opterećenje. Navikao sam na njega i ne pada mi teško da se igram sa njim i da mu pomažem. Kad tata nije kod kuće, ja ga pričuvam i presvučem. Najveća mi je želja da moj brat jednog dana progovori, da može da potrči i da igramo fudbal zajedno”, kaže ovaj dečak.

Prehraniti porodicu, a nemati stalno zaposlenje

Veliki problem na koji država nije obratila pažnju je, po rečima Gorana Miloradovića, zaposlenje samohranih roditelja koji brinu o deci sa invaliditetom. On ima 48 godina i svega sedam godina radnog staža. Trenutno je nezaposlen. Voleo bi, kaže, da može da radi kao svi ljudi njegovih godina, ali to je nemoguće zbog obaveza oko dece. Problem je jer nikad ne zna kada će Vuku da se sloši, a kada bi se to dogodilo morao bi da napusti posao i ode po sina. To, kaže, niko neće da toleriše.

Kako bi obezbedio neophodno za život, Goran radi privatno dva posla – održavanje računara i dubinsko pranje nameštaja, ali samo kada uspe da uskladi mušterije sa svakodnevnim obevezama oko dece. Ipak, ne može da zaradi dovoljno da bi sebi uplaćivao poreze i doprinose, kaže on.

Značajan prihod je tuđa nega i pomoć koju Vuk prima desetak godina, kao i dečiji dodatak. Međutim, po Goranovim rečima, taj iznos je isti tokom svih tih godina, a bukvalno je sve poskupelo višestruko, te zato smatra da bi država trebalo da razmotri taj problem i poveća iznos.

“Maltretiranje je to što Vuk svake tri ili četiri godine mora da ide na pregled da bi se ustanovilo da li još uvek ima pravo na tuđu negu i pomoć, dete koje ne govori, ne kontroliše svinktere, dete koje drugi mora da hrani, koje ne može da hoda bez tuđe pomoći… Sledeće godine u junu ponovo ide na komisiju i dok čeka da stigne rešenje nema nikakvih primanja, a to može da traje i do devet meseci. Čemu to maltretiranje kada je doktor genetičar utvrdio da on nikada neće moći normalno da funkcioniše”, pita se Goran.

Slična je situacija i sa ostvarivanjem prava na dečiji dodatak. Svake treće godine predaje dokumentaciju za interresornu komisiju kako bi se ustanovila trenutna situacija, odnosno stepen invaliditeta, a potom odobrio dečiji dodatak. S obzirom na to da njegovo stanje ne može biti bolje, Vuk je 100 odsto invalid, on smatra da je i ova procedura kroz koju moraju da prolaze nepotrebna i iscrpljujuća.

Odlaske kod lekara i prikupljanje dokumentacije dodatno je otežala epidemija koronavirusa.Vuk odlazi na kliniku bez maske, jer kada mu je otac stavi odmah je pokida. Zbog toga je Goran u strahu da se, pored bolesti koje već ima, ne zarazi dok čeka u bolničkim hodnicima.

Kao dobru stvar naveo je da preko socijalnog svaka tri meseca Vuk dobija po 180 pelena, ali to nije dovoljno jer se potroši za mesec dana.

Osobe sa invaliditetom imaju pravo na popust prilikom registracije vozila oko pet – šest hiljada dinara, kao i na nalepnicu za parkiranje za invalide.

“Problem je što ljudi ne poštuju te oznake. Na primer, ispred Hitne pomoći postoje dva parking mesta ali su ona retko slobodna. Ljudi se parkiraju iako nemaju nalepnicu i zauzimaju mesto onima kojima je zaista neophodno”, kivan je Goran na bahate vozače.

Parking mesta za invalide ima, ali su retko slobodna

Pored toga, osobe sa invaliditetom ne plaćaju putarinu kada idu za Beograd na preglede, imaju popust 200 kilovata na električnu energiju i umanjen im je račun za vodu, što jeste značajno za kućni budžet.

Smeštaj u ustanovu nije opcija

Goran priznaje da je njegov život težak, da mu ponekad nedostaje život kakav je imao nekada, ali ipak ne može da odustane od svojih sinova.

“Postoji ustanova za smeštaj dece poput Vuka, ali ta opcija u mojoj glavi ne postoji. Obećao sam i supruzi na samrti da neće završiti u domu. Do kraja života ja ću se brinuti o njemu, jednostavno nemam srca to da uradim, previše smo i Petar i ja vezani za njega”, požrtvovan je Goran.

Petar dodaje da je i on spreman da, kada tata više ne bude mogao, jednoga dana preuzme kompletnu brigu o bratu.Uprkos svim svojim mukama, ovaj dečak plemenitog srca ne osustaje od svog teže bolesnog brata.

Ovaj tekst je nastao u sklopu projekta “Invaliditet je stanje cele porodice” po Konkursu za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2021. godini”.

(Kurir.rs/e-branicevo.com, T.Sotirov)