U SRBIJI JE UTROSTRUČEN BROJ OBOLELIH OD MULTIPLA SKLEROZE: Svi se leče lekovima o trošku RFZO, MNOGI SU OTKRIVENI TOKOM PANDEMIJE

Multipla skleroza je podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi

Multipla skleroza je podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu. Tok bolesti je nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci.

Do 2019. godine u Srbiji se o trošku RFZO lečilo svega 1.100 pacijenata i to samo lekovima prve generacije. Međutim, nakon 15 godina od uvođenja tih lekova, država je u 2020. godini, na pozitivnu listu lekova uvrstila i visoko efikasne terapije za lečenje relapsne i primarno progresivne multiple skleroze, tako da trenutno, ukupno 3.150 pacijenata prima neku od terapija za multiple sklerozu. Od toga, 2.030 pacijenata je na terapijama prve generacije, dok je na najnovijim, savremenim, terapijama, trenutno 1.120 pacijenata.

Kako danas žive pacijenti sa ovom bolešću, koje je njihovo iskustvo i koliko im se poboljšao kvalitet života, bile su neke od tema na današnjoj koferenciji za novinare.

Dragana Šutovac Ilić, ispred Društva multiple skleroze Srbije rekla je da je uvođenje inovativnih terapija za multiplu sklerozu na pozitivnu listu RFZO, cilj koji je konačno ostvaren u Srbiji.

– Od MS boluju mlađi ljudi, između 20 i 40 godine, i terapija im mnogo znači kako bi vodili što normalniji život, imali što manje problema, mogli da stvaraju porodicu, rade, grade karijere itd. Zahvaljujući angažovanju udruženja pacijenata, predstavnika države i lekara, koji su prepoznali značaj ranog lečenja uspeli smo u tome. Naime, godinama smo imali situaciju da se pacijentu dijagnostikuje MS, ali da zbog restriktivnih indikacija RFZO, ne može da dobije terapiju. Praktično, pacijent je morao da ima dva ili više pogoršanja (relapsa) bolesti da bi uopšte bio kandidat za terapiju, i to onu prve generacije. Sada, ne samo da su te indikacije za prvu generaciju lekova proširene, već je na pozitivnu listu stavljena čitava paleta novih, savremenih i visoko efikasnih terapija. Sigurni smo da će se ovaj trend nastaviti, u smislu i daljeg povećanja broja osoba kojima je odgovarajuća terapija dostupna, ali i uvođenjem terapija koje nam tek u budućnosti dolaze – rekla je Šutović Ilić.

Prof. dr Jelena Drulović, neurolog Klinike za neurologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije i vodeći stručnjak za MS u našoj zemlji, istakla je da trenutno skoro 40 odsto pacijenata dobija neku od terapija, čime smo se konačno približili evropskom proseku lečenih pacijenata.

- Sve terapije, kada je u pitanju MS, su jako značajne. Međutim, mi sada možemo da lečimo pacijente kao što se leče bilo gde u svetu. To je ogroman doprinos, jer će omogućiti da najveći broj ljudi, koji ima ovu bolest, može da živi normalno. Po prvi put je dostupna inovativna terapija, a povećan je i broj obolelih koji se leče o trošku države lekovima iz "prve linije". Inače, visoko efikasna terapija značajno usporava progresiju bolesti, smanjuje učestalost pogoršanja i poboljšava kvalitet života obolelih, što je važno, jer MS tokom vremena ima tendenciju akumulacije onesposobljenosti, pa se pacijenti godinama bore sa različitim problemima vezanim za njihovo fizičko, mentalno i socijalno blagostanje – istakla je prof. dr Drulović.

Prof. dr Darija Kisić Tepavčević, ministartka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalnapitanja rekla je da se danas dešava nešto što se mislilo nemogućim do pre nekoliko godina kada je u pitanju lečenje multiple skleroze.

- Država je prepoznala potrebe pacijenata obolelih od multiple skleroze i to je pokazatelj brige. Ministartvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja podržava aktivnosti 27 lokalnih udruženja i za njihove aktivnosti je na republičkom i pokrajnskom nivou izdvojeno 15 miliona dinara. Pore toga, pre samo mesec dana doneli smo Zakon o socijalnom preduzetništvu, koje se odnosi na osobe sa invaliditetom, a u pripremi je da se pravno reguliše i rad od kuće, koji će svakako biti od koristi osobama sa invaliditetom – rekla je prof. dr Kisić Tepavčević.

Aleksandra Starčević iz Beograda već sedam godina prima terapiju prve generacije, a s obzirom na to da joj je bolest progredirala, odlučeno je da krene da dobija novu, savremenu terapiju, kako se bolest dalje ne bi pogoršavala.

- Prve simptome MS sam osetila krajem 2010 godine, a već početkom naredne godine dijagnoza mi je definitivno potvrđena. Tek krajem 2015. sam počela da dobijam terapiju, koju sam sve do sada dobijala. Međutim, bolest je progredirala. Dramatično se promenilo moje stanje, otežano hodam, palo mi je stopalo, cela desna strana mi je slaba. Zbog korone, radila sam dve godine od kuće i kad smo se vratili u kancelariju, moje kolege su bile šokirane, kad su me videli da dolazim sa štapom, jer sam prethodnih 10 godina funkcinisala tako da oni nisu mogli da primete neke promene. Kolegama sam napisala mejl objasnivši im da sam isto bolesna kao i pre 10 godina, samo što oni to sada vide. Sada sam trenutno na pripremama, radim analize da bi se proverilo moje stanje pre nego što primim novu terapiju – napominje Aleksandra Starčević.

Na konferenciji je govorila i Marija Tomović iz Beograda, kojoj je pre skoro četiri godine ustanovljena multiple skleroza, primarno progresivni tip. Dobro je znala o kakvoj bolesti se radi, jer je imala dve drugarice sa MS. Jedna je na žalost preminula. Od decembra prošle godine dobija savremenu terapiju i nada se da će tako zaustaviti pogoršanje bolesti.

- Početkom 2019. godine primetila sam da se saplićem, da imam sporiju motoriku, slabiju pamćenje itd. Obratila sam se lekaru i zvanično dobila dijagnozu MS. U međuvremenu su krenula pogoršanja, jer moj tip bolesti nema relapse već se dešavaju pogoršanja sa trajnim oštećenjima. Sada srećom primam savremenu terapiju i sa novim lekom očekujem da mi se zaustavi progresija bolesti, koju nisam imala prethodna tri meseca – rekla je Tomović.

Kurir.rs / S. T.