VELIKA I VAŽNA VEST PRVOG DANA NOVE GODINE: Početak kraja SMA u Srbiji! Bebe će se testirati u porodilištu, lek odmah po rođenju

Prva velika vest na samom početku 2022. godine dolazi iz zdravstvenog sektora. Kako smo u protekloj godini učili na dva primera - vest iz oblasti zdravstva, vest je za celo društvo. Kada je u zemlju stizao soj po soj korona virusa, a u kafiće, prodavnice, frizerske salone... se uvodile nove mere i proširivale stare, to je primer vesti iz zdravstva koja je menjala društvo. Ovoga puta idemo u istom pravcu, obrnut smer - uvođenje skriniga za bolest koja je odnosila živote, vest je koja će društvu doneti samo dobro.

Ponavljamo da je reč o "dosadašnjem stavu struke", jer je najstariji praćeni pacijent u svetu uzrasta 10 godina. A Srbija bi, kaže struka, uhvatila korak sa savremenim trendovima, ukoliko bi uvela testiranje na rođenju za SMA. Uprkos iskazanoj solidarnosti i velikom saosećanju sa već obolelom decom, za koje je prikupljeno po više od 2 miliona evra za terapiju zolgensmom, samo deca koja bi bila otkrivena, tj. skriningovana na rođenju bila bi lečena pravovremeno. Upravo ta reakcija u najpogodnijem trenutku, što je vreme pre razvoja simptoma, jedini je garant, kažu lekari, da se bolest suzbije.

Pilot-projekat u jednom porodilištu

Praksa skriningovanja, tj. otkrivanja retkih i teških bolesti na rođenju, u Srbiji već postoji. Uvođenjem skrininga na SMA, spisak bi se proširio za jednu, čime bi broj skriningovanih bolesti ostao jednocifren. Italija, kažu neki od sagovornika sa kojima je Telegraf.rs u proteke dve godine razgovarao na ovu temu, skrininguje više od 50 bolesti. Značajan je i podatak da je retkih bolesti u svetu oko 7.000.

Dakle, prema još nezvaničnim saznanjima, u Srbiji će biti uveden skrining na spinalnu mišićnu atrofiju. Kako saznaje Telegraf, reč je o pilot-projektu, što znači da će u trajanju od 12 meseci neonatalni skrining novorođenčadi biti vršen na ograničenom prostoru - u jednom velikom beogradskom porodilištu. Ideja i nada predstavnika struke jeste da se nakon svojevrsnog jednogodišnjeg uhodavanja, jer je reč o, ističu, ozbiljnom poslu, skrining proširi na teritoriju cele Srbije.

Ovaj pilot-projekat, koji je spominjan s jeseni 2021. na konferencijama koje su okupile predstavnike struke, zdravstvenih institucija i udruženja čiji su članovi oboleli od retkih bolesti i njihove porodice, finansiraće farmaceutske kompanije, proizvođači tri spomenuta leka, uz podršku Ministarstva zdravlja.

Prema oceni naših izvora, ovaj pilot-projekat biće započet u prvom kvartalu 2022. godine, a trebalo bi da bude proširen na nivo cele Srbije u 2023. godini.

Podsetimo, ovo je tema o kojoj se već dugo govorilo, pa su prve najave o neonatalnom skriningu bile za početak 2021. godine. Kako su predstavnici zdravstvenih institucija potom objašnjavali kašnjenje, reč je o ozbiljnom finansijskom ulaganju. Dodavali su i da se moralo raditi na ojačavanju kadrovskih kapaciteta, što su neki od razloga zbog kojih se uvođenje skrininga u prethodnoj godini nije desilo.

(Kurir.rs/Telegraf)